benassia
Portrait de cgelitti

bonjour , je me presente , je m appele lucie j ai trente ans , je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs annes , mais le diagnostique est recent , je souffre de douleur et de fatigue invalidente , je cherche a contacter des personne qui ce reconnaise dans ce que je dit pour pouvoir echanger sur notre quotidien et nos difficulter , je ne souhaite meme pas a ma pire ennemi de subir ca et de plus tout les jours non stop ,

si vous le voulez repondez moi ,

Mistigrette
Portrait de cgelitti

Bonjour Lucie J'ai été diagnostiquée fibro en 2005 souffrant de difficultés à la marche depuis trois mois, j'ai eu la chance d'avoir un médecin qui m'a dirigée vers une rhumatologue spécialisée dans ce syndrome. Je suis passée par tout ce que décrit Léana dans une autre réponse, balnéo en plus mais rien n'y a fait Alors je me suis dit que j'allais me battre toute seule et aller mieux J'ai commencé par faire de la marche en faisant autant de pauses que j'avais besoin, puis j'ai augmenté les distances en sautant une pause J'ai appris des exercices de relaxation respiratoire, il y a plein d'exercices sur internet, il faut le faire chaque fois que la douleur est insupportable J'ai constaté que lorsque je me concentre sur une tâche, sur un moment de vie agréable, sur un exercice de relaxation, en fait "j'oublie" la douleur, donc j'ai essayé de zapper le fait que j'avais mal et finalement la douleur a diminué petit à petit, les étirements doux m'ont aidée à détendre les muscles de mes cuisses Dès le réveil je fais quelques étirements encore dans le lit, comme pour "dérouiller" mon corps, ça marche bien pour moi Il n'y a pas de solution "miracle" chacun a sa propre manière de se prendre en charge pour combattre cette satané maladie que personne dans le corps médical ne veut admettre, cela commence à changer depuis quelques temps mais j'ai du beaucoup me battre pour faire admettre que le seuil de douleur devenait parfois insupportable Je suis bien entourée et comprise, même dans ma boîte ce qui est une vraie chance, on prend en compte mes difficultés pour me confier un travail, je sais que c'est précieux car beaucoup se font licencier car on les prend pour des affabulateurs puisque les douleurs ne se voient pas et ne peuvent même pas être confirmées par des examens médicaux Les groupes sur internet m'ont beaucoup aidée aussi en lisant les conseils des malades, j'ai pris ceux qui me convenaient, c'est pour ça que je réponds à votre demande, ce n'est pas facile de faire comme si tout allait bien mais l'insconscient finit par y croire petit à petit Par contre dès qu'un évènement trouble mon émotionnel, cela revient car je ne peux pas me battre contre deux problèmes à la fois, il faut s'y préparer, faire davantage d'exercices de relaxation, il y a une appli sur Iphone qui me sert bien pour la respiration, il faut bien faire ces exercices car si on se trompe ou si on fait les exercices en ne respirant pas correctement on peut au contraire faire de l'hyperventilation, c'est angoissant car on a l'impression d'étouffer, donc bien suivre les indications, les temps d'inspiration et d'expiration et par le ventre pas par les bronches, il faut sentir son ventre se soulever quand on inspire puis quand on a bien pris le pli on sent l'air passer tout au long jusqu'au ventre, cela ouvre le plexus en plus qui permet de diminuer la sensation d'angoisse, surtout si en plus on est spasmophile comme c'est mon cas, dans mes crises il m'arrive de ne plus pouvoir parler car l'air est bloqué et le son ne passe plus, on dirait que j'ai une grosse angine qui me rend la voix rauque et basse Il y a plein de manifestations différentes et il faut apprivoiser chacune d'elles au fur et à mesure et ne jamais jamais se décourager car on peut aller mieux, maintenant je peux marcher plus d'une heure sans besoin de m'asseoir, ni avec une canne, donc c'est possible même si par moments il y a des épisodes où tout revient mais les rémissions pour moi sont de plus en plus longues Bon courage

leanna12
Portrait de cgelitti

bonjour lucie, j'ai 52 ans et après deux ans de souffrance et d'examens en tout genre (radio, scanner, irm, angio irm, coloscopie, EMG), le verdict vient de tomber FIBRO puisqu'en fait le corps médical ne sait pas ....

comme toi mon quotidien est un enfer, le moindre effort est une souffrance mais rester sans rien faire en est une aussi.

Je suis passée par différents traitements : paracétamol, ixprim, lamaline, chrono-indocid, dafalgan, klipal, avec tous les effets secondaires qui en découlent (diarrhées, constipation chronique, brûlure d'estomac etc...)

