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Portrait de cgelitti
Bonjour, j'ai 18 ans, mon papa a une maladie, je fais que de penser à sa maladie, j'en rêve la nuit, je suis toute triste, mais jene parle pas à mes parents et ils ne s'en apercoivent pas, je fais "comme si de rien n'était".

Q'est-ce que je pourrais faire pour revenir dans la joie?

merci

jean-andré
Portrait de cgelitti
Message du 5 décembre 04

Bonjour Petit Bonheur !
Merci du fond du coeur pour ce message débordant de sensibilité, de justesse et d'affection !

J'ai quelques instants de calme car je viens de préparer et de mettre au four une tarte aux poireaux, alors j'en profite pour vous répondre, car je ne peux pas attendre plus longtemps pour vous remercier.
Voyons ! vous n'avez surtout pas à vous excuser de ne pas m'avoir répondu plus tôt ! Vous n'avez pas que moi à penser, surtout sachant que vous avez le bac à la clef, cette année !!!

Oui ! Comme c'est chaud pour le coeur, le mien ! de lire ce merveilleux message que vous m'avez envoyé !
Moi qui souvent désespère, je viens, grâce à vous, de recevoir un superbe cadeau, une sorte d'irremplaçable "Petit Bonheur", en somme, et je le lis et le relis, parce qu'il m'apporte une formidable bouffée de pureté dans ce monde de brutes et d'égoïsme, d'hypocrisie aussi, de sans gêne, de veulerie, de course au profit quitte à écraser sans vergogne le voisin pourvu que l'on s'en tire au mieux... et tant pis pour les autres, ils peuvent bien crever ... - que c'en est terriblement indécent et désespérant.
Alors quand le lis ce que vous écrivez, je remonte à la surface, loin des eaux noires et sales, et vous me faites revoir le ciel et le soleil dont nous avons tant besoin pour notre équilibre fragile.

Ah ! Je dois reconnaître que cette tarte aux poireaux était assez réussie !!!!!....

Bon - Vous avez 18 ans ! c'est un bien bel âge et je vous souhaite d'en profiter au mieux et d'en garder le souvenir longtemps comme je conserve de mes lointains 18 ans, un souvenir ému et bien sympatique... mais hélas, ce n'est en effet qu'un souvenir, car dois-je vous l'avouer, j'ai "fêté" mes 70 ans.... le 8 octobre dernier...
Bien sûr, j'ai aussitôt dit que j'attaquais désormais les 30 dernières, comme pour faire une pirouette et en même temps la nique au calendrier et au temps qui passe inexorablement !... car, lorsque je suis à peu près bien dans ma tête, j'ai coutume de dire que je suis resté un "perpétuel adolescent" ! et puis après ? pourquoi pas ???

Dans mes poèmes je continue à parler d'amour..... comment faire autrement ? On ne peut pas vivre sans amour ! c'est je crois impossible ! ou alors il faut avoir le coeur en pierre...
Lorsque ma tête n'est pas trop mélancolique, pas trop nostalgique, oui, j'écris sur l'amour, comme si j'avais 50 ans de moins, - je gomme ces 5 dizaines d'années avec une facilité déconcertante, comme lorsque nous avions, elle 18 et moi 25 ans, et que Michèle et moi, nous errions dans Paris - ( Michèle, c'est le prénom de mon amour dont les ailes sont mortes à jamais ...)

Vous pourrez voir nos visages en allant sur notre site associatif www.seprhonealpes.org - puisque j'ai la responsabilité d'une petite association de malades SEP, à Grenoble. Vous aurez du même coup notre adresse postale à Grenoble et si vous le voulez bien, vous me communiquerez en échange votre adresse personnelle. De la sorte, si ça peut intéresser votre papa, je lui enverrai s'il le souhaite, quelques numéros du journal que je fabrique pour nos adhérents " LE POING SUR LA TABLE". Et vous-même, dans quelle région vivez-vous ? Voila qui est encore une inconnue pour moi !!!

Nous avons une fille, Camille, de 23 ans, seulement ! car, si elle était arrivée peu après notre mariage en 1960, elle en aurait évidemment presque le double... mais la nature, et je ne sais quoi..... ont fait qu'elle n'est arrivée qu'en 1981 et merci !!! elle a mis 20 ans !!! pour arriver et tant mieux si elle est tout de même là !
Actuellement elle vit à St Etienne où elle prépare en 2 ans un BTS de diététicienne ; et cette année elle vient de commencer cette formation. Alors nous ne nous voyons pas bien souvent depuis qu'elle a quitté Grenoble. Mais elle revient de temps à autre tout de même, et nous passerons Noël ensemble, sans doute à St Etienne, avec elle, son fiancé Pierre, et ses futurs beaux-parents. Donc pour le moment, pas encore de petits enfants, mais nos jeunes doivent d'abord être en mesure de faire vivre une famille, c'est à dire avoir un travail chacun pour envisager d'avoir des enfants, et en attendant il vaut mieux d'abord terminer ses études.

Vous me dites avec raison que c'est un bonheur d'être auprès de ceux que l'on aime ! c'est très vrai ! et aussi que Michèle doit être heureuse d'avoir un mari comme moi ! eh bien peut-être que oui, je ne sais pas. Mais il y a une chose certaine, c'est qu'elle est le centre de ma vie, que sans elle je ne suis rien, parce que je ne suis pas bien grand chose, et que si je parviens à faire quelque chose, c'est parce qu'elle assure beaucoup pour ma sérénité. Si quand le moment viendra, elle doit partir avant moi, je pense que je ne lui survivrai pas, ou pas longtemps, car je n'envisage pas de pouvoir vivre sans elle. Peut-être que ce n'est pas très courageux, peut-être même est-ce de l'égoïsme, mais elle représente tout pour moi, que si quelque chose de définitif nous sépare, ce sera dramatique et sans retour.

