isa
Portrait de cgelitti
J'écris en désespoir de cause pour ma fille céline âgée de 18 ans qui souffre de maux de tête qui entrainent des pertes de connaissance, des vertiges, irritabilité ou tristesse et surtout troubles de la mémoire importants. Le médecin a diagnostiqué un oedème papillaire bilatérale. Elle est sous diamox mais rien n'y fait. Elle doit refaire un angiofluoré et un OT3 je crois mais l'ophtalmologiste se trouve impuissant face à ses maux, il ne les explique pas. Quant à la neurologue, elle prétend que c'est psychosomatique...Elle en pâtit au quotidien tout comme au lycée. Si vous connaissez des cas similaires et un traitement approprié ou un nom à cet état, je vous en serais reconnaissante.
miquette
Portrait de cgelitti
Moi aussi j'ai eu un oedeme papillaire et je m'en suis aperçue toute seule car je voyais comme un voile du coté droit, donc ophtalmo et irm en urgence car ils avaient peur de la sclérose en plaques, j'avais des vertiges et des nausées, on m'a fait une première ponction lombaire et puis j'ai changé d'établissement et à la deuxième ponction ils m'ont raté ils m'ont piquée 3 fois et le lendemain je ne pouvais ni me lever ni me mettre debout, je les ai appelé et j'ai été obligée d'y retourner en urgence car j'avais une fuite du liquide céphalo rachidien, ils m'ont pris mon sang pour le réinjecter ds les trous (le vendredi) et le lundi j'étais au boulot. Mon neurologue m'a proposé aussi une dérivation mais j'ai flippé et j'ai refusé, donc il m'a donné des diurétiques et un truc pour la dépression... et youpi je viens de reconsulter un ophtalmo et plus d'oedeme, alors je suis contente de ne pas avoir agit ds la précipitation
voilà donc mon parcours et j'espère que ça ne reviendra pas....
bon courage à vous
isa
Portrait de cgelitti
moi aussi ,j'ai un oedème papillaire mais je suis sous traitements ,mon neuro me propose l'opération mais je ne suis pas sure que ça fonctionne ,pouviez vous me donner votre avis si vous l'avez pratiquer merci par avance
lolo
Portrait de cgelitti
moi aussi j'ai un fils agé de 10ans il a eu une vlve a 1mois puis une autre a 1ans il a marcher a 5ans il a un retad moteur il ne parle presque pas il est en ime a l'ecole et maintenantil vient de faire un oedeme papillaire donc changement de valve mais maitenant il faut attendre pour sa vue car il m'ont qu'il pouvait perdre la vue je suis trés angoissée j'attend le control avec le neurochirurgien et l'ophtalmo je voudrais savoir si d'autre enfants sont comme le mien merci de me répondre laurence.taillard@orange.fr
michèle
Portrait de cgelitti
moi aussi j'ai été opèrée d'une ventriculocisternostomie il y a 3 ans.j'ai commencé par avoir des maux de tètes, de lègers vertiges, des troubles gastriques, et très vite cela a dégénèrer : une vision double et une perte d'équilibre, des vomissements tels que je ne pouvait plus me nourrir (j'ai perdu 7kg les 2 premières semaines, 12 au total), ni marcher seule, des troubles graves de la vue, de la mémoire, une fatigue écrasante.on m'a hospitalisé. j'ai trainé une semaine dans un service o.r.l avant qu'on ne me fasse un scanner et qu'on découvre! hydrocéphalie quadri-ventriculaire....j'ai été opérée en mars 2005. depuis ca va.j'ai fait pas mal de rééducation auprès d'un kiné et je continue les séances d'ortophonie.on ne m'a pas expliqué vraiement ce qui se passait , sauf que j'avais le canal cépholo-rachidien bouché par une espèce de menbrane qui s'était formé on ne sait pourquoi.on m'a opèrée sans appareillage, je sais que ca peut recommencer et qu'alors j'aurais droit a une dérivation péritonèale.j'ai entendu beaucoup de pour et de contre sur ce genre d'opération mème par mon neuro-chirurgien qui m'a dit qu'il y avait souvent des problèmes de réglages.l'exemple de jojo m'encourage.si vous aussi vous ètes passées par la. faites-nous le savoir. merci
jojo
Portrait de cgelitti
A la suite d'une contrôle visuel annuel chez mon opthalmo (je porte des lunettes depuis de 14 ans), elle découvert une chute d'accuite visuelle brutale et a voulu savoir d'ou ça venait. Après de nombreux examens, on découvert que j'avais un Kist intracrânien qui faisais pression sur le nerf optique. j'ai alors consulté en août 1997, un neurochirurgien de l'hopital de la Timone à Marseille. Verdict : opération hyperurgente est prévue : ventriculosysternôstomie.
Mars 1998 : grosse migraine, ventriges, troubles papillaires. Après un examen chez mon ophtalmo, elle découvre à nouveau que mon oedème papillaire est revenu et contacte le neurochirurgien qui m'avait opéré pour une consulation en urgance.
Verdict : opération en urgence et installation d'une dérivation péritoénale.
Depuis, malgré des petits problèmes de réglages du débit de la valve au départ, je vis désaormais normalement. J'ai eu une belle petite fille en juillet 2004. J'ai accouché par césareinne et tout c'est bien passée. Mais j'ai du demandé l'autorisation au neurochir; si je pouvais tomber enceinte et comment j'allais accouché.
DJAM
Portrait de cgelitti
tu devrais consulter un neurologue et faire une irm plus poussée
j'ai eu un oedeme papillaire et des forts maux de tete similaire à ce que ta fille a avec les changement d'etat

je suis alle en urgence et ils ont decelé une hydrocéphalie qui provoquait une trop grosse pression dans ma tete, je me suis fais opérer il ya deux ans et aujourd'hui j'ai presque plus mal à la tete une grosse fois par mois et encore
tu peux m'ecrire sur chaoline2@wanadoo.fr si tu veux parler un peu plus
bon courage
Sujet vérouillé