hulotte
Portrait de cgelitti
Bonjour,

je souhaiterais des conseils concernant la maladie hemochromatose. Ma maman est atteinte de cette maladie. J'ai fait des analyses récement et le fer sérique est légérement élevé, la transférine également et la capacité totale de fixation de la transférine et bien au dessus de la normale. En revanche le coéfficient de saturation de transférine est normal. Je ne sais pas trop si ces analyses confirment la maladie.

quelqu'un peut il m'éclairer??

Merci d'avance pour vos réponses

cracot
Portrait de cgelitti
Hello


Je ne peux pas trop te renseigner ...mais je pense que
si ta mere a cette maladie, tu devrais faire le test aussi ...

moi je ne connais personne qui a eu cela, par contre, il y a trois mois on m'a fait passer des examens sanguins, et on découvert que j'avais un taux de fer sérique légerement élevé, la transferrine, et la capacité totale de saturation aussi . Mais la ferritine et le coefficient de saturation étaient normaux à l'époque ... donc on m'a dit de refaire les analyses dans trois mois.

Je viens de les refaire et cette fois ci meme le coefficient de saturation n'entre plus dans les normes.
seule la ferritine est normale ...

Je ne sais pas trop quoi en penser ...

en meme temps si quelqu'un peut m'aider aussi ...
anne
Portrait de cgelitti
bonjour, j'ai une hématochromatose génétique confirmée depuis janvier. Je suis homozygote ainsi que ma soeur. Si vous n'avez pas de réponse à vos questions par un médecin traitant (tous ne connaissent pas la maladie) vous devez impérativement avec vos résultats consulter le spécialiste de votre département, vous trouverez ses coordonnées dans la liste émise sur le site de l'association française d'hémochromatose à nîmes. Lui seul saura gérer avec justesse la situation. Vous ne devez pas attendre il y va de votre santé, de votre vie. Ma soeur et moi faisons des "saignées" tous les 15 jours.
je reste à votre disposition.
anne
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pour Vampirella et hélène

Vampirella si ton père est décédé de cette maladie, tu dois aller voir le spécialiste de ton département, tu trouveras son adresse sur le site de l'association francaise d'hémochromatose. seul un test génétique peut confirmer la maladie. Quant à ne plus manger de viande ni poisson cela ne sert pas à grand chose tant que tu ne sais pas. En effet, dans l'alimentation il y a du fer dans presque tous les aliments à + ou - haute dose, de plus il y a le fer héminique et le fer non héminique

Le fer héminique présente une assimilation par l'organisme supérieure au fer non héminique, c'est donc du fer héminique que tu dois te "méfier". Ce fer est présent dans les viandes, volaille, abats, la charcuterie et le poisson. Si tu es reconnu porteur d'hémochromatose, il te faudra malgré ce que dit Hélène faire très attention à ton alimentation, il est faux de dire que cela ne sert à rien. C'est logique si tu continnues à consommer de la viande et le reste riches en fer, tu en rajoutes sur ton organisme.

Or quand on découvre cette maladie, nos organismes sont pour la plupart surchagés depuis + ou - longtemps, le foie y compris. Pour désaturer il impératif de passer par les saignées ne plus manger de viande ne suffira pas. Mais Si tu fais des saignées et que tu continues viande et poisson et alcool tous les jours non seulement ton taux ne baissera pas mais ta santé sera en danger et tu devras faire des saignées plus souvent. Pour exemple, ma soeur qui était grosse mangeuse de viande, charcuterie etc.., a été détectée la première alors qu'elle est plus jeune que moi, avec un taux explosif et de graves problèmes de santé en cours. Elle a commencé ses saignées tous les 15 jours pendant 3 mois mais comme elle n'avait pas écouté toutes les consignes alimentaires par négligence, elle est passée de tous les 15 jours à toutes les semaines et ce pendant 8 mois ! avec cette fois un régime strict, c'est à dire pas même de viande rouge 2 x par semaine comme autorisé.

Lorsque le taux repasse à des normes plus "raisonnables" nous pouvons nous permettre des "petits écarts".

Je fais actuellement des saignées tous les 15 j. Je suis désolée de contrarier Hélène mais il nous est conseillé de boire du thé 3 x par jour à condition qu'il soit bu à la fin du repas, en effet, les tanins du thé empêche le fer de se fixer dans l'organisme, le café également mais il est un peu moins efficace. Par contre pas de vitamine C pharmaceutique (la plus concentrée) qui elle fixe le fer. Je suis ces recommandations à la lettre, je ne serai pas la 2001è personne décédée de cette maladie quelle que soit l'année (dixit Claire CHAZAL au journal télévisé il y a quelques semaine, "2000" personnes meurent de cette maladie chaque année.