Voyez-vous Brigitte, Cher Petit Bonheur, lorsque j'ai écrit qu'en 1992 j'ai craqué, il s'agissait de ma dépression nerveuse qui m'a emporté dans sa spirale destructrice en novembre 1992... de plus il pleuvait tous les jours ou presque de ce mois de mort - un jour j'ai brutalement réalisé que notre vie était fichue, que tout était fichu, fini. Certes, je n'avais pas vraiment tort, car c'est vrai que la vie d'"avant la maladie était toute autre, et que depuis ça n'a plus rien à voir, il a fallu abandonner une foule de choses qui faisaient que l'on menait une vie normale. C'est fini et bien fini et pour toujours.mais ce qui est le plus cruel, c'est que chaque jour ou presque il faut faire des soustractions parmi les choses que l'on pouvait faire. Je pense, j'espère ne pas vous choquer en vous disant que cette maladie nous a volés l'un à l'autre, que le plus terrible et le plus douloureux des choses de la vie qui n'existent plus qu'en souvenir, c'est l'amour, l'amour physique qui est devenu absolument impraticable, et il y a bien des moments où j'en crève... mais c'est ainsi. Et je ne parviens toujours pas à m'autoriser à "aller voir ailleurs" !... C'est plus fort que moi, mes scrupules m'en empêchent. C'est ainsi. et la souffrance aussi est là.

Lorsque j'ai eu cette dépression nerveuse, comme je viens de vous l'écrire, j'ai failli mettre un terme à ma vie à cause du désespoir dans lequel j'avais plongé, - et comme j'ai une moto, j'avais décidé de me fracaser contre un pilier de pont d'autoroute près de chez nous, en n'attachant pas mon casque et .............     parce que je voyais le trou noir, l'eau froide et noire qui noyait ma vie et qui m'empêchait de voir autre chose que la fin annoncée et irréversible de tout ce que nous avions connu de beau et de bon ! Bien sûr que je n'avais pas complètement tort ! mais je ne voyais rien d'autre. Pour moi, pour nous tout s'arrêtait ... Heureusement que des amis m'ont beaucoup porté, m'ont conseillé et forcé d'aller voir un médecin et de me faire aider. Par bonheur je n'ai pas mis mon projet funeste à exécution...... Qu'est-ce qui m'a retenu..... J'imagine maintenant ce qui aurait été la vie de Michèle et de Camille - elle qui n'avait en 1992 que 11 ans,..... Il y avait surtout une amie très chère que j'aime par-dessus tout comme une s?ur, et qui est déléguée départementale de l'APF en Isère. C'est elle qui m'a le plus aidé, soutenu et à porter ma souffrance....... C'est une fille exceptionnelle, handicapée à la suite d'un accident de voiture, elle est en fauteuil roulant manuel, mais c'est une battante fabuleuse, - elle s'appelle Rose-Marie, et vraiment si je suis encore parmi le monde des vivants, c'est en majeure partie grâce à elle, à son amitié sans détour, et à sa vigilance.

Dieu merci je l'ai écoutée, j'ai suivi une psychothérapie, - certes ce n'est pas la psychothérapeute à qui je dois d'en être sorti, car je parlais, je parlais, j'ai sanglotté, je pleurais des larmes enmagasinées depuis des dizaines d'années et surtout les dernières, je vidais ma vie, depuis mon enfance et jusqu'au moment d'alors en 92, - elle, elle ne faisait que m'écouter, me questionner pour me remettre en piste pour parler, et parler encore, mais elle ne m'a pas donné de piste à suivre, ou de clef pour en sortir de ma maladie, car la dépression nerveuse est bien une maladie - mais on finit par en sortir, il faut du temps, mais on finit par remonter un jour lorsqu'on a touché le fond... Ma psychothérapie a diré un an. au début j'y allais 3 fois par semaine pendant 2 ou 3 semaines puis 2 fois par semaine ensuite, et au bout de 3 mois une fois par semaine, jusqu'à ce que j'en ai marre et c'est ce qui est arivé en décembre 1993 où je lui ai dit carrément que je l'avais assez vue, (c'était une femme), et que je n'avais plus rien à lui dire sauf que la situation était toujours la même ! que ça n'avait rien changé d'aller la voir ... j'ai mis 4 à 5 ans pour remonter à presque la surface.... Camille en a beaucoup souffert à cause de mon sale catractère....
Alors ma psy m'a dit : << M. Ferranti, vous avez un mur devant vous, et vous tapez de la tête dedans sans arrêt ! vous n'en avez pas encore assez de vous faire mal ainsi ? il y a une chose toute simple que vous pouvez faire pour éviter de vous faire du mal comme ça, c'est de contourner le mur. >>
C'est tellement simple à dire ou à faire quand on n'est pas malade dans sa tête ! Mais lorsque l'on souffre en dedans de soi, on est sourd à tous les conseils, on n'entend rien de tout ça, ou on ne veut rien entendre !!!

Alors depuis ce jour, eh bien, le mur est toujours là, et je tourne bêtement autour, sauf lorsque je recommence à taper de la tête dedans comme ces temps-ci ....

