franck26
Portrait de cgelitti

bonjours à tous.je souffre d'avf chronique depuis prés de 4 ans;on me propose la pose d'implants sous cutanés avec boitier et télécommande;j'avoue ne pas être très rassuré par une opération!!avez vous des infos sur le sujet?merci.

chilloc
Portrait de cgelitti

J'ai 67 ans et je souffre d'AVF depuis 30 ans . le diagnostic a été assez rapidement posé dans un service de neurologie d'un CHU mais sans pour autant que l'on ait pu me proposer un traitement efficace . Je crois avoir essayé tous les remèdes possibles et imaginables pendant 20 ans mais les périodes de crises revenaient invariablement plusieurs fois par an. Elles duraient environ 3 mois à la fréquence de 6 à 8 crises par 24 heures . La plus longue a durée 6 mois et j'ai pensé plusieurs fois au suicide tellement mes conditions de vie devenaient intolérables .

C'est à peu prés à cette époque (j'avais 55 ans )que mon médecin généraliste m'a proposé de prendre en traitement "d'attaque" un corticoïde sous forme de Solupred 20 mg (2 cachets le matin) pendant un maximum de 1 mois en réduisant progressivement la posologie au bout de 15 jours cf risque d'atteintes des glandes surénales , associé à de l'isoptine LP 240 (une gélule matin et soir) . L'isoptine est à prendre pendant toute la durée des AVF , voir de la prolonger d'une semaine ou deux pour éviter une récidive . 

Il est important de voir avec votre médecin quel sera le meilleur dosage , un examen cardiaque est fortement conseillé avant de prendre de l'Isoptine à haute dose et sur une longue période .

Il m'a fallu tâtonner un peu au début de ce traitement car en ne prenant que 360 mg par 24 heures d'isoptine je me suis aperçu que les violences des crises faiblissaient mais au bout de 3 mois elles n'avaient toujours pas totalement cessé . Le problème a été réglé pour mon cas personnel en montant à 480 mg par 24 heures . 

Ce traitement s'est avéré particulièrement efficace à la condidtion d'être prescrit dés que les premiers symptômes des crises apparaissent .

J'ai en effet constaté que lorsque les crises  s'installaient il devenait trés difficile de les juguler .Une crise semblant entraîner une deuxième puis une 3 ème etc ...

J'ai eu recours a deux reprises à des séances d'oxygénothérapie qui sont venues compléter efficacement le traitement solupred + isoptine. 

En prenant de l'âge ,la fréquence des périodes de crises et leur intensité a nettement régressé . A l'heure où j'écris ces lignes une nouvelle période se profile et j'ai commencé mon traitement hier mais je n'avais pas eu d'AVF depuis 3 ans . Comme quoi il ne faut jamais jurer de rien !!!

J'espère que ce témoignage pourra vous aider . Je compatis bien sincèrement 

franck26
Portrait de cgelitti

Bonjour, je suis atteind d'AVF depuis de nombreuses années à hauteur de 4 crises d'1 h par 24h sur deux périodes de 2 mois par ans. Au début printemps et autome mais celle du printemps se décale de plus en plus sur l'été. (actuellement 3 crises / jours)

Apres avoir essayé differents traitement, le plus efficace "pour moi" est l'isoptine 120 mg 2 fois / jours et surtout ce qui me calme le plus en cas de crise est bien l'oxygene (arrêt de lacrise en 10 à 15 min)

 

Bon courage à tous

soulmatch
Portrait de cgelitti
Je post ma solution, je souffre d'algie vasculaire depuis l'age de 16 ans (j'en ai maintenant 43) je viens de subir le pire episode de ma vie!!! au lendemain d'une nuit tout a fait horrible j'ai fait des recherche sur le net.

je suis tomber sur un article sur les allergies, parlant d'histamine.

l'histamine est une substance naturel produite par le corps humain,c'est aussi un neuro transmetteur responsable de plusieurs allergie,l'histamine ne peu etre eliminé par le corps que par des enzymes, en occurence la diamine oxydase, laquelle a besoin de vitamine b6 pour existé, sans elle l'histamine fait sont chemin a l'intestin grele et integre le flux sanguin.

un haut taux d'histamine cause une acceleration du rythme cardiaque et un gonflement des vaisseau sanguin, qui a leur tour vont creer des pression sur les nerf environnement ainsi que les sinus, (n'importe qui ayant eu une crise d'algie, ne connais que trop bien les symptomes, sensation d'enflement sur la tempe, douleurs qui commence a envahire la region de l'oeil, et soudain l'oeil qui pleurs et la narine qui coule, dans mon cas c'est le coté gauche)

Donc combiner un taux d'histamine elevé' avec une carence en b6 et vous etes en chemin pour une intoxication a l'histamine, j'ai aussi decouvert en faisant mes recherche sur le net que la vitamine c, est un antihistaminique naturel.

ma solution premiere etait de trouver l'enzyme diamine oxydase ,ce qui c'est averé compliqué, j'ai donc ete a la pharmacie du coin et acheté de la vitamine c et de la b6.

résultat pas de d'algie depuis 3 jours, 4 avec aujourd'hui.

fait a notez je fume et je boies, et j'ai une alimentation saine et varier, mes episode se sont parfois espacer jusqua 5 ans sans aucune algie.

tapez histamine consequence ou symptome sur google vous allez restez surpris.
Monde007
Portrait de cgelitti

Bonsoir,,je souffre d'algies vasculaires de la face depuis 20 ans. Je prends connaissance de votre message sur le forum. Est ce que la prise de vitamines c et b6 vous soulagent toujours ? 

Merci pour votre réponse

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