taylie
Portrait de cgelitti
Histoires touchantes de ma vie qui est la MALADIE!!!

Tout a commencé très jeune. Je n’avais que 13ans à l’époque ou tout a débuter.

Mon diagnostique a été un LUPUS ‘’ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ SYSTÉMIQUE BULLEUX’’..Ouffquelle nom a apprendre parqueur mais sicetais simplement sa…..Le commencement a débuté avec une série de GROS boutonenflé et immense comme des ronds de poêle car la plupart des gens sa l’attaquesouvent (juste) leurs peau … Cetait un calvaire de devoir s’habiller de haut enbas a l’été car le soleil me rendait plus fragile ET la honte de me voir ainsi c’étaitpareil :S

Jetais quand même stable a la suite de c’est évènement grâce au médicamentsqu’il me donnais …1an plus tard (14ans avancer) j’ai eu d’autre problème quinetais pas relié a la peau .Cette fois si cetais les reins, les cuisses ,lesyeux remplie œdèmes (gonflement L'enflure d'un organe ou d'un tissu dû à une accumulation ouun excès intra tissulaire de liquides).. Ils sont découvert a faisan plusieursexamen que oui javais de la douleur mais que cette douleur estais amplifier dua : Lartritre que je commençais à faire …Une maladie de vieux comme ontdit sans vexer personne !!!

Hi la la calvaire de calvaire par chance que j’avais ma voix pour faire sortirla rage et faire sortir toute cette souffrance qui m’habitais car aulieu deprendre dla drogue ou de la boisson je chantais et sa avais sur moi un bien fouCAR si je peux me permettre javais dla Gueule !!

Âpres plusieurs hospitalisation et des séjours a L’hôpital ,le vent de lamaladie semblant s’être calmer mais TROP calmer .. A mes 15ans tout c’est bienpassée des ptites rencontre par si,des médicaments a chaques jours par la pourne pas quelle reparte évidement !!!

A 15-16ans javais une ptite job de gardienne qui estais juste la maison a cotéde chez ,javais un chum que j’adorait et cestais réciproque ,alors cetaissuper J …Un soir je feelaispas trop trop javais de GROS brulement d’estomac qui ne voulais pas partir maisa cette âge la boff ce n’est pas tellement grave ‘’ HABITUELLEMENT !!!‘’…J’arrivechez la maman de ou je gardais le pti bonhomme (et par en dedans je souffrais terriblement)sans rien laisser paraître. elle me donnait comme faut les renseignements dudodo du bain et l’heure de son arriver ect…

Des quelle Fermat la porte mon malaise a la poitrine semblait de plus en plusfort je ressentais mon coeur quiexplosait de douleur ,la il fallait que jefasse quelques choses ..J’appelai mon conjoins ensuite ma mère et lui racontanttout sa et cetais ni un ni deux pour allée a l’urgence (L’enfant étais entrebonne main inquiéter vous pas. ) Pendantque jetais dans la voiture je commençais a voir le bras engourdie et je perdaistranquillement la carte…En arrivant a L’Hôtel dieu de Québec sa n’a pas étélong qu’il ont pris mes cartes et qu’il m’ont emmener directe aux soinsintensif pour y faire quelques examen IMPORTANT !!!

Tout ce qu’ont ne souhaitais pas est arrivé : CRISE CARDIAQUE TOUT LESARTERES BOUCHÉ ………………….. J’ai reçue cette nouvelle comme une claque au visagecar jetais sous les médicaments alors jetais consciente lors de cette mauvaiseet triste nouvelle qui allais mettre ma vie en danger encore une fois lors demon opération MISIERE quand tout sa allais arrêter …..

1mois plus tard jetais sur la table d’opération ,prêtre a me faire ouvrir lecœur en deux et me le faire réparé tout en prenant les artères de mes jambespour remplacer ceux qui étais au départ accrocher a mon cœur mais eux ils étaitpleins de Lupus donc pue bonne….

Je suis rentré dans la salle vers midi ,toute en restant forte mais en pleuranta coté de ceux que j’aimais par peur de ne plus jamais les revoirs , habituellement’intervention dure environs 4-5h00 et a 10h00pm je n’étais pas encore sortie dubloc :S .Mon médecin viens chercher ma mère et l’emmène dans son bureau,l’air désespéré en lui disant qu’il n’y avait plus RIEN a faire pour moi L …Tout maman aurai dit la même chose ‘’Faites comme si Ma fille était lavotre faite toute votre possible .Mon cœur avait arrêter de battre …..

