séverine
Portrait de cgelitti
je souhaiterai dialoguer avec des mamans qui ont eu un bébé atteint par cette malformaton du diaphragme,mon bebe et né le 25 juillet, il est hospitalisé a l'hopital nord de Marseille et a etait operé le 31 juillet , il avait une hernie diaphragmatique gauche severe(estomac remonte jusq'au poumun gauche ainsi que rate, colon)et bien sur coeur devie vers la droite;pour l'instant il est a 35/ d'oxigene ,0,3 NO, insi que d'autre medicament por l'endormir quand ils font ses soins car il a mal
christine
Portrait de cgelitti
C AVEC UNE GRANDE JOIE QUE J4APPREND QUE TON PETIT BOUT EST UN VRAI LION QUE LES ANGES LE PROTEGENT MOI LE TPS PASSE ET JOUBLIE PAS MA PETITE FEE MAIS JE SAIS QU'ELLE EST MIEU OU ELLE EST CAR ELLE AVAI TRO MANQUé D'OXYGENE ET AURAI EU DE TOUTE FACON DE GRAVE SEQUELLE AU CERVEAU...
ACCROCHE TOI CE DOI ETRE DUR JE SAIS MAIS C UN GUERRIER QUE TU AS FAIT ET CE COURAGE IL LE TIEN CERTAINEMEN DE SA MAMAN CAR IL EN FAUT POUR SUBIR TOUS CA...
BIENTOT TU POURRA EN PROFITER PLEINEMEN DONNE MOI DES NOUVELLE DE BB WARRIOR!!!
GROS BISOUS LOULOU!
CHRISTINE
Portrait de cgelitti
DESOLE POUR CETTE LONGUE ABSENCE LOULOU
POUR MOI JE SUIS MAINTENAN A 33SEM DE GROSSESSE ET LA HERNIE DE MON BB EST PASSE DE TRES SEVERE A SEVERE A MODERE DONC MAINTENAN ON ATTEN PATIENMMEN MAI DS LANGOISSE LA NAISSANCE DE NOTRE PUCE LES MOMENT RISQUE D'ETRE DIFFICILE AU DEBUT ALEX CAR LE BB EST SEPARE DE TOI DES SA SORTIE IL DOIT ETRE INTUBER EN ATTENDAN LOPERATION....PUIS TOI APRES LE LENDEMAIN SI TU VA BIEN IL TEMMENE LE VOIR MEME EN FOTEUIL ROULAN SIL FO!ALORS LE MIEU C DE GARDER LESPOIR IL NY A KE CA KI NOU PERMET DAVANCER...
GROS BISOUS A TOUTES COURAGE LES FILLES ET NE PERDAIT JAMAIS LESPOIR....
marianne
Portrait de cgelitti
bonjour, je veux simplement vous faire part de mon expérience. Mon fils est né LE 13 11 07. Nous avons découvert le 29 novembre qu'il avait une hernie diaphragmatique gauche.
Il a été intubé, admis en réa immédiatement et opéré le lendemain matin.Il s'est parfaitement remis. Il a 10 mois et ne présente pas de séquelle. Je souhaite bon courage à toutes les familles touchées part cette situation qui peut bien se terminée heureusement. BONNE CHANCE
marie
Portrait de cgelitti
mon bébé est né le 10.11.08 au chu de Strasbourg il souffrait d'une hérnie diaphragmatique gauche avec remontée de l'estomac et des intestins,le coeur était dévié et on ne savait pas s'il y avait un 2eme poumons car il était tellement écrasé qu'on ne voyait rien sur les échographies.Après sa naissance tout a été très rapide (intubé et montée en réa).nous avons pu le voir 4 heures après sa naissance c'était très dur de le voir comme ca avec tout ces tubes dans le nez et dans la gorge,le cathéter, toutes ces machines qui le fesait vivre... des alarmes qui hurlées toute les trente secondes... mais j'étais avec lui aussi souvent que je le pouvais je lui touché les doigts,les cheveux,je lui parlais énormenemt...les infirmières et les médecins étaient très sympas... je pouvais lui changer les couches ( c'est pas facile dans une couveuse) il a été opéré le 13.11.ca c'est bien passé, il dormait beaucoup car il était bourré de médicaments pour ne pas souffrir. petits à petits nous avons fait les toilettes,les soins et 10 jours après l'opération nous avons commencé la nourriture d'abord avec une seringue puis par sonde naso-gastrique puis avec des biberons.2 mois après nous avons pu le ramener à la maison. il a quatre mois maintenant et il est en pleine forme mon doudou. il a encore pas mal d'examins à faire pour des controles mais c'est rien par rapport a ce qu'on a vécu.voila pour moi comment ca c'est passé, j'éspère que j'ai pu répondre à tes questions.mais saches que ton bébé sais que tu l'aimes et que tu es là pour te battre avec lui et nos petits bouts sont très courageux et battants. (beaucoup plus que nous) c'est eux qui nous boost quand on n'a des coups de cafards. je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
rachel
Portrait de cgelitti
bonsoir je viens de decouvrir cette conversation tardivement je suis la maman d'un petit garcon atteind d'une hernie diaphragmatique si vous souhaitez en parler je vous donnerais mon adresse msn ce sera plus simple ...j'espere de tout coeur que tout va bien ...
CHRISTINE
Portrait de cgelitti
LOULOU:
LOPERATION NA PU AVOIR LIEU CT UN MEDECIN DE NECKER KI DESCENDAI A L'HOPITAL NORD DE MARSEILLE POUR EFFECTUER LE GESTE....MA FILLE A BOUGER O MOVAI MOMOEN DU COU CA A ETE ANNULE EL ETAI TRO PRES DU PLACENTA....ON VERRA SI ON PEU RENOUVELLER LOPERATION DICI A 15 J....
JESPERE KE POUR TOI TOU SE PASSERA BIEN...
COMMEN CA SE PASSE EN ESPAGNE????A COMBIEN DE SEM ON PRATIK LINTERVENTION???
COURAGE
rachel
Portrait de cgelitti
Patricia je passe regulierement sur ce site en esperant avoir de vos nouvelles,je pense a vous en esperant que tout va bien ...
CHRISTINE
Portrait de cgelitti
COURAGE CA VA ALLER LOULOU BIENTOT TU L'AURAS AVEC TOI
J'ESPERE QUE POUR NOEL VOUS SEREZ REUNIS CE SERA UN BO CADO LE PLU BO MEME
JE SUIS CONTENTE DAVOIR EU DE TES NOUVELLES
PRENEZ SOIN DE VOUS
GROS BISOUS
marie
Portrait de cgelitti
Bonjours, je suis enceinte de 4 mois et on m'a annoncé que mon bébé avait une hernie diaphragmatique. J'aimerai savoir comment se sont passés les séjours d'hospitalisation. Si vous pouvez voir, toucher votre bébé ?
Et dans quels hopitaux vous etes allés ?

Merci !!!
christine
Portrait de cgelitti
coucou loulou alors a tu des nouvelle a nous donner de ton petit bebe??
leana na vecu que 14heures puis c'est endormi....meme en s'y preparant c tres dur a vivre....elle etai magnifique..
je te fais de gros bisous en esperant que ton petit tigre continu a se battre...
a bientot

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