hidou
Portrait de cgelitti
notre petite fille agée de trois ans souffre d'un hamartome sur le nerf optique .le professeur qui la soigne nous a dit qu'il s'agissait d'une anomalie tres rare cette tumeur est benine mais cause une ambliopie organique nous aimerions recevoir des infos sur cette maladie ou meme corresponde avec des personne atteinte de la meme maladie
jacqueline
Portrait de cgelitti
ma fille a 14 ans maintenant et est dans le meme cas de l oeil droit ca a commencer a l age de 9 ans on ne sais rien faire et est suivie tous les ans par le professeur mais pas vous tracassez ma fille vit normalement si vous voulez on peut en parler voici mon msn si vous voulez missaurelie008@hotmail.com
hidou
Portrait de cgelitti
[QUOTE=gilles] j'ai 46 ans et je suis dans le meme cas depuis l'age de 27 ans.j'etais le 2eme cas en france.depuis je suis borgne et je le vis toujours mal .[/QUOTE]
gilles
Portrait de cgelitti
j'ai 46 ans et je suis dans le meme cas depuis l'age de 27 ans.j'etais le 2eme cas en france.depuis je suis borgne et je le vis toujours mal .
hidou
Portrait de cgelitti
Bonsoir

C'est avec surprise que je vois votre message, le mien datant de 2005 !! En tous cas merçi d'avoir pris le temps de répondre.
Notre fille à maintenant 6 ans , nous avons appris pour son hamartome lorsqu'elle etait agée de 8 mois, depuis elle a bien grandie !! tout va bien pour elle , elle n' a pour l instant aucun soucis scolaire , elle fait tout comme une enfant de son age. Nous lui avons expliqué ce qu elle avait à l oeil droit d'ailleurs vu le nombre de fois que nous sommes allé au CHR de lille , nous ne pouvions lui cacher. Qq fois elle se sent différente et nous en parle, nous essayons de lui apporter notre soutien tout en sachant qu on ne peut pas lui dire qu un jour elle guerira , apparemment un controle régulier est juste nécessaire, elle n a que 1/25 e a cet oeil c tres peu et pourtant c'est une enfant tres minutieuse qui s 'attache aux détails. Nous lui avons expliqué qu elle n'est pas malade et qu elle doit vivre normalement. Pour vous je comprend votre mal etre, voir correctement pendant 27 années et soudain , ne voir que d'un oeil .. Aviez vous des problemes de vue avant , aviez vous fait un fond d'oeil, que vous a t on dit a propos de cette anomalie,nous a part des clichés , des fond d'oeils et une anesthesie generale ( pour voir plus en détails l anomalie car au début le professeur pensait au morning glori syndrom et non a l hamartome) on ne nous a pas dit grand chose .Vous a t on dit ce qu il serait fait si cet hamartome evoluait , voilà mon angoisse qu est ce qu il se passerait si cela evoluait . Enfin pour l instant tout se passe bien le pronostic est apparemment bon , il ne devrait pas y avoir d'evolution tout au plus un accroissement de la taille en rapport avec la croissance de notre fille. Voilà cher monsieur un peu de nos nouvelles , vous souhaitant bonne continuation ainsi que du courage
Cordialement    
Sujet vérouillé