Ilssont tout fait pour me réanimé alors il m’ont fait des chocs ( undéfibrillateur) mon cœur a repartie après plusieurs autres essaie ,jetaisentuber de partout et avec peu de chance de rester en vie et si jetais sauvercomment serrai-je en me réveillant de ce cauchemar ? Handicapé ,un manque de peuimporte ,un œil ,la vue breff cétais inquiétant pour le monde... Car durant mamort j'ai manquer d'air au cerveau alors il c former des Caillaux a beaucoupd'endroit VOILA le pk ils avait temps peur :S

Je suis rester dans le coma 8jours avec les machines qui me gardais dans uncertain monde qu’ont appel être entre la vie et la mort…Et jme suis réveillerENFIN J Les cicatrices saignante comme un bœuf bien évidente sur les jambes etma poitrine me laissais amers de la jeune fille dont jetais et celle que jetaisdevenue mais d’un autre coté j’avaisbeaucoup d'autres problèmes plus grave que celle de mon apparencephysique !!!

Jetais paralyser de mon coté droite au COMPLET 100% (main-jambe-bouche-yeux-oreille et bien sur ma corde vocal droite ) ma pensée,je netais plus capable de parler-bouger et manger Le CALVERE DE LA PRISON venais juste de commencer ….. Tout ce que jevoulais dire ce déformais je ne pouvais pas composer le numéros de téléphonesmême si le numéros estais inscrit devant moi :S Alors j'ai du réapprendre tout,marcher, bouger,pensser,parler avec des ergo, ortho, physio ect un calvairetotal et je n’avais que 16ans !!!!! C’est quelques choses de subir un telchoque et d'apprendre qu’il va avoir beaucoup de choses que tu ne pourra pasfaire comme les autres ...Durant les 8 dernières années jetais bien et j’étaisstable TRES bien suivie par mes médecins ,je marche, je parle, je fait toutcomme une femme normal ,j’ai appris a faire fonctionner ma main gauche alorsmaintenant je suis rendue une gauchère mon autre main fonctionne seulement qu’a75% mais toute personne se sert souvent d’une seul main et moin d’un autrealors sa ne me dérange pas vraiment !! Je ne chante plus car ma paralysiema beaucoup affecter moralement et émotionnellement ,car ma voix m’avaislaisser tomber lorsque je n’avais le plus besoin …Peut être qu’un jours le goutdu chant me reprendra mais pour le moment non ...

Je prends environs 25pillules par jours et ce sa compter que je souffreD’ostéoporose depuis l’âge de mes 17ans …Sa fait du bagage a trainer dans uneJEUNE vie tout sa !!!

L’homme qui partageais ma vie durant tout ce drame durant les 5ans année ne majamais jamais laisser tomber mais jetaissouvent marabout avec des sauts d’humeurs GRAVE qu’il as fallu ce séparé maisont n’a rester en très bon terme malgré tout et ont n’est devenue les meilleursamours du monde a la vie J

En 2009 il est décédé d’un cancer du foie oufffff sa la été un choc d’apprendrecette nouvelle car cestais moi la malade et NON LUI ET PK LUI ?? J’ai étéla pour lui dans sa bataille de cette tumeur maligne non opérable ,le voircomme sa me déchirais tellement le cœur que j’aurai aimé être a sa placetellement quil souffrait et que jlaimais encore très fort .. Jetais impuissantecette fois si face a la maladie car je ne pouvais rien y faire LIl estait la pour moi alors qui allais être mon confiant ,monpti bb mais surtout la personne donc jamaisle plus sur la terre avec ma mère et ma sœur ? Seigneur que jmennuie de lui .Iln’est peut être plus la de corps mais il veille sur moi j’en suiscertaine J Maintenant c’est mon ange et je porte sa bague qu’il m’avait offerte enfiançailles a tout les jours je traine une partie de lui avec moi ….. R-I-P JACQUESJE T’AIMERAI TOUTE MA VIE !!!!!

Le 7 Septembre 2010 (8ans +tard) DE mon opération a mon cœur ,je fait unerechute MAIS cette fois si ,jétais chez moi tout en regardant la télévision etje perd la carte et fait un ARRET CARDIACQUE une mort subite ,je suis morte dans le salon.Lapersonne avec qui je vie présentement mon (amoureux )a appeler les ambulancespendant qu’il me faisait les premiers soins ,lorsqu’il sont arriver au boutd’un certain moment cestais lesgo ont déchire tout et ont lui fait les chocsnécessaire ( les bomm bomms ) .Rendue a L’Hôpital le CHUL il m’ont mis dans unecouverture glacer et de la glace sur ma tête pour préserver mes organes ilsm’avais mis dans un coma alors je me suis rendue compte de rien ,j’avais pleinsde sac par la, pleins de soluté des deux bras ou lala que je n’allais pas bien …

Apres quelque jours de coma jme suis réveiller avec quelques tentative desmédecins ‘’ Jaurai donc fait :: une Arythmie cardiaque maligne pathologie ventriculaire (arythmie sévère) aucune lésions cérébrales ou paralysie wowww jetais ENCORE en vie une 2eim fois comme si la vie voudrai mefaire comprendre certaine chose. Le pire pour certaine personne etais passée car jétais vivante !!

