amoureux22
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai 36 ans et à ce jour je souffre d'une fibrose suite à une opération de mon hernie discale en L5S1. Après l'opération, je souffrais terriblement de mon dos, de mes hanches, de mes genoux. Le matin je n'arrivais pas à me lever il fallait que je fasse "chauffer le moteur" pour pouvoir faire quelque chose et le soir je devenais Robotcop. Insupportable ! maintenant que le neurochirurgien a découvert qu'en plus de ma fibrose en L5 S1 j'ai une spondylarthrite ankylosante, je souffre moins mais je prends beaucoup de métotrexates, de cortisones, anti-inflammatoires et autres petits cachets sympathiques pour palier aux effets secondaires. Grâce à eux, j'ai moins de raideur, mais toujours des nuits terribles où la douleur vous réveille quand elle n'est pas dû à la spondylarthrite c'est la fibrose et ses conséquences qui m'empoissonnent l'existence : crampes à répétition, jambe gauche et pied gauche noir surtout le matin et le soir avec des engelures même chez moi !!! J'ai subi plusieurs dopplers mais rien On ne sait pas pourquoi mon pieds devient noir et mes doigts de pieds abîmés : j'en ai marre ! J'ai toujours froid à cette jambe et j'ai tous les inconvénients qui vont avec.

Bref, suite aussi à ma spondylarthrite on a vu qu'il y avait un nodule sur mon poumon droit avec un syndrome interstiel diffus. Cela peut être dû à cette maladie.

Elle n'est pas belle la vie !!

Si vous avez vous aussi cette maladie avec des problèmes sanguins ou autres merci de bien vouloir m'envoyer votre témoignage.

amoureux22
Portrait de cgelitti

Bonjour a tous.

 

Je suis agée de 24ans et me suis fait opérée d'une hernie L4-L5 en février dernier après 4 mois de très fortes douleurs et de haute dose de morphine ! Le lendemain de l'opération j'ai commencé a ressentir a nouveau toutes ces douleurs dans la jambe droite (fourmillements, sensation de jambe très lourde et a certains moments de coups de poignard, sensation d'avoir la jambe dans un étau) jours et nuits sans repos !

 

Pour autant le chirurgien ne s'en ai pas tellement inquiéter et m'a laissé rentré à mon domicile dans ces conditions. Après plusieurs contre-visites les seuls mots prononcés étaient "la patience". Je suis rentrée en centre de rééducation en aout et cela a été plus dur que jamais nous avons du tout stoppé au vu des douleurs importantes.

 

Retour au point 0 ou la après 5 ou 6 examens où là la fibrose à été diagnostiqué. Mais les seules réponses à nouveau étaient que j'avais fais le tour de tous les traitements possibles pour obtenir une améioration. Seule solution apprendre à vivre avec.

 

VIVRE AVEC a mon age, j'ai tout a construire ma vie est devant moi et c'était le trou noir. Heureusement mon compagnon, ma famille, et mes amis m'ont fortement épaulés et ont pu écoutés ma souffrance psychologique!

 

Après avoir consulté plusieurs sites sur la santé et avoir aperçu le nom d'un médecin qui peut être pourrait m'apporter un avenir, Mme Delanian Sylvie, Cancérologue à l’Hôpital Saint Louis à Paris, j'ai pris la décision de la rencontrer et de  faire le trajet de Bretagne. Sont traitement est basé sur la prise simultanée de TORENTAL et TOCOPHEROL, un peu de Clastoban (pour les cas les plus difficiles) et un rajout d'anti-inflammatoires et antalgiques. C'est une femme admirable, jusqu'a présent le seule médecin qui comprenait ma douleur ainsi que ma détresse. J'ai donc commencé son traitement depuis 1mois 1/2. Pour l'instant aucun effet, mais j'ai confiance en elle.

 

Pour autant je suis très malheureuse depuis 1ans seule à la maison avec ma chien à souffrir et à penser au pire, puis  à attendre le retour de mon ami qui sera mon futur mari en juillet prochain. Aujourd'hui c'est le seul projet dans ma vie et heureusement qu'il me soutien et sèche mes larmes, sa vie à lui aussi est bouleversée. Moi qui étais une jeune dynamique plein de projet....

 

Je rencontre tout de même des effets secondaires désorientation, perte de la mémoire, grosse difficultés de concentration mais après 27 comprimés à avaler par jour ce la est sans doute normale.

 

Je suis à la rechercher de contact, de pouvoir discuter avec des gens qui sont dans la même situation que moi et comprenne qu'il est difficile de vivre avec cette maladie.

 

Je vous laisse mon numéro 06 79 58 69 60

Et mon mail : carolinecharpentier@live.fr

 

Car je me rends rarement sur ce site.

 

Dans l'attente de vos contacts

Courage à vous tous

 

Caroline Charpentier

Sujet vérouillé