Apolline33
Portrait de cgelitti

bonjour

je suis maman d'un hémophile de 6 mois , je suis algérienne

je connais pas cette maladie; je fais mon mieux pour l'accepter mais je me trouve pas c'est très difficile

concernant la prophylaxie il y a une rupture de stock et aujourd'hui j'ai remarqué un bleu sur son bras il est un peu enflé je ne sais pas d'ou vient

est ce que les bleus qui parviens de temps en temps la glace peu les effacé et les éliminé?

est ce que le taux 1.75 % du facteur 8 trouvé dans le sang de mon fils indique que son hémophilie est : A sévère?

merci de me répondre.

Apolline33
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai 2 fils de 30 ans et 26 ans atteints d'hémophilie A modérée(taux de coagulation 5%).

Au début quand ils étaient petits et apprenaient à marcher,c'était difficile car nous nous retrouvions souvent à l'hôpital pours des perfusions de facteur viii après des chutes.Par contre,une hémophilie  à 1,75% est peut être sévère et plus difficile à gérer.Je voudrais vous rassurer,maintenant que mes fils sont adultes,ils se prennent en charge seuls et vivent comme tout le monde.

Ils ont même fait du foot,de l'équitation....sports dangereux mais il est difficile de les empêcher de vivre.

On n'est jamais à la place des autres mais je comprends votre désarroi pour l'avoir vécu.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve et espérons que la médecine fera des progrès rapides pour trouver une solution à ce problème.

Bien amicalement.

Marie.

 

 

 

 

nr_fr
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Papa d'un hémophile B sévère de 2 ans. Je ne suis pas médecin, ce n'est donc qu'un avis et une expérience personnelle que je vous donne.

Beaucoup disent qu'un hémophile sévère est compris entre 0 et 1. Quelques sources disent <2.
donc 1.75%, c'est déjà bien (pour un sévère)

Concernant les bleus, il faut identifier ceux qui peuvent etre dangereux et ce qui le sont moins. Cela dépend beaucoup de la localisation. Il faut faire attention aux articulations. Les autres petits bleus (dans le cas de mon fils) partent au bout de quelques jours avec la glace (c'est un peu plus long qu'une personne normale, mais ils partent)

Cordialement

Apolline33
Portrait de cgelitti

P.S. Oui,la glace est le remède indispensable pour un hémophile.

Et comme le disait le papa de ce petit garçon de 2 ans,effectivement,après unpeu d'expérience on sait si les hématomes peuvent être graves ou pas et s'ils nécessitent ou pas une visite à l'hôpital.

Les plus inquiétants et dont il faut vite intervenir sont les hématomes aux articulations:coudes,épaules,chevilles,genoux....car le sang peut stagner dans l'articulation et entraîner des raidissements.

Sinon,à part la tête,biensûr,c'est gérable.

Cordialement.

 

Sujet vérouillé