pat210
Portrait de cgelitti
mon bb souffre d ichtyose congenitale.je le treaite a l ucerin+bains quotidien.y a t il des medicamets pour guerir de cette maladie.et va t il guerir?j en suis stressé.
maman
Portrait de cgelitti
Bonjour!

Voila, je me pose une question, il me semble que ma fille ateinte aussi d'une ichtyose, a un peu de mal au niveau auditif!

Elle est un peu 'dans la lune' et parfois il faut crier très fort , nous avons pris RDV chez l'ORL pour en connaitre la raison.

Je n'en suis pas sure, mais il me semble que cela est dut à l'acumulation de peau au fond de son oreille, et cela lui crée des bouchons.
Je voulais savoir, est ce que cela est déjà arrivé à l'un d'entre vous?

Je vous tiendrai au courant de cette "affaire"!!

Bon courage à tous . (personnes atteintes et l'entourage)

ps: les "ichtyosés" (ne prenez pas mal ce terme) soyez bien dans votre peau et dans votre peau!

zinha
Portrait de cgelitti

salut moi jai le mm souci et jen souffre jai 24ans je te conseille le dexeryl en creme et en gel douche a base de l'huile d'argan.

mohamed
Portrait de cgelitti
salut a tous
j'ai 53 ans et vis donc avec l'ichtyose depuis. comme de bien entendu il a fallu subir moqueries et méchancetés , et ceci marque pour la vie . j'utilise surtout le glycerolé d'amidon, mais pas toujours. en hiver je ne fais rien, j'attends avec impatience le retour du printemps. un peu ras le bol de devoir subir cette poisse collante sur le corps,. inquiet pour l'avenir . comment cela evolue t il vers 60 -70 ans?
cela ne m'a pas empeché de mener une vie presque normale , 5 enfants et un boulot passionant, mais toujours une certaine distance avec les autres, une réserve que l'on prend pour de la fierté, bref j'ai toujours du mal a communiquer, manque de confiance, peur du regard qui se pose avec insistance sur une partie découverte du corps. ce regard je pense que vous le connaissez tous . bref a plus et heureux d'en parler a d'autres     
Serkizyan
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Pour ceux qui ne me connaissent pas enore, car j'ai laissé bcp de messages sur ce site, voilà ce que je dirai: NE LAISSEZ PAS CETTE MALADIE VOUS GACHER LA VIE, nous somme venus sur terre pour vivre dignement, comme des êtres humains c'est pas parce qu'on a eu la mal chance de vivre avec ça qu'il faut se retirer du monde, malgré tout on ne vient sur terre qu'une fois, notre chemin est difficil mais il en vaut quand même la peine à force de patience, et de combat surtout de ténacité, dite vous QUE CE N EST PAS UNE MALADIE QUI DOIT VOUS EMPECHER DE VITRE.
Comme je me suis déjà présentée, dans mes messages ultérieurs,je suis atteinte d'une érytrodermie ichtyosiforme congénital, c'est une maladie horrible certe mais tant que j'ai tout ma raison JAMAIS je ne me résigerai à laisser la maladie me détruire ma vie
Voila, si vous voulez des conseils, de l'aide n'hesitez      pas, sa sera un plaisir de vous aider de mon mieu
benim_yolum@mynet.com
Martine
Portrait de cgelitti
Je suis moi-même atteinte par l'Erythrodermie Icthyosiforme congénitale, certains dermatologues disent qu'elle est de forme bulleuse mais ils ne sont pas tous d'accord là-dessus.
J'utilise la préparation : glycérolé d'amidon et avibon pommade depuis 40 ans... je n'ai pas trouvé le produit miracle !
Mon dermatologue me propose de me mettre sous Soriatane et j'hésite... pourriez-vous me donner des infos : conséquences, séquelles... perte de cheveux ?...
Merci d'avance à ceux qui pourront me répondre
moamine
Portrait de cgelitti
bonsoire atous .mon bb va bien pour le moment.seuls ses cotes sa tete et les paumes des mains sonttjrs seches.il ne sue pas de ces partie de son corps et il faut pas que sa temperature monte sinon son visage seche vite comme un brulé.les huiles et les cremes ne sont ps remboursable(seboskin+uriage+exomega+tpopyalyse).
nana
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je m'apelle nana j'ai moi ossi ichtyose j'ai 15 ans je lé eu a ma naissance c'est vrai kel et désagréable mais sa se traite avk dexeryl mm si el ne gueriera jms pui je parle a tt les mere ne vs inkieter pas vs enfant finiron par accepter cet maladie ces comme moi il a bien fallu ke je l'accepte loool et mm si sé parfois chiant excuser moi lexpression sa nempeche po de vivre et de vivre bien dites vs ke si vs aver lichtyose sur la po ce nes po pire ke de lavoir sur les os ce ki et plus desagreable il ya des maladie plus grvv cet maladie nempeche po de vivre en tt cas pr ma part bizzou a ts je suis content de savoir ke je ne suis po la seule
kanary
Portrait de cgelitti
Salut,
Je m'appelle Mickaël j'ai 18 ans j'habite dans le massif central, ça me fait plésir (désolé) de voir autant de personne atteint d'une ichtyose, j'en suis moi meme atteint depuis que je suis née (dans mes souvenirs...) C'est pas toujour facile quand j'était petit on me diser que j'étais sale (j'en ai mis des droites au primaire...^^) je le vit asser mal surtout en se moment a l'approche de l'hiver c'est là que ça commence à vrément ce voir j'en parle surement pas asser non plus plusieur personnes savent que j'ai une peau seche (dans un internat c'est pas évidant de le caché) mais il n'y a que ma meilleure ami qui c'est que je le vit mal.
Je penser m'installer sur Nantes plus tard (Grand supporter du FCNA ^^) mais je crois qu'il vaut mieu que je m'installe sur Marseille ou biarritz Bon courage a tout le monde ainci qu'a moi meme ^^ je laisse mon msn si ça interesse quelqu'un:
kanary44@hotmail.fr
Marie_P
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Bonjour, j'ai 29 ans et suis atteinte d'érythordermie congénitale de forme sèche avec syndrome du bébé collodion à la naissance. Ma soeur ainée est elle aussi atteinte.

