bruni39
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Bonjur,

Mon père souffre d'une fibrose pulmonaire qui a pour effet de solidifier ses poumons et de l'empêcher de respirer et donc d'oxygéner son organisme. Il vient d'être hospitalisé à cause d'une scyanose très importante. Après avoir essayé différents traitements, on préconise la greffe pulmonaire.

Y a-t-il quelqu'un qui aurait eu à faire face à cette opération, qui pourrait m'en dire les risques et me dire si cela a changé sa vie, etc.

Merci d'avance pour vos réponses, je suis en grand désarroi.

Danièle
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Coucou Morgane, tu vois le temps passe et les choses progressent.
Audrey
Portrait de cgelitti
je voudrais savoir dans quels cas une greffe de poumon est nécessaire ? Merci d'avance.
ycette
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moi je suis greffee de poumon mais mon anti rejet baisse depuis qu el temps apres 4 ans alors si quelun puisse me dire que je risque merci
franceline
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Jess, je ne suis pas sûre, mais je crois que les médicaments anti rejet dans certains cas de greffe, sont à vie , il me semble ?
cristina
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je laisse mon adresse msn a toute personnes ce concernat cristina-goncalves@hotmail.fr bisous
Martin
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Bon je suis greffé des 2 poumons depuis déjà plus de 7 ans alors je vais me prononcer sur le sujet:))

J'ai la fibrose kistique de naissance et j'ai du recevoir 2 poumons neuf à l'age de 27 ans. Je vais tenter de répondre à vos question en raffale. J'espère ne rien oublier.

Est-ce que ca vaut la peine?...OUI!!! Absolument. Avant ma greffe...dans les derniers temps j'étais très malade. Je devais avoir de l'oxygène 24 heurs par jours sans arrêt. Je devais respirer avec un appareil quon apelle Bi-Pap qui permet de pousser une pression positive dans les poumons qui qui aide à l'échange O2 et Co2 dans les poumons. Il me restait que 15% de capacité totale (capacité vitale) ce qui est vraiment très très peu. Mon vems était encore plus bas naturellement. C'était à un point que je n'avais plus aucune qualité de vie... J'étais vraiment très limité dans ma jouissance de vie.

Le grand jour venu, j'ai été me faire greffer apres presque 10 mois d'attentes. Mais je n'ai jamais baissé les bras. Fidèle à mon entrainement musculaire et mon cycle exerciseur je passais mon temps à préparer le jour J.

Pour répondre au questions....

-Pour ce qui est du rejet...Ce phénomène est plus probable dans la premièrre année. Mais si il a risque de rejet, celui-ci sera aigue. C'est à dire un gros rejet qui se contrôle vraiment bien. En 2006 ceci n'est pas un problème. Pour ma part je n'ai jamais eu de rejet depuis ma greffe. Il a eu des haut et des bas mais toujours causé par des anatomoses (Sténoses). Ceci est la fermeture des grande ou petite bronche ou ons été faites les soutures à la chirurgie. De mon côté j'ai été bien servi avec les sténoses. J'ai eu beaucoup de problème avec celles-ci. Mais encore la il avais quelque chose à faire. J'ai eu des Stand qui sont des bagues qui ré-ouvre les fermeture et ainsi l'air peu passer normalement. J'ai encore des sténonse ce qui fait que quand je respire (c'est à dire toujours) je fais un bruit assez prononcé. Mais ce n'est pas quelque chose qui m'empeche de repirer. À part le bruit il n'y a pas vraiment d'inconvénient.

Est-ce que les anti-rejet sont à vie...Oui c'est à vie. La seule différence est que avec le temps les doses vont être abbaisé. Plus le temps passe, moins les chances de rejet sont présent alors on ajuste en temps et lieux. Mais attention...on est TOJOURS greffé alors on prend TOUJOURS ses anti-rejet.

Pour terminer le sujet du rejet, Il a le pire des rejet qui s'apelle "la brochiolite oblitérante" Celle-ci est un rejet chronique et cela fait que le corp "gruge" progressivement le et les poumons. Ce ne sont pas tout les greffé qui ont ce problème mais c'est pas rare non plus. Mais avant de penser à ce genre de choses il faut commencer par aller se faire greffer et ne pas oublier que si vous avez la chance de profiter de cette intervention vous avez le temps de votre côté pour trouver de plus en plus de médications pour contrer tout ces problèmes post-greffe.