Vous comprenez ma chère Brigitte, que lorsque je dis que "tout fout le camp" c'est que même l'avenir est déjà rongé et mort, notre avenir est déjà en coma dépassé..... j'ai dans le coeur une douleur, une souffrance que rien ne peut plus apaiser - sauf si je m'abandonne à mes occupations auprès des autres car on ne peut pas demeurer sans rien faire lorsqu'il y a tant à se mobiliser pour essayer de faire avancer les choses, que ce soit sur l'accessibilité des transports, des commerces, des lieux publics, des trottoirs, etc. et là il y a toujours un travail énorme à faire, bien qu'il y ait beaucoup de choses de faites déjà à Grenoble, mais Grenoble n'est pas tout le département !

Vous me dites encore des choses tellement belles, comme de prendre quelqu'un à la maison, mais je n'ai pas trop envie de voir la maison être envahie comme ça se fait pour certains malades où c'est le défilé, à tel point que l'on finit par se demander si l'on n'habite pas chez des étrangers ou chez soi... Pour Michèle, chaque matin, une infirmière passe pour la toilette et le lever - - elle arrive, entre avec la clef de la maison et monteà l'étage et entre comme chez elle, mais l'horaire est élastique ... c'est aussi bien 8h 15 que 9h 15... faut pas être pressé, -- 2 ou 3 fois Michèle m'a réveillé juste au moment où l'infirmière arrivait dans la chambre et où elle m'a surpris complètement à poil au moment où je tirais les rideaux et j'ouvrais les volets... je m'en foutais pas mal d'être vu à poil !, mais tout de même !....
Ensuite, pendant la toilette, je prépare le déjeuner. à midi et le soir, je ne fais pas de la cuisine... je fais de la "bouffe", sauf aujourd'hui où je me suis lâché en faisant cette tarte aux poireaux ! Sinon c'est aussi des tranches de courgettes à la poêle que je réussis assez bien ! mais il faut du temps ! en général à midi, c'est "steak-salade-dessert". point. Le soir je sors du congel une "poêlée" et hop c'est vite fait.

Mais vous voyez bien que j'ai tant de choses à dire, à vider que je vous livre toute ma vie, comme si ça pouvait vous passionner !!! Pardonnez-moi de vous avoir imposé toute cette lecture fastidieuse de choses aussi déprimantes que notre petite vie........

Par contre, j'aimerais bien savoir beaucoup de choses de votre vie, comme par exemple comment va votre papa, marche-t-il encore, comment vous parvenez à vivre avec la maladie, comment la vie se passe en famille, car je le sais, ça n'est pas simple tous les jours...
Avez-vous des frères et soeurs ? Mais d'abord, où êtes-vous donc sur la carte de France ???

Avant de me répondre, si vous voulez bien le faire, allez d'abord visiter notre site internet, - c'est un jeune homme handicapé à la suite d'un accident de voiture, qui l'a conçu avec mon aide - mais il l'a construit lui-même. Il n'a pour tout faire dans la vie que son bras droit ! le bras gauche et les jambes sont morts, il fait avancer son fauteuil manuel avec son seul bras, il se tranferre d'un fauteuil à l'autre tout seul, il conduit son véhicule aménagé avec un joystick ! C'est une leçon de vie. Il est en photo dans le site avec certains d'entre nous.

Voilà, je vous ai livré une petite tranche de vie, de notre vie, - de ma vie... est-ce que cela valait la peine que je vous fasse perdre votre temps à lire mes inepties, mes tristesses, mes désespoirs, ce grand vide glacial qui m'envahit parfois, ma détresse......... je me demande si j'ai bien fait de vous ennuyer avec tout ce fatras, tout ce déballage ......

Avant de terminer, je dois vous redire merci pour vos mots d'encouragement et surtout pour cette préoccupation de ce qui pourrait améliorer notre ordinaire. et pardon pour l'ennui apporté.....

Je termine en vous embrassant avec toute mon affection amicale, mais je me permets de vous livrer ci-après le texte de ma dernière chanson, hélas nostalgique, inspirée par Michèle évidemment, mise en musique par France Olivia, une vieille amie de Paris qui est compositeur.
j'espère très fort vous lire bientôt.        &nbs p; Peut-être même avez-vous MSN ?   mon pseudo est    pôpa jeandré
ou même mieux encore, vous entendre au téléphone si vous voulez bien
et puis peut-être que vous accepterez que je puisse vous tutoyer un jour ?
en attendant
Beaucoup de bisous à vous, mon Cher Petit Bonheur !


TOUT S'EN VA

Je t'aime comme un fou de désert
qui le parcourt dune après dune
si chaude encore sous la lune ;
Mes mains explorent tes revers.
Je reconnais presque par c?ur
dans notre clair-obscur complice
ton corps de vanille et d'épice,
tes monts, tes creux et le bonheur.

Sous la caresse, dans tes yeux clos
les couleurs de ton désir fusent,
et toi tu crois que si je ruse
ce n'est que pour te prendre au mot.
Dans ton sommeil, calme, apaisée,
tu t'abandonnes dans tes songes,
ton sourire est loin du mensonge,
tu t'éveilles sous mes baisers.

                                                                   (couplet retiré)        &nbsp ;   
Nos corps tendus vers le soleil,
toi tu m'offres ta déchirure
Moi, je t'emplis dans un murmure
et tout explose au ciel pareil.
Si tu savais, si je savais,
tendre combat, la douce guerre,
pourquoi nos amours sont amères...
pourquoi nos draps sont délavés...

