mik.conan
Portrait de cgelitti
en allant passer un irm medulaire pour des fourmillements dans les jambes et dans le bras droit le radiologue ma dit que j'avais une cavité syringomyélique au niveau de la moelle epiniere mais je ne sais pas trop ce que c'est...

je suis allé chez le neurologue qui lui me dit que c'est pas ca et que l'on aver pas besoin de se revoir mais sans meme chercher ce que c'est d'autre et je ne voit pas pourquoi le radiologue aurai raconter des coneries.

j'aimerais savoir si quelqu'un a cette maladie ou connait ce que je peu avoir d'autre merci de me répondre.angele

Sylvie
Portrait de cgelitti
Bonjour, j'ai 35 ans et 3 enfants,j'ai perdu mon travail suite à deux discopathies au niveau lombaire, je faisais lumbagos a répétition. J'en ai eu marre des médicaments (morphine) et j'ai demandé à mon médecin une irm de toute la colonne car ces lumbagos me faisaient de plus en plus souffrir et on m'a découvert une syringomyélie de D3 à l2, j'ai comme vous fourmillements, picotements, courbatures, des névralgies cervico bracciale et du mal à marcher de temps en temps (surtout quand je fais des taches ménagères) je dois voire un neurologue. C'est très difficile et mon mari ne porte aucune importance à ma maladie. Je me sens seule avec ce diagnostic, j'ai peur de mon avenir. Je ne sais pas ce que les médecins peuvent faire pour arreter cette maladie ? si quelqu'un pourrait m'éclairer, merci.
lana
Portrait de cgelitti
on m'a diagnostiquer par irm une malformation d'arnold chiari associée à une syringomyélie,j'ai vue un neuro-chir, qui je trouve n'étais pas du tout impliquer où peut-être n'osais pas dire qu'il ne savait pas car c'est une maladie orpheline connue..Elle est connue parce qu'elle porte un nom ! Voilà bientôt 5 mois que je suis en arrêt & on me déconseille de faire des efforts pr ne pas agrandire la syringo.
Moi je souffre de violent maux de tête, venant de la nuque & remontant au sommet du crane, ds les dorsales, fourmillement & engourdisement des menbres inférieur & supérieur, fatigue des menbres, parfois courbatures ds tout le corps et difficulté à la marche...
Je suis également sous Lyrica que j'augmente tt doucement, mais je ne suis pas soulager.
Ce n'est pas évident tout les jours car il y a des jours où je reste coucher toute la journée à cause de cette faiblesse & de ces courbatures dans les jambes mais j'essaie de garder le moral et de prendre sur moi car ma famille prennent également sur eux..
Je dois aller faire un nouveau irm dynamique du liquide céphalo rachidien à rennes, pour voir comment il circule, voir si il est sous pression...et après on me dit que je devrais aller sur paris.
J'ai également rdv ds un centre de la douleur avec un neurologue.
Les médecins que j'ai vu à l'heure actuelle sont complètement larguer, je travaille ds le milieux médical et même les médecins de mon établissement ne connaissent pas cette maladie.
Là je parle de mon cas, je ne veux pas dire n'importe quoi car il y a différentes causes qui entraine la maladie, mais ce qui est sure c'est qu'elle est diagnostiquer par un irm.
voyageuse
Portrait de cgelitti

Rentrez en relation avec l'association apaiser celle des malades atteints de cette maladie.C,est une grande source d,information et d'aide.Le centre de recherche sur cette maladie rare( ignorée de nombreux medecins )est à l'hopital Ambroise Paré sous la direction du prof Parker.Le site internet vous informera.