Pour ce qui est de la capacité de vivre une vie normale...Je suis une personne qui souleve des poids depuis presque 20 ans. Depuis ma greffe j'ai récupéré tout ce que j'avais perdu à cause de la maladie mais ensuite j'ai repris du poil de la bête. Exemple, je fais mon bench-press avec 200 livres pour des séries de 8 apres mon réchaufement, Je fais des séries de 7 sur une barre à biceps avec 125 livres, les épaules au soulevé militaire avec 145 livre pour des séries entre 7 et 8 encore une fois après le réchauffement etc...Comme vous pouvez le constater je ne suis pas à plaindre au contraire. On m'avais dis avant ma greffe que je ne devais pas avoir trop d'ambition apres mon intervention parce que les anti-rejet sont inhibiteur de l'hypertophie musculaire mais aujourd'hui je peux dire que sur ce sujet ils se sont trompé à mon grand bonheur. J'ai un emplois à temps pleins et c'est un job très physique. À part le bruit de ma respiration, personne pourrais dire que je suis limité au contraire. Dans un gym je suis plutôt porté à me faire remarquer avec mon physique et ma force qui est quand même bien. Notez que je ne dis pas tout ceci pour me vanter mais bien pour vous donner le vrais reflet d'une personne greffé des 2 poumons depuis 7 ans.

Par contre (le bout ennuyant arrive) il m'arrive d'avoir des périodes ou je respire vraiment pas très bien. Je suis justement dans un de ces épisodes depuis 4 ou 5 jours. On a toujours peur de franchir une étape moins drôle quand ca arrive mais je tente de ne pas trop y penser. Est-ce le fameux rejet chronique ou tout simplement un mauvaise passe. Personne peu le dire pour l'instant mais j'espère que ce n'est qu'un mauvais épisode qui passera vite et bien.

Pour faire un bref résumé, Même si le monde de la greffe n'est pas encore tout à fait au point, il a fait de très grand progres depuis quelque temps et tout les chances sont du côté de celui ou celle qui tiens à la vie. Et il ne faut pas oublier que plus le temps passe plus la médecine avance ce qui n'est pas peu dire.

J'espere vous avoir aidé et si jamais vous voulez avoir plus d'infos sur le sujet, faite moi signe via ce forum et cele me feras plaisir.

Martin.

jess
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Est ce qu'un poumon peut être "accepté" par le patient ou est ce qu'il y a toujours un rejet ? Si on prend des cachets pour lutter contre le rejet, pourra-t-il ne jamais être rejetté ou est ce que cela ne sert qu'à le ralentir ? merci d'avance
LYDIE 62
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BONSOIR MON MARI C ET FAIT GREFFE DES 2 POUMONS FEVRIER 2008 MAIS ILS A QUE DES PROBLEME 2 JOURS APRES SON OPERATION IL FAIT 1 REJET ET INFETION ASPERGILUSE COMA PENDANT 12 JOUR IL SENT ET REMI AVEC DU MAL CAR PEU A PEU DES PROBLEME DE BRONNCHE SONT ARIVER DONC DEBUT AOUT 2008 REOPRATION DES BRONCHES ET REJET PENDANT LOPERATION DE NOUVEAU COMA 20 JOURS ENSUITE ONT LUI FAIT UNE TRACTEO ET ON RECOMMENCE TOUT DEPUIS LE DEBUT C ET DUR POUR LUI CAR ON CROYER QUE TOU ALLER S ARRANGER PROBLEME RESPIRATOIR IL VIENT DE RENTRE A LA MAISON HIER CAR IL A ETE HOSPITALISER POUR INFETION AVEZ VOUS EUT TOUT C PROBLEME SIUTE A VOTRE GREFFE
nanoute
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Martin] Bon je suis greffé des 2 poumons depuis déjà plus de 7 ans alors je vais me prononcer sur le sujet:))

J'ai la fibrose kistique de naissance et j'ai du recevoir 2 poumons neuf à l'age de 27 ans. Je vais tenter de répondre à vos question en raffale. J'espère ne rien oublier.

Est-ce que ca vaut la peine?...OUI!!! Absolument. Avant ma greffe...dans les derniers temps j'étais très malade. Je devais avoir de l'oxygène 24 heurs par jours sans arrêt. Je devais respirer avec un appareil quon apelle Bi-Pap qui permet de pousser une pression positive dans les poumons qui qui aide à l'échange O2 et Co2 dans les poumons. Il me restait que 15% de capacité totale (capacité vitale) ce qui est vraiment très très peu. Mon vems était encore plus bas naturellement. C'était à un point que je n'avais plus aucune qualité de vie... J'étais vraiment très limité dans ma jouissance de vie.

Le grand jour venu, j'ai été me faire greffer apres presque 10 mois d'attentes. Mais je n'ai jamais baissé les bras. Fidèle à mon entrainement musculaire et mon cycle exerciseur je passais mon temps à préparer le jour J.

Pour répondre au questions....

-Pour ce qui est du rejet...Ce phénomène est plus probable dans la premièrre année. Mais si il a risque de rejet, celui-ci sera aigue. C'est à dire un gros rejet qui se contrôle vraiment bien. En 2006 ceci n'est pas un problème. Pour ma part je n'ai jamais eu de rejet depuis ma greffe. Il a eu des haut et des bas mais toujours causé par des anatomoses (Sténoses). Ceci est la fermeture des grande ou petite bronche ou ons été faites les soutures à la chirurgie. De mon côté j'ai été bien servi avec les sténoses. J'ai eu beaucoup de problème avec celles-ci. Mais encore la il avais quelque chose à faire. J'ai eu des Stand qui sont des bagues qui ré-ouvre les fermeture et ainsi l'air peu passer normalement. J'ai encore des sténonse ce qui fait que quand je respire (c'est à dire toujours) je fais un bruit assez prononcé. Mais ce n'est pas quelque chose qui m'empeche de repirer. À part le bruit il n'y a pas vraiment d'inconvénient.