J'ai bien rêvé et j'ai tout faux,
déjà c'est une histoire ancienne ;
Ma main qui enserre la tienne
c'est tout ce qui nous reste de beau...
Le bonheur ne pouvait durer.
Du jour où tu tombas malade
mon c?ur ausi tomba en rade.
Notre goélette a sombré.

Tu es là, je suis là aussi,
à quoi nous sert ce temps qui passe ?
Notre vie est dans la mélasse,
notre futur a déjà fui...
A quoi bon suivre ce chemin
qui nous emmène vers le vide...
Notre bonheur se paie un bide
et s'achève en eau de boudin...

Que sommes-nous donc devenus ?
Tu es cassée, je suis patraque,
toi seule souffres, et moi je vaque,
je traîne au hasard dans les rues.
On se disperse désormais
pour oublier notre souffrance,
mais le corps a sa souvenance
que l'on ne peut tromper jamais.

Alors je détourne les yeux,
j'essaie d' penser à autre chose.
Si ma détresse fait la pause
j'aurai moins d'eau au fond des yeux.
Dans mes rêv's je te vois marcher
comme avant cette débandade...
On est floués, dans la panade.
Tiens bon ma main sans la lâcher...

Refrain
T'ai-je dit déjà, mon p'tit c?ur,
que ça bat fort dans ma carcasse
quand tu es là. Ta main qui passe
sur mon cou chasse ma douleur.
Mon p'tit c?ur...


                                                                                                    Texte de Jean-André FERRANTI    octobre 2004
                                                                             Musique de France OLIVIA
                                                              Tous droits réservés pour tous pays         &n bsp;         &n bsp;Droits d'exécution réservés

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Message du 8 décembre 04

Bonjour, et un immense merci !
je viens de recevoir ton mail, Petite Brigitte, mon Petit Bonheur, comme j'ai trouvé à t'appeler, si tu le veux bien ?
Pourquoi Petit Bonheur ? parce que j'avais un ami chanteur Canadien dont tu as peut-être entendu parler, et connu les chansons : Félix LECLERC, décédé maintenant depuis le 8 août 1988... que des 8...   Il avait écrit une chanson superbe : LE PETIT BONHEUR, précisément et pour t'appeler, je crois que je n'ai rien trouvé de plus beau que ce simple mot d'affection. Voila tout ...

Alors avant d'aller plus loin, tu as vu que sans réfléchir, je me suis permis tout naturellement de te tutoyer sans attendre ton accord... je te le dis, fais de même avec moi, car ça rapproche, c'est plus intime et plus sympa, et ça n'empêche pas le respect ni l'estime. Et moi, je suis quelqu'un de très familier, ça m'a été reproché lorsque je travaillais à l'Université..., mais c'est ainsi, on ne se refait pas !

Si je t'ai accordé "autant de temps" c'est parce que j'estime que tu en as besoin, que tu le mérites, et puis c'est naturel ! Bien sûr que je te comprends, et d'autant mieux que c'est vrai nos situations familiales, vis à vis de la maladie, sont très proches et que nous partageons toi et moi la même chose, un membre aimé de notre famille est malade et le sera toujours malgré tout ce que nous pouvons faire, et nous ne pouvons pas faire grand chose d'autre, sinon lui donner tout notre amour.

En ce qui concerne ton état de santé, là je te donne mon avis, je te conseille de consulter ton médecin e famille, il te connaît sans doute depuis longtemps ? donc ça doit être plus facile qu'avec un médecin inconnu ! Il se rendra vite compte que tu as besoin d'aide, soit en lui parlant, soit parce que peut-être bien un gros flot d'émotion fera qu'en écoquant la situation que tu traverses, des sanglots risquent de venir éclater tout naturellement. J'ai vécu ça dans le bureau du neurlogue qui suit Michèle, c'était en novembre 1992 - je lui avais écrit une feuille recto-verso complèrement remplie du haut en bas pour lui dire ma souffrance et le besoin que j'avais de le rencontrer.Ce qu'il a fait, il m'a reçu un matin, et j'ai cjalé devant lui dans son bureau à l'hôpital, car il travaillait alors en Neurologie. Il m'a reçu et je me suis mis à pleurer devant lui avec des sanglots pendant plus d'une heure !.... C'est lui qui m'a peoposé de faire une psychothérapie avec une femme médecin psychothérapeute qui achevait son internat à l'hôpital. C'est avec elle que durant un an, j'ai vidé ma vie depuis mes souvenirs d'enfance jusqu'à ces jours de 1992...

Moi non plus je pensais n'avoir pas besoin de médicaments... mais elle m'en a prescrit un, le Prozac, bien connu des malades déprimés, et c'est vrai qu'elle me l'avait dosé pour que ce soit suffisant sans être fort. Juste ce qu'il fallait. Alors si ton médecin te prescrit un antidépresseur, c'est tout cimplement parce que tu en as besoin, ce n'est pas pour faire plaisir au pharmacien, c'est bien parce qu'il faut remonter à la surface et qu'il faut faire le nécesaire pour ça et que les médicaments permettent de nous aider à ça. il n'est pas forcé que tu aies besoin d'une panoplie de médicaments, sûrement qu'un seul te suffiira et que ton médecin saura très bien ce qui te conviendrait le mieux.

