jyjy
Portrait de cgelitti
bonjour,

Mon père viens de découvrir qu'il avait cette maladie le medecin lui a expliqué qu'il avait une surcharge de fer dans le sang.Le medecin lui a conseillé de ne plus boire d'alcool pendant trois mois afin de savoir si son taux de fer diminuerais.je souhaiterais savoir si il n'y a pas un autre moyen que se maudit fer parte.

merci

jyjy
Portrait de cgelitti
Bonjour Ellia       
Je te joins un lien ou tu pourras trouver la liste des Médecins spécialistes

http://hemochromatose.fr/tableau_adresse.htm


jyjy
nini
Portrait de cgelitti
Le traitement de cette maladie est :LA SAIGNEE A VIE"
(trés bien tolérée..j'en témoigne )
Cela semble barbare mais c'est le seul traitement qui existe et qui est pratiqué pour cette MALADIE GENETIQUE PRISE EN CHARGE à 100% PAR LA SECU.FAITES EN LA DEMANDE AUPRES DE VOTRE MEDECIN , ce n'est pas normal qu'il ne vous en ai pas parlé !
C'est une maladie qui peut etre TRES grave,pour le foie, pour les os, pour le coeur,le pancreas dans lesquels le fer (toxiques) s'accumule....Si non traité ( ça aussi j'en témoigne , maladie découverte vers mes 60 ans, j'ai toutes les articulations détruites par l'arthrose qui en découle ,cela aurait pu etre évité, mon foie fonctionne mal et j'ai du mal à ingérer les 3/4 des aliments sans troubles digestifs...je n'ai jamais bu d'alcool de ma vie!...)
Mes trois frères et soeurs sont aussi porteurs de l'anomalie, ce ne sont ni des alcooliques ni des personnes qui mènent une vie de patachon, loin de là .
IL EST SCANDALEUX DE CULPABILISER LES GENS SANS RAISON.
SCANDALEUX de ne pas prendre en charge immédiatement lors du diagnostique cette MALADIE GENETIQUE!
Toute la famille doit faire la recherche du gène responsable pour un traitement préventif chez les porteurs de l'anomalie .
Mais que font donc nos médecins aujourd'hui ...?
Evidemment il faut cesser d'ingérer les alcools puisque la surcharge en fer est toxique pour le foie ce n'est pas la peine d'en rajouter , mais la maladie N'EST PAS LE RESULTAT DE L'ABSORBTION D'ALCOOL, c'est un disfonctionnement de l'organisme qui stocke le fer alimentaire depuis la naissance au lieu de ne garder que le necessaire ,à cause d'une mutation du gène HFE localisé sur le chromosome 6.
Urgent pour vous de voir le site de l'association HEMOCHROMATOSE FRANCE:
http///perso.wanadoo.fr/hemochromatose/
jyjy
Portrait de cgelitti
Bonjour Ellia       
Je te joins un lien ou tu pourras trouver la liste des Médecins spécialistes

de l?hémochromatose dans toute la France pour ton Papa.

Son médecin traitant n?a probablement pas connaissance de celle-ci et même la compétence pour prendre en charge cette pathologie.


Plus tôt elle est diagnostiquée moindre sont les séquelles.

Comme dit Nini plus haut n?hésite pas a téléphoner au Présidant de l?association
Hémochromatose France Le professeur Henri Michel
Au      04 /66/64/52/22 il est très disponible il pourra guider ton papa dans sa démarche de prise en charge

Prend soins de toi et de ton papa

Si je peux faire quelque chose JE TE LAISSE MON MAIL

jyjy59@numericable.fr

Délégué Hémochromatose France

Sujet vérouillé