evx
Portrait de cgelitti
bonjour a tous je suis dans le desespoir et je recherche du réconfort dans vos temoignage

voila on vient de decouvrir chez mon petit garcon de 4mois une hydro cephalie congenitale du a une stenose de l'aqueduc de sylvius il serait question d'une OP pour la pose d'une dérivation et nous sommes apeures quan au complication d'une telle intervention j'ai entendu parler des risque infectieu d'epilepsie j'aimerais avoir des temoignage de parent ou personne ayant vecu la meme chose pour m'indiquer la conduite a tenir et ce qu'il faut savoir afin d'etre mieu prepare merci de vos reponses

evx
Portrait de cgelitti
j'ai eu une sténose de l'aquéduc de sylvius , j'ai subit une ventriculo-cysternostomie à l'age de 17ans, sa fait environ une année, depuis ce temp je n'est plus de mau de tête... Cet manip. n'est pas difficile mais il y a comméme des risques.
babybel
Portrait de cgelitti
Bonjour,
je ne sais pas ce qu'est une hydrocéphalie ... (j'ai pas fait médecine). Mais je sais ce qu'est une sténose et je suppose que vu "céphalie" l'aqueduc sylvius doit faire partie du crane de votre enfant.

Je n'ai pas fais médecine mais l'ai vécu au début des opérations réussies sur les sténocéphalies (problemes de sos du crane bla bla bla), j'ai appris que depuis ils ont fait de très très gros progres ne serait ce qu'au niveau des cicatrices et de la reconstruction esthétique...
Il ne faut donc pas vous inquiéter je pense que tout ce passe bien.
Après je n'ai jamais eu d'épilepsie j'ai 22ans dans peu de temps et vit ma vie normalement, il m'est biensur interdit les chocs à la tête (normal...) mais avec ma philosophie de vie je profite de ma vie à fond je fais du handball, je fais du ski je fais plein de trucs car j'prefere ne pas loupé de choses malgré mon probleme, et tanpis s'il m'arrive quelque chose au désespoir de mes parents :P mais ce n'ets pas pour ça que je ne fais pas attention tout de meme.

Sachez notament que votre enfants grace au progres de la médecine si ca peut vous rassurer évitera ce que moi j'ai eu c'ets a dire une solution a la maladie mais un cicatrice énorme partant d'une oreille et allant à l'autre et un probleme au niveau du front qui a été reglé par chirurgie a l'age de 14 ans (il fallait attendre fin de croissance... ainsi le souhait de faire l'opération de ma part).

Je ne peux pas vous dire de ne pas vous inquiéter, mais j'espère vous avoir tout de même vous avoir éclairer et rassurer quant aux progrès de la médecine en ce domaine.
franck
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Nous avons connu la même situation avec notre second enfant qui est né en 2005. Il s'est fait opéré à 6 mois et tout va très bien apres une drivation.

N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez des renseignements ou des conseils,

Cordialement,
Sujet vérouillé