Tu as réussi le premier pas, celui de parler à cette prof, - n'hésite pas à retourner la voir et à parler clairement de ta situation. Retourne la voir, puisque tu as fait le premier pas, et qu'elle t'a bien écouté, mais tu vois bien que ce n'est pas suffisant, - elle n'a peut-être pas osé pénétrer plus avant en te questionnant, c'est parce qu'elle a probablement eu une retenue, mais ça ne veut pas dire qu'elle ne voulait pas le faire ! Va la revoir cette prof et n'hésite pas à dire de quelle maladie est atteint ton papa. Ce n'est pas trahir un secret que de lui révéler la cause exacte de ton malheur et de ta souffrance. Et puis, tu sais, les profs se réunissent, ils parlent de leurs élèves entre eux, c'est normal et obligé, - donc vas voir cette prof qui t'a écoutée, demande lui d'évoquer ton problème, ton vécu actuel où tu es si mal, en lui disant que tu ne peux pas de toi même aller les voir les uns après les autres pour aborder cette question qui te ronge, et qu'elle pourrait, si elle veut bien, en parler avec ses collègues !

Bien sûr que ça ne suffit pas d'en parler avec ta prof pour dissiper tous tes soucis, mais c'est pourtant indispensable, tu as eu la force ou le courage du désespoir de commencer, c'est bien, alors continue, ne t'arrête pas à ça ! continue, retourne la voir et vide TOUT. Fais lui bien comprendre le fond du problème, avec tous les détails qui rejaillissent sur ton vécu perpétuel quotidien - si tu n'oses pas l'interpeler verbalement pour retourner parler avec elle, écris-lui un petit mot pour lui demander qu'elle t'accorde un entretien privé entre elle et toi. - Et puis il doit bien y avoir un psychologue scolaire dans ton lycée, non ? je pense à mon humble avis que ce serait la marche à suivre...

A propos de voiture notre exemple n'est peut-être pas celui qui conviendrait à tout le monde !... Nous avons eu, au temps où la vie était belle, où le soleil et le ciel bleu était dans nos coeurs, où nous étions insouciants, où la santé n'était pas encore pourrie par la maladie, puisque c'était avant ! nous avions acheté un C35 c'était un fourgon Citroën de capacié de 3 tonnes 5 et nous l'avions aménagé en camping-car, de façon modeste et la moins voyante possible, seulmement en ajoutant une fenêtre sur la porte coulissante latérale à droite. C'était tout, avec l'aérateur de toit. nous l'avons gardé 18 ans... Camille a fait d'immenses parcours à travers la France quand elle était tout bébé, d'Est en Ouest, et du Nord au Sud, et c'était la belle vie. C'est du passé. Nous avions même fait des voyages jusqu'en Italie, à Rome puisque j'ai le bonheur d'avoir encore un cousin et sa famille à Rome. la dernière fois qu'on y est allés, Camille avait 4 ans.
Mais aussi, par malheur, car on ne peut plus aller voir mes cousins, leur maison n'est pas accessible, l'ascenseur est trop petit pour un fauteuil électrique et l'appart n'a pas de toilettres aménagées... Donc ça fait 18 ans que l'on ne s'est plus retrouvés.... j'en souffre mais c'est ainsi.....

Il a bien fallu vendre ce fourgon pour acheter un véhicule dans lequel Michèle pourrait monter avec son fauteuil électrique, car du jour où elle n'a plus pu marcher, il a bien fallu changer. quand elle marchait encore je l'aidais à monter en lui poussant sous les fesses car le véhicule est tout de même haut, jusqu'au jour où.....   

J'ai donc choisi un fourgon plus petit, un Boxer Peugeot, j'ai fait installer des points de fixation pour immobiliser le fauteuil électrique et un système de ceinture de sécurité, et avec une paire de rampes télescopiques Michèle peut monter dedans avec son fauteuil, sur son fauteuil, sans faire de transfert. J'ai acheté ce fourgon, avec un toit surélevé de façon à pouvoir tenir debout dans le véhicule sans avoir à plier la tête ou le dos ! Et voila. c'est ainsi qu'on se déplace quand on peut le faire.

Tu me dis que tu ne veux pas revoir ton papa en fauteuil roulant. Je te comprends tout à fait. Ma petite Brigitte chérie, dis-toi bien que le fauteuil roulant, ce n'est pas de gaîté de coeur qu'on le prend, c'est par nécessité, - celui ou celle qui en a besoin, doit faire une démarche dans sa tête pour intégrer le fait d'être assis et NON pas debout. Tu remarques au pasage, que je n'ai pas employé le verbe "accepter" ! je l'ai rayé de mon vocabulaire. j'utilise d'auttres expressions du stule "il faut faire avec" - "on s'accommode" - "admettre, oui, on est bien obligé" - accepter" non. Comment accepter de voir une maladie comme ça détruire un être aimé ? JAMAIS !
Se rendre à l'évidence, parce que l'on ne peut pas faire autrement, évidemment. c'est tout.

Tu parles de quand tu pourras faire les deuils de ce que vous ne pourrez peut-être plus pouvoir faire comme avant ... Moi j'en suis toujours là, tous les jours ou presque, et on ne s'y habitue jamais !
Crois-tu que je trouve normal de nous priver de sortir parce que Michèle est fatiguée, qu'elle n'a pas envie de ressortir le soir à cause de la fatigue ? je n'ai rien à dire car je ne suis pas malade. sauf dans mon coeiur et dans ma tête.
LA FATIGUE, c'est le premier handicap majeur de cette maladie qui pourrit la vie de toute la famille.
On ne peut plus aller n'importe où, même au restaurant, il faut chercher ceux qui sont de plain pied. Et si l'on prend en compte une des chose les plus naturelles de la vie, l'amour ! - dois-je t'avouer que voici plus de 10ans que nous ne pouvons plus le faire..... en raison de la paralysie de ses membres inférieurs, du manque de sensation des organes, de la douleur perpétuelle des ses jambes et de la sensation très pénible de brûlure à la surface de sa peau jusque sous les seins.... tu comprends notre douleur, notre souffrance, cette galère qui nous ronge....... et combien j'en ai marre moi aussi.......