Aujourd'hui, mon médecin m'a prescrit du laroxil. Cela fait seulement une semaine donc pas d'amélioration pour l'instant. Je dois également vois un podologue pour faire un bilan postural et voir si besoin ou pas de semelles.

Entre les douleurs, les engourdissements, les acouphènes pulsatils, les sensations électrique, les migraines (que j'ai depuis bien plus longtemps que ce diagnostic), la vue qui se trouble parfois, la fatigue intense et l'incompréhension de l'entourage .... OUH LA LA !!!

Mais je garde le moral, même si parfois c'est vraiment très compliqué. Mon mari est un ange, et malgré son travail qui est très épuisant et difficile, il fait vraiment tou pour m'aider au maximum. Mais je ne peux décemment pas lui demander de tout faire à ma place.

Je dois également voir un kiné qui a une méthode particulière parait-il pour nous les fibros, à suivre ...

Bon courage et surtout ne perds pas le moral c'est le plus important

mylena
Portrait de cgelitti

bonjour    je suis aussi fibro  et j ai trouve par  hasard dans un  article que  medicament recement  apparu  sur le  marche  aide  aux  fibros  alors  je suis allee chez  mon psy  et  il m a prescrie   un mois et demi  apres  j ai  oublie  ces douleurs tres  aiguis qui venaienr   chaque nuits   les   urgences  ne pouvait  enlever les  douleurs    alors   c est   cimbalta   . la douleur chez  nous s instalent  aux  niveau  de cerveau .  les petets douleurs  supportables  restent  mais  j ai  encore  veux  vivre    .  cherchez  ie  . mylena

alexas
Portrait de cgelitti

bonjour, je m'appelle chantal et j'ai 51 ans je suis reconnue fibromyalgique depuis 10 ans par le

rhumatologue et reconnue en envalidité 1er categorie depuis aout2013 , les premiers années les douleurs venait par periode , en general 1 fois par an je me retrouvais à la clinique pour unséjour

d'une semaine sous perfusion de puissant calmant , je vivais comme çà tout en continuant une vie professionnelle trés chargé.

Mais depuis 1 an mon état se degrade, je ne peux plus travailler qu'à mi-temps, pour pouvoir continuer ma vie professionnelle ,qui est aujourd 'hui ma seule facon pour moi d'exister, je ne sors plus, je n'aiplus de vie sociale car trop epuisée, et les souffrances de mon corps m'enferme dans

une solitude totale je n'arrive plus à communiquer car j'ai l'impression que personne arrive à percevoircette souffrance que l'on vit auquotidien , parfois quand mes douleurs sont trops vives ,j'aimerai pouvoir quitter ce monde.

Depuis 4 ans j'avale toutes sorte de medicaments relaxant anti-inflammatoire cortisone , morphine

j'aimerai savoir si il y a des solutions pour apaiser les douleurs au niveau d'un changement de

nutrition ou autre methodes pour soulager, j'aiessayer l'acupunture il y 2ans aucun resultat

balneo pareil et pourtant je vais ressayer cette année , si vous avez des idées peut etre que l'on partager   merci

 

 

3085patricia
Portrait de cgelitti

Bonjour, Lucie, je suis reconnue fibromyalgique depuis aout 2012. Il y a un groupe sur facebook, contactes les, ils t'aideront. Courage, ce n'est pas facile à vivre, les douleurs ingérables, les insomnies, je sais ce que c'est. L'important c'est d'être bien suivie. La fibromyalgie est tellement difficile à être reconnue. J'espère pour toi que tu tomberas sur des gens ouverts à cette maladie et non des incapables qui te disent que c'est tout dans ta tête. Si ça t'arrive un jour, bats-toi.Vas sur facebook, ils te seront de bons conseils.

Lou94250
Portrait de cgelitti

Bonjour Lucie 

je souffre de douleurs musculaires qui me lancent comme des aiguilles parfois,,on m'a diagnostiqué la fibromyalgie,je souffrais quand je devais bouger les bras et jambes .Me suis inscris dans une salle de sport,,je fais deux heures tous les jours et depuis je n ai plus mal nul part ,ça m a soigné mes migraines aussi et je me sens plus souple ,le sport,c est la santé .

fais du sport et tu te sentiras,mieux 

cordialement Lou 

benassia
Portrait de cgelitti

Salut moi c assia, je suis diagnostiqué fibromtalgique depuis 2012 et mon quotidien est epuisant.voilà mon mail si tu veux que l'on correspond.benassia@hotmail.fr

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