eve11
Portrait de cgelitti
hypothyroidie congénitale

ma fille est née le 15/10/2006. le test de guthrie a révélé qu'elle était atteint d'hypothoroidie congénitale. les examens ultérieurs ont même montré qu'elle n'avait pas de glande thyroide. le traitement ( 6 gouttes de L-thyroxyne par jour ) a commencé dès la confirmation du diagnostic.

les médecins nous ont affirmé que notre fille allait grandir normalement.

je souhaiterais savoir si d'autres parents ont été confrontés à cette situation.

si oui, avez-vous eu des difficultés lors de la mise en place du traitement ( les premières semaines )?

y-a-t-il des effets secondaires ?

merci d'avance

ingrid soeur d'eve11
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jai f une erreur demain je vais a montpellier. amélie est suivie aussi par un pediatre a narbonne si elle avait un rhume ou les vaccins
le pediatre de narbonne et lhopital sont toujours en relations avec montpellier il ne peuvent pas donner de medicament si il non pas laccord a montpellier c chiant elle a eu une rhino comme je ne savais pas si je pouvais lui donner des antibio jai attendu 1jours pour lui donner sa tombe toujours un samedi ou un dimanche pas de pediatre les medecin de garde regarde votre petite comme si elle avait quelque chose de rare il la manipule la regarde sur toutes les coutures c dur des fois jai envie de partir loin avec ma fille et de faire le tour du monde
pierrette
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bons,sarah ne te fé pas de souci moi j'ai une petite de 7mois et née avec la glande sous la langue et ne fonctionne pas.ils on t découvert au dépistage et j'ai bcq pleuré quand je l'ai appris mais la pas de problèe elle est a la timone et je la fé suivre elle a commencé a 6gtte et maintenant a 9gttes ne t'inquiete pas l'hopita
monia
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salut à tous! je suis atteinte d'une hypo congénitale dépistée à 3 semaines de la naissance. je suis née avec un poids normal 3.4kg, et je suis stabilisée (depuis quelques années déjà (j'ai 22 ans, la stabilisation peut mettre du temps , ça dépend). j'ai grandit normalement (avec une petite tendance à l'hyperactivité d'après mon dossier médical). aujourd'hui tout va bien , il n'y a pas d'inquiètude à avoir, il faut surtout bien suivre médicalement (je ne vais plus chez l'endocrynologue car perte de temps, je vois ça avec mon médecin traitant qui me fait faire des examents rédulièrement). signes de mauvais dosage: fatigue, nervosité, perte ou prise de poids
eve11
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aprés un passage a l'hopital car la petite convulsée. ma niéce a des moments ou elle est trés énervée et d'autres ou elle ne réagie pas du tout alors ma soeur est tjs angoissée.puis elle ne supportai apparament pas le lait de vache tout comme ma fille (car j'ai également un petit bout de 9 mois et demi). etant maman je comprends + ma soeur d'autant + que nous sommes tres proches.
aujourd'hui ma niéce va a Montpellier pour une visite de surveillance ( c chaque 15 jours).
je tenais a te remercier pour tes réponses car nous ne connaissons pas trés bien cette maladie et cela fait du bien de pouvoir trouver des personnes aussi sympathiques que toi merci encore.
lilou
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Bonjour eve, et meilleurs voeux.
J'aimerais me faire une idée sur les correspondances dosage/poids-taille: est ce que tu peux me dire combien pese et mesure ta niece STP?? C'est tout simplement parce que ma fille prend 9 gtes depuis la NAISSANCE.... je pense que c'etait énorme pour elle au départ. On a eu de la chance qu'elle ne fasse pas de convulsions comme ta niece!!
Merci par avance!
Kinzy
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Sarah, J'allais oublier moi ma fille aussi dormait énormément les 1ères semaines, mais vers 2 mois elle dormait moins, je ne sais pas si c'est dû à l'hypothyroidie ou juste au fait qu'ils soient simplement bébés et qu'ils ont besoin de dormir!

Maintenant elle a 6 mois et elle dort pas beaucoup même que la nuit elle se réveille beaucoup trop.... C'est pour dire que je regrette un peu ce temps où au lieu de profiter de son sommeil pour me reposer un peu je restais à m'inquiéter et à me poser de tas de questions!

Maintenant elle evolue et va bien , donc ne t'inquiètes pas et essaies de te reposer quand elle dort!