Ce matin je suis allée faire mon prélévement à l'établissement français du sang de ma région et j'ai été cataloguée de "bonne élève" par le spécialiste qui me suit, mon taux descend régulièrement.

Bon courage.

   
hulotte
Portrait de cgelitti

Bonjour, vous avez raison de supprimer la viande et poisson de votre alimentation et en légumineuse surtout les lentilles , le persil riche en fer et boire du thé vert en mangeant cela permet de dmiminuer l'absorption du fer!

Faites le test pour vous rassurer ainsi que votre entourage!

Vivianne

Bill
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Bonjour à vous deux,

Il y a un an, mes analyses donnaient ferritine et fer sérique élevés et coefficient saturation normal. Quelques mois plus tard, coefficient de saturation = 64%et autres facteurs légèrement au-dessus des normes.

Le problème, c'est que ces trois facteurs peuvent varier fortement d'une analyse à l'autre et compliquer le diagnostic. Cependant, un coefficient de saturation > 60% est une hémochromatose dans 90% des cas.

Pour obtenir un diagnostic fiable à 100%, il faut faire le test génétique de la mutation C282Y et/ou H63D. C'est ainsi que j'ai été diagnostiqué hétérozygote composite il y a deux mois.

Si votre maman est atteinte de cette maladie, vous devez faire ce test ainsi que vos frère(s) et ou soeur(s).

Le traitement consiste à faire des saignées plus ou moins régulières selon la surcharge en fer (ferritine). J'ai déjà fait deux saignées de 400 ml espacées de 15 jours. Je peux vous dire que cela ne pose pas de difficulté particulière.


J'espère vous avoir aidé.
suzanne
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mon mari est atteint de l'hemochromatose genetique,son pere avait cette maladie,et pour nos deux enfants j'ai fait une recherche moleculaire genetique et je suis sujet heterozygote H63D.Mon taux de ferritne est un peu au dessus de la normale variant entre 320 et 360 et le taux de saturation est monte a48,8 en 26:10:05 et ma transferrine 1,97 et la capacite totale de fixation 49,25 pour 3,07 maxi pour la transferrine et 72,00 maxi pour la capacite totale de fixation .Donc question ,je ne sais pas si je suis un sujet a risque pour avoir une hemochromatose
vampirella
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mon père vient de décéder de cette maladie sournoise et
là vous prenez la réalité en pleine face. Il est possible que moi aussi... enfin bref je n'ai pas encore la force de faire le test génétique mais je me demande en attendant si je ne vais pas d'ores et déjà boire du thé de façon plus assidue et si je ne vais pas supprimer viande et poisson de mon alimentation.
qu'en pensez vous ?
nadia
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bonjour,
j'ai appris il y a deux jours que je suis atteinte de cette maladie hemochromatose. j'ai peur pour la suite
hélène
Portrait de cgelitti
pour vampirella

Je comprends ton traumatisme mais il faut absolument faire le test de dépistage et se traiter par saignées, retirer les viandes et boire du thé ne sert à rien et crois moi j'ai supporté pendant 15 ans cette fatigue énorme parce que je ne savais pas que j'étais porteuse du gêne et ce n'est vraiment pas la peine de gâcher sa santé, tu as la chance de savoir la vérité et de pouvoir te soigner éventuellement ,il faut le faire ! courage!
A. Jault
Portrait de cgelitti
Hemochromatose génétique.
A tous ceux qui se posent des questions à ce sujet ou qui ont des doutes n'hésitez pas a faire l'analyse génétique de confirmation. On vit bien avec une hémochromatose, depuis plus de 30 ans dans mon cas, a condition d'être suivi, le traitement de base les saignées thérapeutiques, fréquence suivant le cas de chacun. Personnellement je suis en plus un taitement homéopathique qui a eu le grand avantage d'aider à stabiliser mon taux de fer sérique et mon coefficient de saturation en permettant d'espacer grandement les saignées. Mais il faut s'adresser à un médecin homéopathe confirmé. La base de mon traitement FERRUM METALLICUM 15 ch en granules 5 par jour, depuis 27 ans.
Puis PHOSPHORUS 9 ch pour le foie. Attention au DESPERAL à éviter les saignées sont grandement préférables. Si vous êtes concernés gardez le moral, mais ne restez pas dans le doute, cest la pire des solutions. on peut également adapter son régime alimentaire, pour aider le traitement et surtout bannir tout ce qui est alcool y compris le vin.

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