djimi1
Portrait de cgelitti
Je désirerai avoir connaissance du (des) meilleur centre de neuro-chirurgie en France prenant en charge les personnes valvèes, suite à une hydrocéphalie.

Ma niéce a 25 ans, elle est valvée depuis sa naissance suite a une méningite non détectée.Elle a été opérée une quarantaine de fois depuis. Elle ne présente pas de déficite ni de croissance ni intellectuel. Par contre elle reste trés douloureuse, par épisodes divers. L'équipe qui la suit depuis sa naissance ne comprend pas pourquoi elle continue à souffrir. Ma niéce n'en peut plus. Actuellement elle est hospitalisée et ce depuis 3 semaines pour douleurs +++, et elle continue à souffrir. Il faut trouver une solution, sans doute avoir un autre avis. Merci de me répondre sur mon adresse e.mail:

agnes.le-bris@wanadoo.fr ou me donner un (des) contact qui nous permettrait de la diriger vers l'équipe la plus "top" dans le domaine en France ou en Europe.

Par avance un immense merci pour l'aide que vous pourrez nous apporter.

monique
Portrait de cgelitti
je vous remercie xavier pour votre réponse je vais allé voir ce site qui va peut etre m apporter quelques renseignements
Alice
Portrait de cgelitti
bonjour Olivier (et les autres) je m appelle Alice j ai 21ans, j ai eu une meningite a la naissance on m a posé un valve ventriculoperitoneale ( derivation), l annee derniere elle a arreté de fonctionner causant des douleurs.....atroce et pourtant je vous jure en general je resiste a la douleur, j ai donc subi 2 ponctions lombaires et on m a reposer une nouvelle valve, donc je repond aux question, non la ponction lombaire ne fait pas mal, les medecins sont tres doués et si tu souffres d hydrocephalie jte promet.... tu sentiras rien, et pour l operation il ne faut pas hesiter, on vit tellement mieux apres, qu il ne faut pas hesiter, mon adresse est manua86@wanadoo.fr si vous avez besoin de renseignements, courage
wawa
Portrait de cgelitti
sa c manifesté par la peur de passer un stage en entreprise que je devais effectuer dans le cadre de mon BEP...Bref, cette poche est apparu en espace de 2 semaines mm pas!! Je suis parti aux urgences de <coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur"> (cet hopital est specialisé dans notre maladie) g fait un scanner et de la BLOC OPERATOIRE ma biche ou on ma mis en fin de compte une valve ventriculoatrial et plus ventriculopéritonéal...Tien moi ocourant ma biche bon courage kissou
Wawa
Portrait de cgelitti
Alice, tout d'abord tu es en droit d'exiger ton dossier car en effet, c'est anormal de ne pas pouvoir obtenir des infos sur son dossier médical en France, une loi a été voté pour cela en Espagne je ne pense pas. G bien peur que tu aie à faire à des personnes irrespectueuses et qu'il va falloir te battre ma pauvre et c'est sur que la demande par écrit va prendre du temps, quoi kil en soi je suis bien contente que tu n'aie pas été obligé de subir une pose Atriale. Pour Lola, je suis bien heureuse que tu soi en parfaite santé et je te souhaite de le rester mais soi prudente tout de même en ce qui concerne le sport c'est traitre et j'en parle par expérience.

Kissou à toutes les 2
olivier
Portrait de cgelitti
Bonjour J4ai 35 ans et on m'a decouvert une hydrocephalie il y a 1 an
On projette de me faire une ponction lombaire et eventuellemnt me poser une valve
J'aimerai savoir si vous avez aussi subi ces deux interventions et si celle ci sont douloureuses
MErci par avance Olivier
Nicolas
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai 30 ans on m' découvert une hydrocephalie, ma question est la suivant je suis un pratiquant d'art Martial et j'aimerai si après avoir subi une dérivation on peut reprendre le sport normalement car cela me tiens à coeur.

Merci
Céline
Portrait de cgelitti
Bonjour j'ai été opéré d'une hydrocéphalie à l'age de 9 mois mise en place d'une dérivation avec valve réopérée 3 fois depuis lié à la croissance j'ai aujourd'hui 27 ans et je vie très bien avec. Il ne reste qu'une zone d'ombre dans ma vie c'est de savoir si je peux envisager une maternité avec aucun risque pour le bébé et une grossesse normale. Vous pouvez me contacter : celine.jul@orange.fr. Merci par avance.
Et je peux dire que sur St Étienne il y a des neurologues compétents.
aude
Portrait de cgelitti
Je te remercie Wawa, et je te tiendrai au courant mais le problème c'est que j'appréhende un peu d'aller voir le médecin....
Cl
Portrait de cgelitti
On m'a opérée à 28ans.........dérivation peritoniale et j'ai maintenant 53ans.....je fais tout ce que j'ai envie et je me rappelle que les sensations éprouvées par cette maladie avant l'opération étaient inexplicables.La vie m'a donner une seconde chance et tous les jours j'y pense.Il faut avoir eu peur de perdre sa vie pour pouvoir la savourer pleinement!
chatelain
Portrait de cgelitti
[QUOTE=isabelle] bonjour

je me permets de vous répondre pour vous dire que ma fille a été valvé à l'age de 9 mois en 1996 à la suite d'une hydrocéphalie détéctée en anté natal. Elle a été opéré à l'hopital Necher par le professeur A.P.Kahn.L'opération s'est très bien déroulée et elle n'a à ce jour aucunes sequelles.Elle fait du sport comme tous ses camarades et n'a aucun retard ni physique ni mental. Je vous conseille donc de consulter l'équipe de neurochirurgie de l'hopital Necker.Nous esperons de tout coeur qu'ils arriveront à vous aider[/QUOTE]

Pages

Sujet vérouillé