nans63
Portrait de cgelitti

Bonjour, j'ai cette maladie pour rien vous cachez j'en souffre beaucoup mais ce n'est pas pour autant que je me cache , je met souvent des shorts même si on vois beaucoup ma maladie , mes parent m'ont appris à pas faire attention au regard des autres ,mais au lycée c'est différent je fais très attention pour que personne remarque ma ''différence'' car après on à le droit a un intérogatoire et c'est pas très cool..bref si j'écris sur ce forum c'est parce que j'aimerai beaucoup parler/rencontrer des personnes atteint également de la maladie car j'ai beaucoup déménager pour voir quel climat était le mieux adapté pour ma peau et jamais j'ai rencontré des gens eyant cette maladie.. donc voilà.

(question , traîtement j'utilise plus rien à l'heure actuel car aucune crème ne fait effet certaine m'agrave la maladie, me brûle , me fais des plaques..j'ai un rendez vous la semaine prochaine chez le dermatologue voir pour quelque chose de vraiment éfficace.)

merci, de répondre à ce message. Bisooooous! :)

nans63
Portrait de cgelitti

bonjour,

j'ai 53 ans et suis atteint d'un ichtyose lié a l'x   sur tout le corp je n'ai jamais eu de cheveux, la peaux tres tres seche ma peaux s'enleve pas de grande peau seche brune, j'ai des crevasses l'hiver, aux mains  et aux pieds, suite, a ses problemes j'ai une rectocolite hemoragique et une atrophie musculaire, mon traitement ce resume par des cremes a base de cera de galien,urée, glycerole amidon,  2 kg par semaine et du soriatane et contrairement a ce qu'on conseil  le moin possible de bain juste une douche breve par jour car le bain prolongé decape trop la peau et l'asseche a nouveau beaucoup trop. je souffre aussi de secheresse des yeux donc plusieurs fois par nuit j applique de la vitamine a   et dans les narines de la vaseline gomenolé.  mon corp ne se regule pas contre des difference de temperature donc moins de 18 j'ai froid et plus de 25  j'ai tres chaud.  mais voila je me soigne je vais de l'avant je ne m'apitoye passur mon sort il y a des personne beaucoupplus malheureuse que moi je travail je fais parti de plusieurs association je suis marié pere de 4 enfants et 2 petits enfants  je suis le seul atteint meme depuis plusieurs generation, s'est pas facile tous les jours surtout le regard des autres, mais ma maladie j'en ai fait ma force, grace a elle je suis devenue ce que je suis, apres une tres dure enfance "consideré commelevilain petit canard"  j'aivoulu prouver que j'etais capable de faire aussi bien sinon mieux que mes cousins et cousines et je pense y etre arrivé. s'est pas facile tous les jours biensur mais chacun a ses miseres,

aus parents qui on un enfant atteint d'ichtyose, surtout ne le surprotegé pas trop, je sais c'est difficile mes mes parents m'ont toujours forcé a faire comme tous lemonde malgres le regard des autres des enfants et meme des parents parfoios tres dur, mais grace a eux j'ai aquis de l'assurance et nous n'avons pas a avoir honte d'etre different, malgres la reflextion de ma grand mere a ma mere "quand on a un enfant comme le votre on le cache"  tres dur a entendre pour une maman , j'aieu des parents formidable grace a eux je suis ce que je suis ils sont fiert de moi.  toutes personnes peuvent  me tel  car nous devons tous nous serrer les coudes et avancer  "hialla"

nans 63    06.86.21.06.46    

Sujet vérouillé