nanoushka
Portrait de cgelitti
Je suis née avec un lymphoedeme sur le membre inférieur gauche. On m'a découvert ce problème à 18 ans après maintes examens.

J'essaye de faire un bébé et mon médecin m'a annoncé que j'allais passer une grossesse épouvantable.

J'aimerais connaitre des personnes dans mon cas et savoir comment elles ont pu faire face à grossesse et lymphoedeme.

Merci d'avance pour vos réponses.

Suzy
Portrait de cgelitti
Ma fille qui a un lymphoedème de la jambe gauche vient de se faire opérer à PARIS, on lui a fait une auto-greffe du ganglion. Déjà, les résultats sont là. Il faut des drainages et de la contention assez importante désormais pour fluidifier la lymphe et pour que la peau et la chair reprenne petit à petit sa place. La jambe est beaucoup plus souple immédiatement et ensuite, elle peut diminuer à certains moments de façon impressionnante. C'est le pied qui a d'abord bien réduit, c'est très net. Il existe maintenant un service de lymplologie à MARSEILLE.
sarra
Portrait de cgelitti
bjr anne,

Je ne connais pas la technique que le medecin a proposé a ton fils... en ce qui concerne l'opération sur ce site nous n'avons pas le droit de laisser de nom, donc si ta des questions je te laiss mon e-mail : sarra.el-habriri@orange.fr

à tres vite
ANNE
Portrait de cgelitti
mon fils de 19 ans a un lymphoedeme de la jambe droite apparu à ses 12
ans .Un medecin lui a dit recemment que la coumarine 200 mg par jour
pouvait aider à diminuer son oedeme apres 1 an et demi de traitement...il
aimerait essayer malgré le risque d'une toxicité hépatique(le foie) e il se
demandait s'il n'y avait pas moten de se faire opérer?Sarra,pourais tu me
dire quel médecin tu as vu à Paris pour ton autogreffe ganglionnaire ?Je suis
medecin moi même et fort démunie pour aider mon fils...qui desespere de
trouver une solution ...
Line
Portrait de cgelitti
Bjr,

J'ai un lymphoedeme congénital depuis ma naissance et je viens de faire une 2eme fausse couche donc je voulais savoir si c'est possible que ça soit à cause de mon lymphoedeme????
carole bassieux
Portrait de cgelitti
bonjour
Ma fille de 13 ans a un lymphoedeme congenital du membre inférieur gauche diagnostiqué à l'âge d 8ans. A 10 ans, c'est le membre inférieur droit qui a été touché. Quel traitement avez-vous suivi ou suivez-vous? Portez-vous des chaussettes de contention et sont-elles efficaces? Quelle pronostic vous a-t-on donné? merci de m'éclairer car cela perturbe ma fille mais elle refuse tout traitement pour le moment.
Paginaire
Portrait de cgelitti

Bonjour

Je viens de lire votre témoignage. Pouvez-vous me donner les coordonnées de ce médecin parisien afin que je fasse avec elle un bilan car après avoir vu quatre phlébologues différents personne ne sait que faire avec moi ! Merci de me contacter à l'adresse suivante :

wwwrigadell@free.fr

En vous remerciant par avance.

Catherine CREIGNOU

Céline
Portrait de cgelitti
Bonjour, j'ai 31 ans et un lymphoedème congénital aux membres inférieurs depuis ma naissance. Il a même évolué jusque dans la plèvre. J'ai une petite fille de 3 ans et ma grossesse c'est trés bien passée. Je pense avoir assez de recul pour vous dire que le lymphoedème ne provoque pas de fausse couche et qu'il n'existe pas à ce jour de traitements miracles, n'y d'opérations...(dans le cas d'une dysplasie du système lymphatique)
Les seules choses qui peuvent aider à vivre mieux avec ce lymphoedème sont :
- Les médicaments comme esbériven, endotélon...
- Le port quotidien de bas ou chaussettes de contention
- Des séances de drainages lymphatiques manuel ( au moins 2 fois par semaine)
- Eviter le stationnement debout prolongé
- Eviter le sport sauf la piscine
J'ai essayé le système du bandage que j'ai appris à l'hôpital Cognac Jay à Paris. Même ci celui-ci est efficace lors d'une utulisation régulière, il en reste néanmoins trés contraignant.
Ces petits conseils aident seulement à ce que le lymphoedème n'évolue pas trop rapidement et à vous sentir un peu mieux.
audrei
Portrait de cgelitti

Bonjour je m'apelle Audrei j'ai 26 ans et je souffre d'un lymphodème congénital du membre inférieur droit depuis ma naissance. J'ai été hospitalisé pratiquement chaque jour de ma vie, et j'ai eu le recort a l'hopital cognac jay, car j'ai perdu 80% de ma jambe, mais elle a regrossi aussi vite. Suite a sa me suis renseigné et certaines femme ( qui on un lymphodème de naissance ) quand elles sont enceinte la maladie guéri.. est ce vrai?

Sinon il y a une opération avec les glanglions, j'ai donc contacté le medecin et cela semble risqué

car moi suite a ma maladie d'autre maladie sont apparu extrèmement grave

de source sur et sa depuis 26 ans je vou confirme que banadage drainage ne font que soulagé la douleur.. mais intuile car sa regrossi aussi vite

laureb2811
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Suzy] Ma fille qui a un lymphoedème de la jambe gauche vient de se faire opérer à PARIS, on lui a fait une auto-greffe du ganglion. Déjà, les résultats sont là. Il faut des drainages et de la contention assez importante désormais pour fluidifier la lymphe et pour que la peau et la chair reprenne petit à petit sa place. La jambe est beaucoup plus souple immédiatement et ensuite, elle peut diminuer à certains moments de façon impressionnante. C'est le pied qui a d'abord bien réduit, c'est très net. Il existe maintenant un service de lymplologie à MARSEILLE. [/QUOTE]
sarra
Portrait de cgelitti
je ne pense pa que cela est du a ton lymphodeme
mais tu devrai prendre conseil o pres de dun medecin

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