Je souhaitre de tout mon coeur que ton papa puisse marcher le plus longtemps possible. mais mon Cher Petit Bonheur, dis-toi bien qu'un jour peut-être, il lui sera bien obligé de se retrouver en fauteuil roulant. Et comme cette maladie est une réserve inépuisable de FATIGUE, il aura intérêt à se faire prescrire d'emblée un fauteuil roulant électrique, car ce sera son indépendance, - avec un fauteuil manuel, lorsqu'on est fatigué, on ne peut plus se faire avancer, on n'a plus de force.... Je ne sais pas où vous habitez ? dans quelle ville ? si elle est un peu aménagée pour circuler en fauteuil roulant ? Envoie-moi ton adresse et je te ferai parvenir un petit livret qui est fait pour tous, pour toute la famille, malade et entourage, et qui explique beaucoup de choses par rapport à cette maladie.

Tu me demandes comment Camille réagit de voir sa maman ainsi.
Excuses-moi, j'ai dù m'arrêter d'écrire parce que d'évoquer ça, ça m'a fait encore remonter aux moments où elle était toute petite, et j'ai chialé parce que j'ai beaucoup de peine dans mon coeur. - tu sais elle a pratiquement toujours vu sa maman en fauteuil électrique. Toute petite, elle et ses copines de bac à sable se faient charrier sur le fauteuil électrique de Michèle. donc elle était habituée de cet état de chose. Ce n'est qu'un soir ou je l'endormais comme chaque soir, qu'elle m'a soudain demandé si sa maman allait mourir...... mais je crois que je t'ai déjà écrit quelque chose sur ce moment -là. Il y a 10 ans Michèle a pris une très mauvaise grippe avec beaucoup de fièvre et cette fièvre a résisté aux médicaments elle a duré plus ieurs jours, 3 ou 4 - et Michèle qui pouvait encore marcher, difficilement mais elle arrivait encore à se lever seule de son lit le matin, a voulu se lever pour aller faire pipi.... et elle n'a plus pu bouger ses jambes..... De ce jour-là, ça a été fini. Elle n'a plus pu marcher. ça n'est jamais revenu.....
C'est aussi la raison pour dire à ton papa de se faire vacciner contre la grippe à l'entrée de l'hiver, pour éviter d'avoir des problèmes liés à ça, et même si ça ne permet pas de ne pas avoir de grippe à 100 % - si elle arrive elle est beaucoup moins virulente. et de plus le vaccin est sans problème.

N'aie donc pas peur d'aller voir ton médevcin et explique lui bien clairement ce qui t'arrive avec tous les détails de ta souffrance et de ala situation. Je suis sûr qu'il comprendra vite.

Moi aussi je t'embrasse de tout mon coeur, je te serre contre mon coeur, tu peux poser ta tête sur mon épaule et pleurer si tu en as envie, si tu en éprouves le besoin, je sais trop ce que c'est que de souffrir ainsi de cette situation.

Tu comprends pourquoi, lorsque les chats et les oiseaux se cachent pour mourir, moi, je me réfugie dans mon bureau au rez de chaussée de la maison, et Michèle au 1er étage, pour chialer loin des regards de personne, parce que personne ne peut alléger mon désespoir !!!......... J'aurais tellement aimé pouvoir trouver une épaule contre laquelle m'appuyer et pleurer..... mais, ça ne s'est jamais trouvé...... et j'ai beaucoup d'amis dans le monde du handicap, hors sclérose en plaques, mais tu vois que je suis encore sudffisamment coincé pour avoir honte de leur imposer ma détresse alors qu'ils sont je crois plus en dificulté à dépasser que moi...... enfin c'est différent....

Eh Oui, je pourrais être ton grand-père... moi non plus je n'ai connu de mes grands-parents que ma grand-mère maternelle...

J'ai toujours aussi supplié ma mère quand j'étais petit, de me donner une petite soeur ou un petit frère, mais hélas, ça a été ma première douleur, je suis resté toute ma vie désespérement seul....... et hélas, même Camille est une fille unique ! dans tous les sens du terme, unique parce qu'elle est notre seule enfant, et unique parce que comme tout être, elle est unique à être ce qu'elle est, - et elle est à la fois notre présent et notre futur, en espérant de toutes mes forces qu'elle ne connaîtra jamais dans sa vie future notre galère dans sa chair et dans son coeur.

Je t'envoie plein de bisous, mon cher Petit Bonheur !
et beaucoup de courage ! ces derniers mots sont ceux de notre cher docteur de famille, hélas à la retraite bien méritée maintenant, mais que nous regrettons toujours. Ces mots, c'est ce qu'il m'a dit la première fois qu'il est venu à la maison pour voir Michèle qui faisait sa première poussée de SEP. et après avoir fait divers tests, en le raccompagnant jusqu'au rez de chaussée, il m'a dit << M. Ferranti, il va vous falloir beaucoup de courage, car je crois bien que c'est une SEP... il faudra faiure d'autres examens mais j'aimerais me tromper... >>
Il avait eu le bon diagnostic de suite.....