J’allais de mieux en mieux a chaque jour je surprenais tout le monde avec ma joie de vivre et le gout de vivre cardsl mais mourir 2fois ce n’est pas donnée a tout le monde !!! Alors j'ai un artère mammaire qui est encore boucher mais vue lespontages et ma maladie qui n’est pas en RÉEL fonction en ce moment ils aimaismieux pas allée jouer la et me mettre un PACEMAKER..Cestais quoi cette machinela qu’il allais être relié a mon cœur :S :S

Avantde faire mon arrêt, mon cœur étais enfolie car le sang au lieu d'allée dans les pontages ( par le boulevard) bien ilas décédé de ce tromper et d'allée dans les pti rue ou mon artère mammaire cetrouve boucher .C’est le pk que mon cœur a arrêter de battre..Mon ARYTHMIE peuaussi faire que mon pacemaker parte car sa ressemble a un arrêt quand le cœurce mets a faire des folies ...Breff j’espère que tout va bien allée mais jesuis tout de même inquiète…..

Je porte a présent sur moi le courage et la force d’une fille fonceuse ,et quias tout fait pour survive a tout pleins d’épreuve comma la maladie et mon cœur.Ne penser surtout pas que sa la été facile mais je suis en vie et je suis surpied comme je le dirais si bien ‘’ JE NE SUIS PAS TUABLE CRISS ‘’ j’ai une viede chat et je commence a le croire J Ce qui me tiens debout ce sont les expériences de la vie et le souriredont je m’apporte… Je croix que je suis un inspiration de vie pour beaucoupd’entre vous ceux et celle qui vont me lire et ce jusqu'au bout …La vie n’estpas toujours évidente mais la vie c’est vous qui choisissez du comment vous la mener,faitre votre vie et non celle des autres ……..

taylie
Portrait de cgelitti

Bonjour,

           Suis une haitienne,g lu vos msgs ki m'ont bcp touches car moi aussi je souffre du lupus et je l'ai appris par mon medecin en avril 2007,j'avais 22 ans, c'etais le choc total pour moi puiske c'etait pour la premiere fois ke j'avais entendu ce nom, j'etais bouleversee et debouselee par cette triste nvelle d'ou je souffrais deja de terribles maux aussi, des oedemes o nivo des pied, mes mains s'enflaient, des ganglions o cou, des croutes dans la tete, le pire je ne pouvais pas dormir, g l'impression ke ma tete explosait, ouf c'etait catastrophique, apres avoir eu 7 terrible nvell, je devenais encore plus malade, j'ai ete hospitalise en mai'je maigrissais, je vomissais,j'etais hyperrtendu,par la suite, je suis sorti sain et sauf ms je voyais trouble car la tension des a trop ogmente.Il fallait regulierement chak jour mes medicaments, je ne savais koi faire,je me trouvais trop jeune pour vivre tout ce drame,ms c'etait rien car le pire encore je l'ai vecu en juillet 2008, j'etais completement enflee,tt mon corps,j'ai ogmente de volume ke je ne pouvais memme plus marche sans qu'on a pu apercevoir l'ampleur de mon cas car franchement il ne m'a ps fallu 2 semaines pr etre ds cet etat, urgence, g ete hospitalisee ms sincerement g ete courageuse, il y avait une joe ki m'envahissait je mangeais bcp et ma maman et mes amis n'ont ps pu me comprendre, ils pensaient ke j'allais faiblire ms c'etait tt le contraire car j'etais confiante ke tt allait mx pr moi et ke Dieu me protegera.

