bouchra
Portrait de cgelitti
je suis atteinte d une thrombocytemie depuis bien longtemps (trop de plaquettes) et pour cela je suis traitee avec de l Hydrea

j aimerais avoir l avis de personnes dans mon cas

Brigitte
Portrait de cgelitti
Bonsoir Bernadette, Dominique et tous,

Je reviens après un peu de vacances et surtout une longue panne de serveur internet.
J'aimerais bien avoir des nouvelles d'Albertie pour sa maman. Pour répondre à Amélie et Angel concernant les grossesses sous hydréa, il faut bien se renseigner.
Au début de ma thrombocytémie il y a 17 ans, n'ayant pas encore eu d'enfant j'avais posé la question à mon hémato qui me l'avait formellement interdit sous hydréa.
(traitement tératogène pouvant faire de gros dégats sur un foetus).
Par contre pour les femmes qui peuvent suspendre l'hydréa le temps d'une grossesse ou passer à un autre traitement, normalement il n'y a pas de problème.
Personnellement je ne pouvais pas arrêter l'hydréa car j'ai une forme active de la maladie et des problèmes hépatiques (budd-chiari).
Et en plus je ne me sentais le courage d'assumer un enfant avec la fatigue permanente et les soucis de la maladie. Mais chaque cas est différent et aujourd'hui les traitements évoluent et tout est possible.
Quand on veut vraiment quelque chose, on peut y arriver et c'est ce que je vous souhaite.
Sinon au bout de 17 ans avec 2 hydréa/j tout est bien stable (500 000 plaquettes), alors j'aurais largement eu le temps d'élever un enfant. Je crois que ça vaut le coup d'essayer.
J'espère qu'Albertie me répondra et je vous souhaite une bonne semaine et plein de courage à tous.
Janique
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes
Nous en Bretagne, le petit vent d'Ouest est réapparu...et ça fait grand bien..Mon mari va pour le mieux...elle est pas belle la vie?
Alors, Bon été à vous et
Portez-vous bien
A Bientôt
Denis
Portrait de cgelitti
Aujourd'hui rien n'a l'air d'etre bien claire sur la mutation jak2.Mon hematologue,m'a donné du xagrid car je ne tolerais plus hydrea, a cause de lesions cutanées.Il m'a aussi dit, comme je suis jeune ,qu'il y a moins de risques au long cour sous xagrid,qui est un traitement plus recant( moins de 2 ans en france).J'ai eu un peu de mal de tete au depart, mais qui ont totalement disparus en 15 jours.
Mes plaquettes sont stables maintenant a 400 000
Brigitte
Portrait de cgelitti
Janique, j'ai oublié de te demander si par hasard ton mari n'aurait pas des varices dans l'oesophage ou l'estomac comme c'est souvent le cas dans les syndrômes de budd-chiari à cause de l"hypertension portale.
Souvent ces varices saignotent de façon chronique et provoquent de l'anémie, d'autant plus s'il est sous kardégic ou aspégic et avk. Il faudrait passer une fibroscopie pour voir, mais c'est peut-être déjà fait.
En tout cas l'hydréa à lui seul ne provoque pas de saignements, sauf si par erreur de dosage les plaquettes tombent très très bas.
Je souhaite de tout coeur quil se rétablisse vite.
A bientôt.
Brigitte
Portrait de cgelitti
Bonsoir Dominique,votre message m'interesse, car moi-même j'étais sous pilule en 89 lorsque j'ait fait une thrombose au foie. Par contre j'ignorais que j'avais une t.e et je n'étais pas encore traitée.
A l'époque l'hématologue m'avait dit que les oestrogènes(pilule) doublaient le risque de thrombose en cas de t.e
et que ce n'était pas du tout conseillé. C'est normal qu'on vous ait demandé de l'arrêter. C'est plus prudent.
Ne vous inquiétez pas trop pour l'hydréa,je le prend depuis de nombreuses années comme beaucoup d'autres malades,et c'est bien supporté.
Par contre je ne pense pas que la pilule augmente le nombre de plaquettes,elle favorise plutôt une coagulation excessive du sang.
Il vaut mieux envisager une autre forme de contraception, toujours avec l'avis du médecin bien sûr.
Bonne soirée et à bientôt.
patoche
Portrait de cgelitti
Bonjour
Je suis bien déçue que ce site cesse.Je le suis depuis quelques années.TE depuis 1995 aspegic jusqu'en2007 et ensuite hydréa car 1.700.000 plaquettes.Depuis tout va bien,mais il est vrai que cela provoque des douleurs dans les jambes et une grosse fatigue en début de traitement.Je suis JAK 2 aussi.
Que devient Brigitte?
raphaelle
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essai ; j'ai envoye un message qui a priori n'a pu partir ;je n'arrive pas a le retrouver
essaierai plus tard
bisou a tous
Sophie
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Je regrette de ne pas pouvoir te renseigner pour les grosses... As tu demandé a ton hémato mais il me semble obligatoire d'arrêter hydréa pendant la grosses pour la pillule je ne sais vraiment pas. En ce qui me concerne je viens d'échapper a hydréa mais pour combien de temps !!! j'ai 737000 plaquettes et mon hémato me tréteras a 1.000.000 risque de thrombose Courrage.
paul
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[QUOTE=Jean Pierre] Bonjour à toutes et à tous.
Mon cas est exactement le mème que pour la plupart d'entre vous. Je suis atteinds d'une maladie de VAQUEZ (ou thrombocitémie essentielle). Ayant déja fais un infarctus et une attaque cérébral (j'avais un nombre de plaquettes tournant autour des 550 000 à 600 000) j'étais suivi (aspirine et celectol entre autre) mais le mal a empiré (800 000 plaquettes environ 15 ans après mon accident) . Je me suis donc retrouvé à prendre de l'HYDREA (2gélule les jours impairs et 1 les jours pairs). Les effets secondaires : sécheresse de la peau - apparition de plaque brune ou de rougeur , la moindre piqure d'insecte se transforme en petit bobo , quelques troubles intestinaux mais le médicament est très efficace :diminution du nombre de plaquettes qui est redescendu autour de 300 000 . Prise de sang d'abord tous les mois pendant 1 an puis actuellement tous les 3 mois. Le nombre des globules rouges et leur taille a également fortement évolué.[/QUOTE]
dominique
Portrait de cgelitti
J'ai oublié dans mon message précédent de souhaiter à toutes celles qui sont mamans une bonne fête des mamans car vous avez votre fête 15 jours après nous (en belgique)

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