Bisous.
ingrid
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bonjour sarah.
ma petite est nee le 01.11.2006 est on lui trouver la meme chose.
au 7 jours de vie on lui a donner les gouttes 6.
elle avait les memes symptomes dort beaucoup ne mange pas trop etc
il faut trouver le bon dosage c pas facile au debut
ma petite a 5mois est elle est suivi a montpellier
chaque mois il faut faire des examens (prise de sang tsh)pour pouvoir doser les gouttes
ma petite au debut fesait que vomir est aussi beaucoup de diarher c pas facile au debut jai crue mourir je pleurer tellement que maintenant je narrive + a pleurer
c pas facile mais ilfaut surmonter tout sa aujourdhui pour nous sa va mieux mais il faut positiver pour vous est pour le petit pour moi aujourdhui c facile de dire sa jai ete dans meme situation que vous et pour rien au monde je voudrais recommencer .
je lui donne tout les matins quand elle se leve les gouttes qui sont aujourdhui de 5gouttes avant le bibi
part contre au debus elle avait 6 gouttes elle etait trop surdoser est elle a fait quelque jour a l hopital
on a baisser de 4 gouttes est tout les mois on augmente si besoin au mois de janvier elle est passer a6 gouttes est le mois dernier on est dessendu on est a 5 pour quelle grossisse un peu chaque bebe est different est le dosage aussi
ma petite commence a manger depuis 2 jours est je suis super heureuse
c dur au debut.
mais le resultat est la nous devons vivre avec cette maladie
il faut beaucoup de temp
bon jarrete!!!!!
gros bisous au petit bout
ISA
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Je doute que mon premier message soit passé, je suis nulle avec Internet, tout ce que j'écris disparaît.

En résumé, ma fille de presque 4 ans va très bien. Elle parle le français et l'allemnand couramment et elle se situe dans la moyenne supérieure des courbes de croissance.

Surveillez toujours T4 e TSH.

Kinzy
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Bonjour tout le monde,

Je tiens à vous remercier, vous mamans si courageuses qui par vos témoignages me rassurez un peu quant à l'évolution tout à fait normale que pourrait avoir ma fille qui a une hypothyroïdie congénitale dépistée au 3ème jour après sa naissance. Mais comme vous le dites si bien il est indispensable qu'un bon suivi soit fait et que le bon dosage soit indiqué...chose qui n?est pas le cas pour ma fille.
Ma fille est née le 10 Novembre 2006, elle a été mise au 4ème jour sous levothyrox comprimé (vu que L-Thyroxine n'est pas disponible ici) avec un dosage de 25 µg (équivalent à 5 gouttes de L-Thyroxine) pour ses 3.700 kgs de naissance mais la pédiatre ne nous a pas demandé de faire de scintigraphie ni d'échographie pour voir le pourquoi de cette anomalie hormonale... Nous ignorions complètement tout de cette maladie prénatale et si dangereuse si pas dépistée à temps, alors on a fait que lui donner ce comprimé (écrasé) chaque matin, toujours abasourdis par cette nouvelle effrayante puisque ça pouvait toucher et le mental et la croissance de l'enfant choses que la pédiatre n arrêtait pas de nous redire pour qu'on n'arrête pas le médicament!!! Le temps de me ressaisir et de commencer à me documenter sur cette maladie, je repars (2 mois et 17 jours après la naissance de ma fille) revoir la pédiatre pour lui demander pourquoi elle ne faisait pas de suivi pour ma fille comme c?était indiqué dans certaines analyses médicales que j'ai retrouvées sur internet (stipulant qu'il fallait doser selon le poids et les résultats d?analyses thyroïdiennes TSH, T4 et T3, ces 2 dernières étaient normales à sa naissance),alors elle a commencé à la peser (elle avait déjà 2 mois et demi) et me demanda alors de passer à un dosage supérieur = 40 µg (8 gouttes),puis une semaine après elle nous demanda de passer à 50 µg (10 gouttes) sans qu?elle l?ait même vue ! On est restés avec ce dosage jusqu?à ses 4 mois et une semaine où après des analyses qu?on a faites au conseil d?un autre pédiatre on l?a alors trouvé complètement hyperthyroidais, avec juste des traces de TSH et une T4 super élevée ! Paniquée j?ai dû lui arrêter le médicament pendant 2 jours ensuite la pédiatre nous conseilla de diminuer graduellement chaque semaine de ¼ le comprimé de 50 µg, les analyses au dosage de 25 µg (5 gouttes) la montraient toujours hyperthyroidais alors on a maintenu un dosage de 12.5 µg (2.5 gouttes) pendant 3 semaines et là les analyses montrent qu elle est dans l?intervalle de la normale une TSH à 4.6 µUI/ml, une généraliste travaillant dans un service d?endocrino nous dit alors que l?hypothyroidie des enfants commencent à partir de 4 µUI/ml et qu?il faut augmenter la dose à 5 gouttes. On est complètement perdus par tant d?avis et de lecture des analyses si différents et je ne sais plus qui croire et qui suivre.
Est-ce que quelqu?un pourrait me donner juste à titre d?indication les résultats des analyses thyroïdiennes et les doses qui ont été décidées d?être données aux bébés ? Je me sens complètement vidée par l?évidente non maîtrise de cette maladie par certains pédiatres, je vous prie de m?aider à mieux comprendre pour mieux aider ma fille. Bon courage à vous et bisous à vos bout de choux!
EMMA
Portrait de cgelitti
Salut nous craignons que notre fils ait un pb de thyroîde. Est ce que cela peut avoir des conséquences sur le développement mentale de l'enfant (langage etc ...).
Merci de me répondre.

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