Donne-moi vite de tes nouvelles car à peine je t'écris que j'attends déjà un message de toi, tellement tu es devenue importante et poarce que je me soucie de toi et de ta santé, et surtout parce que tu as besoin d'écoute et que tu sais que désormais tu peux tout me dire, tout restera entre toi et moi, c'est un secret partagé puisque je me suis livré à toi comme tu le fais dans la confiance absolue du secret de nos coeurs. mon téléphone : 04 76 42 21 85
mon adresse postale   Jean-André Ferranti      41 rue Blanche Monier - 38000 GRENOBLE

Brigitte,
Je t'avais envoyé un message le 5 décembre, avant celui-ci, à la même adresse que celui-ci, et comme tu ne m'en as pas parlé, je ne sais pas si tu l'as bien reçu ??? il se terminait par le texte d'une chanson "Tout s'en va... "
L'as-tu bien reçu ?

Où peux-tu consulter et envoyer tes messages ? as-tu un PC chez tes parents ? Autant de questions que je me pose !!! et surtout fais-moi passer ton adresse postale en écrivant à la mienne si tu ne veux pas la faire passer par internet ainsi que ton n° de téléphone en cas de besoin.

Je te quitte, il est temps d'aller au lit !
bien sûr j'ai déjà couché Michèle depuis longtemps !   et aussi donné à manger à nos deux chats !!!
Je t'embrasse très fort !
jean-andré

PS       as-tu pu aller visiter mon site :      www.seprhonealpes.org
BISOUS
;;
Portrait de cgelitti
il est bien difficile de donner des conseils ds ce genre de situation - il faut lutter et tjrs lutter - penser à ceux qui ns entourent et qui comptent sur nous pr aussi les aider - c'est la seule solution à mon avis - faire abstraction de son chagrin si dur que ce soit - et aider l'entourage - j'ai trouvé "que çà" pr m'aider à surmonter la perte de mon fils
pascal 75000
Portrait de cgelitti
bonjour je ne c pas si té un garcon ou une fille mais pe importe ..................

jai eu le meme qua qua toi est les parents pense que pour preserver leur ti bouts (enfants) c de leur cacher en masquer la veriter qui n ai pas du tout la bonne solution car rien ne vaux le dialoge mais si des fois c dure mais cela en plus raproche les individus
voilla sa je te conseil parle en a ta mere si c avec elle que tu a le plus d echange si c ton pere ben va vers lui sans tarder et en rentraant dans le sujet direct en lui disant que c pas en masquant que sa irra mieux pour tout le mondeeeeeeeeee