mes parents ont d'ailleurs fondés en 91 avec notre ancienne dermato (désormais à la retraite) le Dr Blanchet-Bardon, une association pour aider les gens atteints d'ichtyoses:

L'association des Ichtyoses de France

site internet:

http://ichtyose.fr/

Pour ma part, après 10 ans de soriatane qui m'a aidé pour ma peau, mais que j'ai aussi payé de multiples façons, je m'en sors avec du dexeryl sur le corps + de nombreux produits à base d'aloe vera (mais attention, toutes les marques ne se valent pas, loin de là!!!) en externe mais aussi en interne.

Je me suis mariée le 1er juin 2013 et ma soeur est en couple depuis 6 ans. Nous sommes d'ailleurs toutes les deux dans le domaine de la Recherche (moléculaire avec spécialisatione en séquençage pour moi, cellulaire pour ma soeur)

Tout ça pour dire que 1) votre enfant n'est pas seul, 2) même s'il est vrai que ce ne sera pas toujours facile (j'en ai bavé au collège et j'ai même eu des soucis avec un de mes employeurs à cause de mon ichtyose, contrairment à ma soeur qui n'a eu aucun problème de ce genre) il réussira sa vie !!! et pourra tout à fait devenir un adulte épanoui, heureux et entouré !!!

C'est une maladie pénible, qui rend les rapports avec autrui plus compliqués, mais ce n'est pas un handicap et ce n'est pas insurmontabel et c'est un excellent "détecteur à c***" ;-)

lénajess
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BONJOUR

MON FILS A 9 MOIS, IL ES Né AVEC UNE ICHTYOSE CONGENITALE.JE LUI FAIT UN MASSAGE SUR TS LE CORP 2 FOIS PAR JOURS AVEC UN LA CREME "BAUME EXOMEGA DE ADERMA"JE LUI FAIT UN BAIN TOUS LES 2 OU 3 JOUR CAR LE BAIN ASSECHE LA PEAU.QUAND JE FAIT SON BAIN,JE MET 3 CUILLERE A SOUPE DE MAISENA,ET LE LAVE AVEC"lL UILE DE DOUCHE EXOMEGA DE ADERMA"C PRODUIT NE SON PAS PRIS EN CHARGE PAR LA S.S MAIS EN CE QUI ME CONCERNE SA NE ME GENE PAS CAR JE PEUT VOUS GARANTIR QUE QUAND JE  VOIE LE RESULTA AUJOURD HUI BA JE PEUT DIRE UNE GRAND MERCI A MA DERMATO QUI LE SUIS DEPUIS SA NAISSANCE CAR QUAND ON LE REGARDE MON FILS ON A PAS L IMPRESSION QU IL ES NE AVEC CETTE MALADI.

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