titounne
Portrait de cgelitti
depuis sa naissance(apres septicemie, hypoxemie refractaire et intubation sous hfo), notre fils qui a aujourd'hui 8ans souffre de toux expectorante purulente.

Apres bien des bilans, on suspecte aujourd'hui un deficit immunitaire avec hypogamma-globulinemie. Ce defifit serait constitutionnel. de quoi s'agit -il? marci de votre réponse.

une maman tres inquiète

Bonnot
Portrait de cgelitti
[QUOTE=mimi57] Il y a 5 ans, on a découvert une hypo-gammaglobulémie commun variable. Ce diagnostic a été posé après 3 pneumopathies en 2 mois. J'avais beaucoup perdue en capacité respiratoire, aujourd'hui je peux vivre une vie tout à fait normale, mais je suis substituée (on me donne des immunoglobulines, subcuvia en sous cutané) je peux faire mais injections toute seule à la maison, c'est un peu contraignant, mais le résultat est vraiment très bon!
Le fait de se piquer soit même à la maison change beaucoup par rapport à l'hôpital (on ne voit pas tout le temps d'autres malades, et on a moins l'impression de l'être).

Courage!
[/QUOTE]
javelot
Portrait de cgelitti
Mon pére a 75 ans et depuis quelques années maintenant, il avait chaque hiver des bronchites à répètition .
Jusqu'au jour ou malheureusement il a eu une pneumonie assez grave puisque depuis septembre ,il ne s'en sort pass.Examens, hospitalisation et traitement d'antibiotiques qui le fatigue beaucoup trop...
Voila je voulais dire que pour moi on attrape une pneumonie aprés des années de tabac(mon pére avait fumé pendant une 30 ene d'années) et des années de bronchites jusqu'à ce que le corp se fragilise de plus en plus :on est moins immunisé contre le virus .
mili
Portrait de cgelitti
J'ai moi-même un grave déficit immunitaire, le diagnostic a été fait lors de ma première pneumonie à l'âge de trois mois. J'ai aujourd'hui 40 ans, j'ai eu un petit garçon auquel j'ai malheureusement transmis mon déficit. Il est actuellement suivi à l'hôpital Trousseau à Paris dans le service du professeur Leverger par le docteur J. Donadieu qui tient un registre sur certains déficits immunitaires.
J'espère vous avoir aidé un petit peu. Bon courage   
mili
Portrait de cgelitti
[QUOTE=helotom@wanadoo.fr] depuis sa naissance(apres septicemie, hypoxemie refractaire et intubation sous hfo), notre fils qui a aujourd'hui 8ans souffre de toux expectorante purulente.
Apres bien des bilans, on suspecte aujourd'hui un deficit immunitaire avec hypogamma-globulinemie. Ce defifit serait constitutionnel. de quoi s'agit -il? marci de votre réponse.
une maman tres inquiète[/QUOTE]
J'ai moi-même un grave déficit immunitaire, le diagnostic a été fait lors de ma première pneumonie à l'âge de trois mois. J'ai aujourd'hui 40 ans, j'ai eu un petit garçon auquel j'ai malheureusement transmis mon déficit. Il est actuellement suivi à l'hôpital Trousseau à Paris dans le service du professeur Leverger par le docteur J. Donadieu qui tient un registre sur certains déficits immunitaires.
J'espère vous avoir aidé un petit peu. Bon courage    
th.bonnot@wanadoo.fr
Portrait de cgelitti
[QUOTE=mimi57] Il y a 5 ans, on a découvert une hypo-gammaglobulémie commun variable. Ce diagnostic a été posé après 3 pneumopathies en 2 mois. J'avais beaucoup perdue en capacité respiratoire, aujourd'hui je peux vivre une vie tout à fait normale, mais je suis substituée (on me donne des immunoglobulines, subcuvia en sous cutané) je peux faire mais injections toute seule à la maison, c'est un peu contraignant, mais le résultat est vraiment très bon!
Le fait de se piquer soit même à la maison change beaucoup par rapport à l'hôpital (on ne voit pas tout le temps d'autres malades, et on a moins l'impression de l'être).

Courage!
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Bonjour Je suis actuellement dans le meme cas que vous,je voulais juste savoir comment se passait les injections à la maison,quelle était le temps d'injection et à quelle fréquence,merci de votre réponse
titounne
Portrait de cgelitti

Bonjour a tous,

Le deficit immunitaire en gammaglobuline...se déclare maintenant de plus en plus tard, on dit alors qu'il est primitif,vers l'age adulte...plus il est pri a tant mieux c'est!!! 

J'ai pour ma part depuis l'age de 20 ans des bronchites a repetition ...puis j'ai eue mon fils, et après 2 ans 1ere pneumonie...puis ensuite chaque hiver pleuresie pneumopathie...jusqu'en 2008 soit 8ANS APRES qu'on s'est réellement inquiéter de mon état pulmonaire, puisque cette maladie atteint les voies resiratoires ainsi au point de vue gastriques dans certains cas....j'orai pu éviter tout ça...les perfusions que ça soit en intraveineuse ou en sous cut permettent réellement d'eviter les surinfections et donc d'endommager les poumons....votre petit bout est déjà suivi....donc SUPER  et courage ..dur dur pour un petit bout mais bien suivi evite bien des complications.....

 

cordialement

eden
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Juste pour te rassurée je suis née avec un déficit immunitaire, mais on ne me l'a détecter que à l'age de 14 ans. A 3 mois j'ai eu une pneumonie très méchante et après une bronchite, une angine, une sinusite de nouveau une bronchite... j'étais casiment l'année entière sous antibios. Suite à ça les médecins ont constaté q j'avais des bronchectasies à un poumon, alors ils continué les rechercher et ils ont découverts q j'avais un déficit inmunitaire et j'ai fait un ttt d'inmunoglobulines par intra-veineuse durant 2ans. Actuellement je fais moins de bronchites mais je suis trè ssensible des poumons et je dois qand même faire attention... Faut trouver le bon médecin, c'est très important!!!! J'espère que tout va bien se passer pour ton fils je tele souhaite de tout coeur... :-)
elisa
Portrait de cgelitti
J'ai une dilatation des bronches et il y a quelques semaines j'ai eu très mal aux 2 poumons. Je prenais alors un supplément alimentaire naturel( antioxydant et antiinflammatoire) 1fois/jour. Comme j'avais lu que c'était bon pour le système respiratoire, j'ai essayé d'en prendre 3fois/jour. J'ai été très surprise que dès le 2ème jour, la douleur diminuait et progressivement, elle a disparu totalement au bout de 2 semaines, et cela sans avoir pris aucun médicament! Je n'en revenais pas!
Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez me contacter à l'adresse suivante:
elisa_59@hotmail.fr
mili
Portrait de cgelitti
comment attrape t'on une pneumonie
mimi57
Portrait de cgelitti
Il y a 5 ans, on a découvert une hypo-gammaglobulémie commun variable. Ce diagnostic a été posé après 3 pneumopathies en 2 mois. J'avais beaucoup perdue en capacité respiratoire, aujourd'hui je peux vivre une vie tout à fait normale, mais je suis substituée (on me donne des immunoglobulines, subcuvia en sous cutané) je peux faire mais injections toute seule à la maison, c'est un peu contraignant, mais le résultat est vraiment très bon!
Le fait de se piquer soit même à la maison change beaucoup par rapport à l'hôpital (on ne voit pas tout le temps d'autres malades, et on a moins l'impression de l'être).

Courage!

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