Depuis cet terrible impasse, je suis sortie sain et sauf,g appris a vivre avec ma maladie ms mon plus grand probleme mon corps est rempli de verrgetures, mes jambes, mes cuisses, mes bras, mon ventre et surtout mes seins, je ne sais koi faire pr retrouver la peau saine sans okune tache,ca me deprime parfois qd je regarde ds un miroir et depuis lors je n'arrive ps a trouver kelkun pr faire ma vie, les garcons disent kils ont peur de moi ms meme si parfois je me decourage ms je reste confiante ke tt changerra ke je ne souffrirai plus de cette maladie car mnt je suis stable,kel ne m'attake plus cme avant, je prends bcp de precotions a tt ce ke je fais et consomme et je vous conseille de ne ps trop vs fatiguer car le lupus a peur de la fatigue et du stress dc defouler vs un peu et croyer en Dieu tt en le priyant de vs guerir de 7 maladie car sans ke vs le sache il pt vs detruire et mm vs tuer dc 7 a vs d'abord de le pourchasser pr etre en px avec vs mm.Je sais parfaitement ce ke vous endure ou ce ke vs avez endurer dc suivez mes conseilles.Twayssie

mamanjo
Portrait de cgelitti

bonjour

quelle rage de vivre !!! moi je suis également touchée par cette maladie suite à une piqure d hormones une seule!! cela va faire 12 ans j ai bientot 48 ans par contre j ai refusé tout traitement je ne le voulais pas je ne sais pas si j ai bien fait bref moi j ai des boutons rouges sur la poitrine et dans le dos et sur un seul bras mais au début j en avais partout.

je suis ménauposée suite à une opération et d'après les oui-dire le lupus s en va petit à petit je m aperçois à ce jour qu il n en est rien

il est vrai que l entourage ne peut comprendre notre souffrance.... a nous seules de l assumer ce qui est assez difficile

pour les proches, c est dur quand je leur dis que je n ai pas envie de partir en vac

continuez à vous battre

jojo

lotus 2510*
Portrait de cgelitti

je sus tres toucher par votre histore

moi aussi j'a un lupus depus l'age de 23  ans et j'en ais 48


moi il m'a attaquer mes plaquettes et j'ai fallie y passer ,, medcaments qui m'ont abimer les yeux

douleurs partout ,,,,je suis suvie a paris,, mon entourage ne comprend rien et fait semblant que tout vas bien

en tout cas vous avez un courage et une force de vie que j'admre


ne lacher pas je vous embrasse

caro974
Portrait de cgelitti

moi aussi j'ai un lupus depuis l'agede 16 ans, j'ai aujourd'hui 42 ans (dans 3 semaines) Au début ilest vrai ça a été dure. Je n'acceptais pas la maladie, pourquoi j'étais la petite dernière d'une famille de 8 enfants (dont 6 filles) le lupus à l'époque -1986- ne comptait pas beaucoup de sexe masculin. Dans la famille on est plutôt menu; alors le démarage  avec les grosses doses de corticoides j'ai eu du mal à l'accepter. Je gonfalis malgré le régime sans sel,j'étais grosse, je ne me supportais plus. La 1ère fois que je suis rentrée à l'hopital c'est aprés une baisse de tension et un évanouissement. Puis ils ont commencé tout une batterie d'examens et dans la nuit j'ai fait une poussée de fièvre je suis tombée dans le comas et ils m'ont transférée  Paris (j'habite Orléans 45). Là à Paris ils ont constaté que mon état s'était serieusement détèrioré ; embolie pulmonaire poumon droit, atteinte au --foie tellement gros qu'il touchait presque mon poumon-, atteinte rénale. Hospitamisé à Cochin les médecinsme  font suivre dans plusieurs autres hôpitaux spécialisés en fonction de la pathologie (necker, broussais) 1990 j'ai perdu ma maman d'un cancer et là rechute ça allait depuis àpeu prés 1 ans j'étais retourné au lycéee et j'allais passer mon bac et là rechute! parait il qu'il ne faut pas de contraiété ni de choc émotionnelle avec ce satané Lupus? Là 2eme poumon touché mais je me bas il n'ya plus maman et mes soeurs font tout ce qu'elles peuvent poiur que je m'en sorte elles l'ont promis à maman de veiller  sur moi et j'y arrive. j'ai refait une rechute en 2000 aprés avoir été plaqué par mon copain (ensemble depuis 13 ans) Aujourd'hui la maladie dort un peu maintenant c des pb d'infections peau et autres car médicaments =baisse d'immunité mais tu as raison la vie c'est nous qui choisissons mème si des fois c dure d'être seule car c pas facile de retrouver quelqu'un je ne me sens pas encore capable de vivre avec quelqu'un ou plutôt de le rencontrer  et lui dire tout ça, avaler toute cette batterie de m"dicament le matin devant lui et et tout. en tout cas ça m'a fait du bien d'écrire tout ça c'est la 1ère fois depuis 25 ans presque 26 ans que je suis malade que je raconte tout ça. ça FAIT DU BIEN BISOUS

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