NAJOUA
Portrait de cgelitti
J' ai un problème au niveau mental,que dois-je faire pour resoudre ce problème?
marianne
Portrait de cgelitti
Ne pas baissr les bras, mon fils a été également diagnostiqué à 9 ans après avoir consulté nombreux médecins. Le hasard a bien fait les choses s'est en lisant un article sur une revue que j'ai cru reconnaître mon enfant. En effet il était atteint du syndrome de Williams et beuren. Ensuite il faut encore trouver les réeducateurs qui connaissent le problème, c'est encore la galère; Ensuite manque de structure ou alors structure qui existent mais qui bricolent avec peu de moyen. En France c'est vraiment dur d'êtrre handicapé...
GAELLE
Portrait de cgelitti
bonjour j'ai ma fille qui est atteint de la maladie sclerose tubereuse de bourneville elle a eu 5ans le mois dernier et je voudrais s'avoir si qu'elle qu'un a le meme probleme que moi et je peux vous aider avec les connaissances que j'ai merci
François
Portrait de cgelitti
Peux-tu me dire que quel problème il s'agit pour que je puisse te répondre ?
lemaistre
Portrait de cgelitti
bonjour ce n'est pas moi qui souffre de retard mental mais ma fille les medecins ne nous aident pas beaucoup elle a 9 ans et ne sais toujours pas lire et n'en eprouve pas le besoin la sclerose tubereuse de bourneville a etait prononcee mais pas confirmee que faire ou aller pour qu'elle s'en sorte merci
NAJOUA
Portrait de cgelitti
BONJOUR OUI J AURAIS VOULU CORRESPONDRE AVEC VOUS AFIN DE M EN DIRE PLUS SUR CETTE MALADI MOM FILS A 12 MOIS ET IL LUI ONT DIAGNOSTIQU2 CETTE MALADI IL FAI DE NOMBREUSE CRISE
paty&antoine
Portrait de cgelitti





Bonsoir Marianne,
Je suis maman d'un petit garçon porteur de trisomie21.
Je connais un petit garçon ds une commune proche de la notre en Ardèche qui souffre du syndrôme de Williams Beuren.
Sa maman m'a annoncé qu'elle est active auprès d'assoc.
Je ne les connais pas, mais je connais la Fondation Jérôme Lejeune à Paris qui consulte à son institut.
La fondation effectue des recherches médicales sur les maladies de l'intelligence, des médecins reçoivent enfants & adultes atteints de ces maladies ou syndrômes;
Vous pourrez certainement obtenir des réponses à vos questions.
Bon courage,
Amicalement,
Patricia
Institut JLejeune
50 ave Foch
75116 Paris
Tél 0153647360










[QUOTE=marianne] Ne pas baissr les bras, mon fils a été également diagnostiqué à 9 ans après avoir consulté nombreux médecins. Le hasard a bien fait les choses s'est en lisant un article sur une revue que j'ai cru reconnaître mon enfant. En effet il était atteint du syndrome de Williams et beuren. Ensuite il faut encore trouver les réeducateurs qui connaissent le problème, c'est encore la galère; Ensuite manque de structure ou alors structure qui existent mais qui bricolent avec peu de moyen. En France c'est vraiment dur d'êtrre handicapé... [/QUOTE]
ESTELLE
Portrait de cgelitti
BONJOUR A TOUS,BONJOUR MARIANNE,

J'AIMERAI CORRESPONDRE AVEC VOUS, CAR, MOI AUSSI J'AI LU UN ARTICLE SUR LE SYNDROME DE WILIAMS...ET JE ME SUIS SENTIE TOUT DE SUITE CONCERNée...MON FILS A 8 AN BIENTÔT, A DE GROS PROBLEME SCOLAIRE, POURTANT IL EST DANS UNE CLASSE SPECIALISEE....POUR LE MOMENT ON NE SAIT TJS PAS D'OU CELA VIENT....J'ESPERE AVOIR BIENTOT DE VOS NOUVELLES.
ESTELLE
Portrait de cgelitti
[QUOTE=marianne] Ne pas baissr les bras, mon fils a été également diagnostiqué à 9 ans après avoir consulté nombreux médecins. Le hasard a bien fait les choses s'est en lisant un article sur une revue que j'ai cru reconnaître mon enfant. En effet il était atteint du syndrome de Williams et beuren. Ensuite il faut encore trouver les réeducateurs qui connaissent le problème, c'est encore la galère; Ensuite manque de structure ou alors structure qui existent mais qui bricolent avec peu de moyen. En France c'est vraiment dur d'êtrre handicapé... [/QUOTE]
François
Portrait de cgelitti
Surtout ne baisse pas les bras, consulte les médecins spécialistes qui vont prendre en charge la maladie de ta fille. Que pense le pédiatre ?

A-t-elle des problèmes neurologiques, dermatologiques ou ophtalmologiques aussi ?

Peut-être existe-t-il des établissements spécialisés pour la scolarité de ta fille à proximité de ton domicile ? Renseigne-toi

Contacte également l'Association sclérose tubéreuse de Bourneville au 04 78 34 93 57 (elle pourra te donner de précieuses informations sur la maladie et sa prise en charge).

Bon courage
Audrey
Portrait de cgelitti
Mois c'est un andicape de mas naissance sellon un phy .
C'est pour cela que j'ai du mal en othographe,pour faire mes papier ect .
J'ai 28 et 1/2 ans .

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