voilla moi c pascal

goypascal@yahoo.fr
Jean-André
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Jean-André] Bonjour Crocodil, mon Petit Bonheur !
j'avais mal lu ou mal retenu ce que tu avais exprimé dans ton message... Pardon de ne pas t'avoir porté le secours que tu attendais à ce moment-là... oui, tu fais une dépression, j'y suis moi-même passé et ça a failli mal finir, comme je te l'ai écrit. Moi aussi je faisais comme toi, comme si tout allait bien pour ne pas alarmer Michèle qui, avec sa sclérose en plaques et avec ses douleurs neurologique indomptables souffrait déjà assez comme ça... je ne voulais pas lui apporter en plus ma déchéance psychologique ! Mais il faut parler, et c'est ainsi que la chose a éclaté au grand jour lorsque en revenant de chez le médecin, et m'étant assis au salon à côté de michèle, je me suis entendu parler tout seul ... disant "après tout j'ai bien le doit d'être malade moi aussi..." et michèle l'a entendu, mais elle avait déjà tout compris car c'est une fine mouche. Ensuite je me suis effondré en sanglots terribles et c'est encore Michèle qui m'a consolé et calmé... moi qui n'étais pas malade, physiquement, sauf dans ma tête... ensuiten j'ai fait une psychothérapie qui a duré un an. j'ai arrêté car j'en avais marre, mais ce n'était pas suffisant, j'ai arrêté trop tôt. J'ai encore galéré dans ma tête durant 4 ou 5 ans avant de remonter à la surface ! Sache mon Petit Bonheur de Crocodil que la déprime est une maladie, et que l'on en sort, on guérit, - même si on est seul à guérir puisque la personne qui est malade de la sclérose en plaques ne pourra jamais guérir, pour le moment tout au moins. Mais espérons qu'un jour prochain tous les chercheurs qui travaillent comme des fous dans le monde entier finiront bien par trouver une molécule qui permetra au moins d'arrêter l'évoilution de cette sale maladie qui bouffe la vie des malades et des familles. Soigne-toi vite, mon Cher Petit Bonheur, ne reste pas dans la souffrance rentrée, parles-en à ta maman ou à ton papa, je ne sais pas avec qui tu parles le plus facilement. Camille, notre fille dont je t'ai parlé dans mon autre message, me demandait un soir que, comme chaque soir, je venais près d'elle pour lui parler ou lui chanter une petite chanson, m'a demandé "Papa, est-ce que maman va mourir ?" j'avais été boulebersé par cette question à laquelle je ne m'attendais pas à ce moment-là, surtout que c'était bien avant ma propre dépression. Je l'ai vite réconfortée, mais ça m'avait fichu un sérieux méchant coup d'entendre une telle question qui recouvrait pudiquement une réelle détresse... et c'était cette gamine qui avait 8 ou 8 ans alors, qui me disait ça... j'en ai évidemment été bouleversé, mais je ne le lui ai pas montré pour ne pas l'alarmer plus encore, bien que nous ayons parlé et que je lui aie expliqué que si sa maman ne pourrait pas guérir, pour autant elle ne mourrait pas de cette maladie qui l'empêchait de faire tout ce qu'elle voulait, qui l'empêchait de marcher, puisqu'elle était déjà en fauteuil roulant électrique. Voila Crocodil, mon Petit Bonheur ce que je voulais te dire, ce que j'aurais dû faire bien plus vite, toi si sensible, si en attente d'une aide, d'un conseil d'une écoute chaleureuse, d'un vrai soutien. Alors, fais moi plaisir en te soignant au plus vite. Tu m'a écrit que c'était ton année du bac, alors fais en sorte que ton stress disparaisse, et pour cela va voir votre médecin de famille, parle-lui de ta détresse et de la nécessité pour toi de vite remonter vers le soleil et le ciel bleu, même si tu es la seule à revoir le ciel bleu et le soleil. Soigne-toi bien, prnds soin de toi, - tu vois bien que tu es devenue très importante pour moi aussi, comme tu l'es pour tous les membres de ta famille qui t'aime. et Tiens-moi au courant de ce que tu deviens. Je t'embrasse avec toute mon affection et mon coeur - et je pourrais bien être ton grand père, tu sais bien déjà que j'ai 70 ans !
Alors je te donne toute mon affection, et en échange rassure moi sur ton état de santé ! Bisous - Jean-André
maria
Portrait de cgelitti
bonsoir, je suis maman de 3 enfants et j'ai une maladie grave et je t'avoue que le soutient de mes enfants sont très important et si ils souffrent de la situation j'aimerais bcp qu'ils m'en parlent car je ferai tout pour expliquer que c'est normal qu'ils soient triste mais que dans la vie il faut se battre et regarder vers l'avant. Je suis sur que ton papa aimerait bien dialoguer avec toi si tu es en souffrence ou si c'est trop difficile parles en autour de toi. A bientot.
Joëlle Costa
Portrait de cgelitti
Peut-être aussi que tes parents font comme toi, ils n'osent pas te parler de la maladie pour ne pas accentuer ta tristesse.
Partager la souffrance avec des mots n'enlève pas la maladie mais permet de la supporter "ensemble". Tous unis on a plus de force. Enlever le poids du secret pourrait aussi aider ton papa. On ne peut pas faire "comme si de rien n'était", ton corps, ton regard, tes silences, tes mauvaises nuits, expriment sans doute ce que tu veux cacher et cela s'ajoute à la souffrance de tes proches. Si c'est possible, il vaut mieux te donner des temps pour exprimer ta peine puis il te faudra être très courageuse pour faire partager aussi ton amour. La joie, tu peux l'exprimer dans les gestes quotidiens de la tendresse. Ce partage là, tu le garderas toujours au fond de ton coeur qui va devenir encore plus grand et plus beau et qui sera pour ton papa l'allié le plus efficace. Tu vois, tu es venue parler sur internet et en retour tu reçois toute l'affection des personnes qui te répondent. Et crois-moi, c'est une marque d'affection très sincère. Bon courage ma Grande, tu as presque l'âge de ma fille.
flo28
Portrait de cgelitti
Bonjour
si tu penses beaucoup à ton Papa, c'est que tu l'aimes, et ce sentiment doit te rendre forte, car tout l'amour que tu peux lui donner aujourd'hui pourra l'aider à affronter les moments difficiles qui l'attendent
Et oui, aujourd'hui, l'homme fort de la maison, c'est toi
Vas voir le médecin qui le soigne, et poses lui toutes les questions qui te passent par la tête
il y a des jours où la vie ne nous fait pas de cadeau, et on lui en veut, mais ça ne changera rien
de plus, ne crois pas qu'ils ne se rendent compte de rien, les parents voient tout
prends ton courage à 2 mains, et dis toi que si tu souffres, le reste de la famile aussi souffre, à sa manière
je te souhaite beaucoup de courage et je t'embrasse très fort
une maman qui en a vue de trop
eliane
Portrait de cgelitti
j'ai accompagné mon mari dans la maladie du mieux que j'ai pu. Lui meme essayai de faire comme si de rien était et j'ai moi même été tenté de faire pareil, j'ai essayé d'en parler avec lui. Ca n'a pas été facile de lui faire baisser les barrières, mais ca a ouvert un dialogue. je crois qu'il est bon de pouvoir parler des choses qui nous font mal, qui nous inquiète et surtout qu'on ne gère pas. Bon courage
cactus
Portrait de cgelitti
bonjour,
je vous répond un peu tardivement, mais je vous met un peu au courant.
fin août, j'ai été voir le docteur et il m'a dit que je faisais une petite dépression. Il m'a donné des médicaments, ca été mieux pdt un sours temps, et la ça recommence, j'en ai vraiment marre, j'ai même rêvé cette nuit que je m'engueulais avec mes parents et mon frère, qu'ils m'avaient enfermé dans ma chambre, je devais dormir dehors (ma chambre était dehors), et surtout ils avaient lu mon journal intime, je crois que c'était le pire.

je ne sais plus quoi faire
SVP aidez moi.
merci beaucoup
inconnu
Portrait de cgelitti
tu devrais retourner chez ton médecin.si tu fais une dépression, ça ne se guérit pas en deux semaines.c'est un traitement qui se poursuit plusieurs mois.Tu as besoin de soutien il faut que tu trouves des gens à qui tu peux <<vider ton sac<< il faut mettre des mots sur ses émotions.C'est normal d'être malheureuse ou d'avoir envie de pleurer dans une telle situation.tes parents doivent se douter que tu fais comme si tu allais bien.tu es très courageuse mais je ne pense pas que se soit une bonne solution pour ta santé et ton bien être même si je te comprend.

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