natacha89250
Portrait de cgelitti
Bonjour
Il y a 7 mois, on a découvert une lésion de 3cm aux cervicales (lésions qui s'étend de C1 C2 C3)mais pas de malformation de chiari , le neurologue pensait d'abord à une syringomyélie ou à la SEP mais la SEP a été écartée à l'IRM cérébral.
Mon neurologue change d'avis entre temps et pense à une myélite transverse, mais le praticien de l'IRM dit que c'est une syringomylie.
Mon état se dégrade très rapidement et cela m'inquiète car je suis jeune (30 ans), tout mon coté droit est soit raide ou mou, je n'ai plus de sensation tactile au niveau des doigts, mon auriculaire est tout le temps recourbé, sans parler des énormes douleurs aux pieds, mains, dos et cou. Je ressens beaucoup de décharges électriques dans les doigts. Le haut de ma joue droite est engourdie et le bout de ma langue aussi, ma vision est vraiment pas terrible.
Je prends du lyrica 75mg matin et soir.
J'ai été hospitalisée 8 jours pour 5j de perfusion de solumédrol qui n'a eu aucun effet.
J'ai eu une ponction lombaire qui révèle que j'ai trop de protéines et pas assez de chlore.
J'ai rendez-vous à l'hôpital Bicêtre le 16 juin car mon docteur m'a dit que ce n'était pas à Auxerre que j'allais être soignée. Mon neurologue ne se préoccupe pas tellement de mon état, je ne l'ai vu que 3 fois, entre 2 rendez-vous, en 7 mois.
Avez-vous des conseils à me donner? Comment a évolué votre maladie?
Andreia DUARTE ALVA
Portrait de cgelitti
Bonjour
Je m'appelle Andreia, j'ai 25 ans est j'ai découvert l'année derniere que je suis atteinte de malformation de Chiari avec siringomyélie. cela me fait également des fourmillements, entre autres. Je ne veux pas vous effrayer.
Je vous laisse mon adresse mail si vous voulez en parler. J'ai senti la même chose que vous, car c'est rare la personne qui connait cette maladie, même entre médecins. Bon courage
Je serais là, si vous souhaiter parler ou si vous voulez des renseignements=andreiaalva@hotmail.com


[QUOTE=syringomyélie] en allant passer un irm medulaire pour des fourmillements dans les jambes et dans le bras droit le radiologue ma dit que j'avais une cavité syringomyélique au niveau de la moelle epiniere mais je ne sais pas trop ce que c'est...
je suis allé chez le neurologue qui lui me dit que c'est pas ca et que l'on aver pas besoin de se revoir mais sans meme chercher ce que c'est d'autre et je ne voit pas pourquoi le radiologue aurai raconter des coneries.
j'aimerais savoir si quelqu'un a cette maladie ou connait ce que je peu avoir d'autre merci de me répondre.angele[/QUOTE]
lana
Portrait de cgelitti
de mon coté, apparement j'aurais cette maladie depuis des années ( j'ai 22ans ) et elle se serait déclarer en faisant une fausse manipulation au travail, qui a entrainer de grosses douleurs, d'ou la prescription d'un irm qui révéler la malformation d'arnol chiari et la syringo.. en plus de ce que j'ai citer plus haut, j'ai de temps des douleurs dans la potrine.
J'ai écris un peu roman mais si sa peut aider d'autres personne, du moins les orienter, pour ma part, j'aimerais avoir d'autres renseignement, histoire de faire bouger un peu les choses.
Merci pour les infos que je pourrais recevoir...
tarik
Portrait de cgelitti
je suis atteint d'une cavité syringomyélique et j'en peut
plus j'ai des trouble de la mémoire, je ne tien plus
debout, j'ai des crises ponctuel . j'ai le cou qui se
contracter et je vomie , je le cache a mza famille pour
qu'il ne s'inquiette pas aider moi !!!!!!!!!! svp
liliane
Portrait de cgelitti
Bonjour ,
Je suis atteinte d'un spina bifida depuis 55 ans suite a des irm on ma diagnostiqué une syringomylie depuis 25ans avec maintenant des fortes douleurs dans les membres supérieurs gauches, des fourmillement et insensibilité dans les 2 mains .
On me propose une opération a KREMLIN BICETRE je ne sais pas si je dois accepter et je connais pas les concéquences. J'ai vu quand espagne il y a beaucoup de réussite pouvez vous men dire plus pour la france.
Je vous remercie par avance
causette
Portrait de cgelitti

bonjour jai 35 ans et 4 enfants on ma decouvert que javait une syrinromelie en fessant irm car douleur en bas du dos la jambes enfin tout le cote droit et pareille cavite l1 et ll 5 je ses meme plus de toute facon pour linstent jy pense plus je suis aller voir en eurologie a lille le chef de sevrice mr le jeune qui ma dit pour linstent sa va qui faut passer tout les ans un irm mes je souffre quand meme de fourmillement et quand je fait le menage jai tres mal ausi du mal a marcher et tenir lequilibre ausi javait des cacher apprendre mes toujour dans le gaz donc tout arreter ses vrai que les gens ne conprene pas la douleur car ses a linteriere mes ses vrai que sa nous andicape beaucoup jai meme demande et il possible de finir en fauteuil roulant il ma dit oui comme vous pouvait vivre comme sa jusqua 80ans donc la je repasse a irm pour voir si la maladie reste stable aller courage a vous merci

mahla
Portrait de cgelitti
bonsoir je soufre de cet maladie j aimerai avoir svp ts les renseignements de pr tadie marc merci

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