melinalupus
Portrait de cgelitti

bonsir tous le monde, voila je suis nouvelle dans ce forum et j aimerais vous dire que ca fait presque deux ans que j ai decouvert cette maladie que je n arrive pas a gober, papillons dans le visage , inflamation des articulations, des nerfs jusqu a devenire folle, apres que j ai pris des traitements le plaquenil et precortil, ca va mieux, mais le probleme je sais que je ne vais as guerir, et ca ca me fait mal dans mon coeur et dans mon ame, je souffre a l interieur j essay tous les jours d etre forte por mon fils et mon mari que j aiment beaucoup, mais le contre vent de la maladi ne me laisse pas en pais, des que une tache rouge apparait sr mon visage je devient anxieuse et male dans ma peau, et je le fait sentire a mon enourage, et je suis fatiguer,je ne vous dit pas quesque je doi fqir, mais juste de me remonter le morale , aplus

desire65
Portrait de cgelitti

holala ma belle!!! je sais que le lupus est tres dure a vivre surtout ls 1eres annees. j ai 48ans et j ai une forme de lupus tres severe, lupus erythemateux dissimine, depuis 1986, et malgre la fatigue chronique et ma panoplie de medicaments, je suis encore sur cette vielle terre!!.... avec la ferme intention d y rester encore longtemps...et je peux te dire qu il ne m a pas epagne durant les 5 premieres annees, j crois que je connaissais tout le personnel des services des hopitaux  de paris qui m acceuillait;mais je me suis battu contre lui pour ce personnel et surtout pour ma FAMILLE et proches. JE SAIS QUE J AI UN LUPUS ET ALORS!! quand je suis en GROSSES poussees, je mefais hospitaliser et je me repose au MAX. mais quand je n ai pas de douleurs je suis la premiere a faire la fete et profiter de la vie. il m a volé ma jeunesse, privé d enfant, mais je ne lui en veux pas, j ai encore mes 2 jambes cette envie de vivre et mon sourire. OUBLIE LE. oublie les taches c est le LUPUS. tant que tu peux eviter de montrer tes souffrances aux autres,car ils se fatiguent vite,et c est nous qui nourrissons ls maladie, evite de te fatiguer et surtout no STRESS,sors te ballader, fais toi belle. tu as une famille profite de la vie,et si tu veux fais toi suivre par 1 psy afin de l accepter

ps:je suis entrain d essayer un autre medoc pour un net mieux. pleins de bisous!!!!!

melinalupus
Portrait de cgelitti

salut je m"apelle melina et jai 34 an et sa fait 10 an que jai un lupus et je naxepte pas non plus cette maladie qui menerve tous les jour et qui me pourri la vie car je sui nerveuse ci tu veux en parler je sui la bis

lnopale
Portrait de cgelitti

bonsoir la miss, ça fait plus de vingt ans que j'ai un lupus aussi c'est pas tous les jours facile. Mais avec le temps on vit avec. je suis en normadie  .. le soleil ... on le cherche et quand il est là un bon écran total et pas de soucis... le plus dur .... la fatigue il faut se donner un coup de pied au c... pour se lever le matin, et les nefs à fleur de peau ... prendre un bon bol d'air et souffler. Les taches pour moi ont disparues aprés avoir arretée de fumé, mais j'ai repris je tend le dos.Si tu dois avoir d'autres enfants fait toi bien suivre, sinon vis comme si de rien n'était car tu risque de te rendre encore plus malade si ne pense qu'à ça . gros bisous et en avant.... 

kale
Portrait de cgelitti

Bonjour, comment avez vous fait pour faire diagnostiquer votre maladie et vers qu'el médecin vous etes vous dirigé, merci de me répondre

Deshiva
Portrait de cgelitti

Je sais c'est difficille mais il faut te dire que le lupus fait dorénavant partie de toi, tu devra vivre toute ta vie alors autant l'accepter et apprendre à bien connaitre et le lupus et son impact sur toi. Tu apprendras ainsi à gérer tes traitements et pourras en discuter avec ton ou tes médecins qui te suivent. Cela fait depuis 20 ans que mon lupus s'est déclaré, il a été très sévère mais maintenant je vis très bien, même super bien,malgré que je prends toujours et du plaquenil et des cortico. Alors ne baisse pas les bras, accepte-toi comme tu es et sache que tu es loin d'être la seule!!! 

Sujet vérouillé