mickael
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous, je suis Philippe: je participe depuis peu au forum sur l'AVF et je me rends compte à quel point c'est important d'être soutenu par des gens qui vous comprennent;le peu que j'ai lu sur ce forum me laisse penser que je ne suis pas le plus à plaindre dans cette souffrance qu'est l'AVF:certain d'entre vous sont malheureusement bien plus atteint que moi et je prends acte chaque jours de leur courage.

Lorsque j'ai quitté mon neurologue la dernière fois,il m'a demandé si j'étais bien entouré,si j'étais bien soutenu...je lui ai répondu que oui: qu'il y avait ma compagne, mon père et d'autres gens encore...mais hélas la compassion ne soulage pas la douleur; avec le temps

elle peut même devenir source de conflit: vous savez comme moi combien on est irritable pendant ces moments de crise et combien cela peut être dur pour l'entourage; on a parfois du mal à tout gérer.

Cette réflexion me conduit aujourd'hui à agir; seul je ne serai pas de grande utilité , j'ai besoin de vous tous:les forums sur l'AVF sont essentiels mais pas assez dynamique,dans le sens réactivité, j'entends: souvent lorsque l'on a une question, c'est comme la crise on

souhaiterait une réponse quasi immédiate!

Pourquoi ne pas créer pour cela un groupe, un réseau,une communauté appelé cela comme vous l'entendrez, de personnes qui serait là pour vous soutenir,vous aider,vous conseiller,vous comprendre. Nous savons tous pertinemment qu'il n'y au fond que les personnes qui souffrent de la même maladie que nous qui sont véritablement capable de ressentir ce que l'on ressent

dans les moments les plus durs...

Nous avons la chance d'avoir ce fabuleux outil qu'est Internet: profitons en; pourquoi ne pas utiliser tous MSN explorer par exemple pour dialoguer en direct: en faisant connaître petit à petit nos adresses respectives, on arriverait rapidement je crois,c'est la loi du plus grand nombre, à créer un lieu virtuel ou il suffirait de se connecter pour trouver du réconfort.A chacun bien sur d'être respectueux et de signaler aux autres tout comportement hors propos.

Voila,je pense que cette idée peut faire son chemin et être utile à tous: j'attends votre avis et vos suggestions: bon courage à tous et à bientôt.

Gérard
Portrait de cgelitti
Salut Philippe,
désolé de ce long silence mais en période de crise, le travail sur écran (comme la lecture ou la TV) devient un facteur déclenchant.
Je comprends ta déception de n'avoir aucune réponse pour l'instant...mais il ne faut pas se décourager. Peut être le moyen proposé n'est il pas le bon ?
De mon côté j'avais pensé à créer un site internet où les gens atteints d'AVF pourraient remplir -en ligne - un questionnaire (à élaborer en commun avec tous ceux qui veulent bien s'exprimer ...)Nous aurions ainsi un outil de statistique (élément primordial en médecine) qui, à plus ou moins long terme, à court terme si tout le monde apporte ses remarques) pourrait faire avancer aussi bien la prévention des crises que les traitements à appliquer...
Je connais qques amis informaticiens qui pourraient m'aider à créer le Site et je m'en occupe dés maintenant.
A bientôt, bon courage et patience...
Amicalement, Gérard.
mickael
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

je souffre également d'avf depuis 6 ans mais diagnostiqué que depuis 2ans, depuis la mi septembre mes crises reviennent ... en général une à 21 heures et une autre vers 2 heures du matin...les injections d'imiject me soulagent...pourtant cette année j'ai l'impression qu'il met un peu plus de temps avant d'agir..et je me pose la question de savoir si il n'y aurait pas une certaine résistance qui se developpe avec le temps, de l'organisme, à la prise de ce médicament?
Amicalement ,
Mickael
Sujet vérouillé