Est-ce que les anti-rejet sont à vie...Oui c'est à vie. La seule différence est que avec le temps les doses vont être abbaisé. Plus le temps passe, moins les chances de rejet sont présent alors on ajuste en temps et lieux. Mais attention...on est TOJOURS greffé alors on prend TOUJOURS ses anti-rejet.

Pour terminer le sujet du rejet, Il a le pire des rejet qui s'apelle "la brochiolite oblitérante" Celle-ci est un rejet chronique et cela fait que le corp "gruge" progressivement le et les poumons. Ce ne sont pas tout les greffé qui ont ce problème mais c'est pas rare non plus. Mais avant de penser à ce genre de choses il faut commencer par aller se faire greffer et ne pas oublier que si vous avez la chance de profiter de cette intervention vous avez le temps de votre côté pour trouver de plus en plus de médications pour contrer tout ces problèmes post-greffe.

Pour ce qui est de la capacité de vivre une vie normale...Je suis une personne qui souleve des poids depuis presque 20 ans. Depuis ma greffe j'ai récupéré tout ce que j'avais perdu à cause de la maladie mais ensuite j'ai repris du poil de la bête. Exemple, je fais mon bench-press avec 200 livres pour des séries de 8 apres mon réchaufement, Je fais des séries de 7 sur une barre à biceps avec 125 livres, les épaules au soulevé militaire avec 145 livre pour des séries entre 7 et 8 encore une fois après le réchauffement etc...Comme vous pouvez le constater je ne suis pas à plaindre au contraire. On m'avais dis avant ma greffe que je ne devais pas avoir trop d'ambition apres mon intervention parce que les anti-rejet sont inhibiteur de l'hypertophie musculaire mais aujourd'hui je peux dire que sur ce sujet ils se sont trompé à mon grand bonheur. J'ai un emplois à temps pleins et c'est un job très physique. À part le bruit de ma respiration, personne pourrais dire que je suis limité au contraire. Dans un gym je suis plutôt porté à me faire remarquer avec mon physique et ma force qui est quand même bien. Notez que je ne dis pas tout ceci pour me vanter mais bien pour vous donner le vrais reflet d'une personne greffé des 2 poumons depuis 7 ans.

Par contre (le bout ennuyant arrive) il m'arrive d'avoir des périodes ou je respire vraiment pas très bien. Je suis justement dans un de ces épisodes depuis 4 ou 5 jours. On a toujours peur de franchir une étape moins drôle quand ca arrive mais je tente de ne pas trop y penser. Est-ce le fameux rejet chronique ou tout simplement un mauvaise passe. Personne peu le dire pour l'instant mais j'espère que ce n'est qu'un mauvais épisode qui passera vite et bien.

Pour faire un bref résumé, Même si le monde de la greffe n'est pas encore tout à fait au point, il a fait de très grand progres depuis quelque temps et tout les chances sont du côté de celui ou celle qui tiens à la vie. Et il ne faut pas oublier que plus le temps passe plus la médecine avance ce qui n'est pas peu dire.

J'espere vous avoir aidé et si jamais vous voulez avoir plus d'infos sur le sujet, faite moi signe via ce forum et cele me feras plaisir.

Martin.

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Sylvette
Portrait de cgelitti
Bonjour,je suis malade depuis 11 ans.Les deux poumons sont atteints d'une maladie orpheline qui s'appelle la maladie des chaines légéres et qui a détruit les petites cloisons des alvéoles.Cela a commencé par une petite toux séche jour et nuit puis j'ai passé une radio et un IRM .Ce sont les anticorps qui se sont détraqué mais ils ne savent pas pourquoi.Je me suis soigné avec des gouttes de pépins de pamplemousse pour éviter les infections à répétitions et je continue dès que j'ai un rhume.Il y a aussi une magnétiseuse qui m'aide beaucoup.Grace à elle,j'ai pu résister à la maladie mais depuis deux ans,je suis sous oxygène 24h sur 24.Je dois avoir une transplantation mais ce qui m'inquiète,c'est le taux de réussite de 54%,les reins qui risquent d'etre abimés et je me demande si l'on ne pourrait pas prendre de la propolis pour se protéger.Si vous avez des infos à ce sujet,merci de m'en faire part.De toute façon,je ferais cette transplantation car vivre en regardant les autres vivre,ce n'est pas vivre.Et puis j'ai espoir en la médecine qui va finir par trouver des médicaments plus performants.Battons-nous;je pense qu'il faudrait associer l'homéopathie et la phytothérapie à l'allopathie.

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