Virg77
Portrait de cgelitti

Bonsoir à tous...

Mon ami a aujourd'hui 31 ans a été atteint de son premier cancer (lymphome) il y a environ 10 ans de ça. Il s'en est sorti mais voilà que 10 ans après le sort s'acharne à nouveau sur lui et il est diagnostiqué leucémique en juin dernier. Il a reçu une greffe de moelle osseuse le 22 décembre et cela faisait 2 mois qu'il était sous traitement. Cette semaine son médecin lui a appris qu'il devrait subir une nouvelle greffe car la première n'avait pas marché. Il a de nouveau des blastes (je ne connais pas tout les termes exacts, excusez-moi...)

Il est anéanti et n'a plus la force de lutter. Et j'assiste à tout ça complétement impuissante... ça me déchire de le voir abandonner...

J'aimerais, par le biais de ce forum, pouvoir discuter avec des gens qui on subit une 2ème greffe de la moelle... Toute aide ou témoignage est bienvenue....

Merci...

KOBA
Portrait de cgelitti

Bonjour,

 

Nous vivons également une situation difficile. Mon conjoint âgé de 49 ans est en rechute après greffe. Mais il ne faut pas baisser les bras, le parcours est semé d'embuches mais beaucoup de patients témoignent s'être sortis de situations inquiétantes.

 

Je vous souhaite beaucoup de courage.

 

Bien sincèrement,

Catherine

 

tema011
Portrait de cgelitti

Chère anna,

Merci de votre réponse.

Il s'agit d'une greffe d'un donneur anonyme. Le médecin n'a pas vraiment donné une cause précise et exacte à cette rechute, ce qui est vraiment frustrant car on reste dans le flou. Apparamanent le protocole utilisé n'était peux-être pas assez "fort". Ils n'ont pas vraiment "tué" pour ainsi dire toutes les cellules malades, laissant ce travail à la nouvelle moelle osseuse. Mon ami n'a pas vraiment eu de GVH, il a plûtot bien supporté la chimio et la greffe, quelques semaines plus tard il allait déjà courrir. Il a eu des espèces de taches brunatres (comme pour les femmes enceintes), une inffection urinaire et un peu de température dû à un petit refroidssement.

Il a suivit les consignes du médecin à la lettre, pas un écart, pas un oubli de medicaments, rien. Ils étaient tous confiant que sa guérison était proche car il reunissait tout les critères necéssaires. Il est jeune, a une bonne higiène de vie, fait du sport régulièrement. Il y croyait dur comme fer... Seulement voilà, le mot "rechute" est tombé dans le dernier bilan et ça l'a anéanti.

Aujourd'hui il a des douleurs insupportables dans le dos (son médecein lui a dit qu'il s'agissait des cellules cancéreuses qui envahissaient à nouveau le corps) et pour la première fois depuis l'annonce de son cancer, il pense qu'il ne va pas s'en sortir.

C'est très dûr pour l'entourage d'essayer de le soutenir, car ont se sent complètement impuissants. Les espoirs fondés sur cette première greffe se sont cruellement balayés par un seul petit mot - "rechute" .

Y a t'il des personnes qui ont fait cette 2eme greffe de moelle??!! Si oui, pourriez-vous m'expliquer ce qui se passe dans cette nouvelle intervention? Quelles sont les chances, les conséquences, les effets à court- moyen- long terme....

Merci d'avance de vos réponses....

 

(anna merci de votre réponse........)

 

corinne5
Portrait de cgelitti

Bonsoir Anna,

Il y a quelques mois ma maman à appris qu'elle était atteinte d'une LAM; Le professeur qui la suit lui a dit tres clairement qu'a son age 65 ans il n'y aurait pas de greffe possible, priorité étant donné aux plus jeunes.Meme si cela est compréhensible, cela à été un choc pour toute la famille; Pouvez vous me dire ou êtes vous suivi afin d'avoir un deuxième avis ? 

Merci beaucoup,

Dans l'espoir de vous lire bientôt, et merci pour ce message d'espoir.

erica
Portrait de cgelitti

Bonsoir, 

Mon conjoint est en pleine rechute d'une leucémie aigue ce depuis mars 2012 aprés 17 mois de rémissions notre vie a basculer rechute. Cette fois ci mis à part les traitement de rechute obligation de passer par une greffe de moelle. 

Nous avons trouver 3 donneurs anonymes car sa soeur n'est pas compatible. Normalement d'ici 1 mois ou 2 il devrait se faire greffer. aujourd'hui il à terminer sa chimio d'entretien mais qu'es ce qu'il est malade et les effets indésirables rougeurs températures vomissement...... 

Alors que tout le monde est ravis qu'on ai des donneurs moi c'est l'angoisse qui reprend le dessus , l'angoisse du rejet des complications, que la maladie reviennent ... c'est dur d'être là impuissant et de le regarder être détruit par tout c'est traitement surtout qu'il avait bien reprit le dessus sans problèmes il avait reprit le boulot le foot on vivati une vie normale ........et puis boum notre vie bascule 30% du cancer qui est revenue et tout cela à expliqué aussi à notre petit bout de 4 ans...........je n'ai pas de familles ni amis pour être soutenue et épauler je me raccroche a mon boulot mais c'est tres tres dur de vivre ca au quotidien avec cette épée de damocles au dessus de la tete et le pire les médecin ne peuvent meme pas garantir qu'il sera guérri apres la greffe ....... 

Alors c'est pourquoi j'ai attéri sur ce forum je suis à la recherche de témoignages d'échanges merci d'avance

Virg77
Portrait de cgelitti

Bonsoir Corinne, 

C'est la premiere fois que je viens sur ce forum et je découvre votre message étonnant. J'ai malheureusement perdu ma maman le 21 juillet à la suite d'une allo greffe de moelle osseuse. Nous venions de fêter un mois plus tôt son 67 eme anniversaire. Nous (ma soeur mon père et moi) avions demandé si malgrés son âge, ma maman pouvait bénéficier d'une greffe. La réponse a été oui, mais l'hémothologue nous avait précisé qu'il s'agissait d'un traitement extremement lourd et difficile pour le patient. Elle avait aussi rajouté que la sécurité sociale prenait en charge la greffe jusqu'à l'âge de 70ans. Nous avons été dirigés vers l hopital Henri Mondor dans le 94. Ma maman ne s'en est pas sortie malgrés toute la force et le courage incroyable dont elle faisait preuve. Vous devriez vous renseigner auprès de la sécu, ils vous apporterons plus de réponse. Une chose est sûr, posez le maximun de question et faites reformuler les réponses des médecins qui s'expriment dans leur jargons en pensant que vous êtes vous aussi médecins.

je vous souhaite bon courage et ne perdez pas espoir. La pensé positive fait parfois des miracle.

virg.

anna
Portrait de cgelitti

Bonsoir Tema011 et bonjour à toutes et tous,

J'ai été greffée le 3 septembre 2009, il y a donc déjà  2 ans 1/2, j'aurai 65 ans le mois prochain (eh oui !!!!!). J'avais une LAM et il me fallait une greffe de moelle osseuse. C'est un frère qui a fait don de sa moelle pour me sauver.

Tout va bien, bien sûr il a fallu quand même près de 8 à 10 mois pour que je sois de nouveau autonome et reprendre mes activités manuelles et partir en vacances (à l'ombre !!!!)..

Ton ami ne devrait pas baisser les bras, il doit garder le moral, dans ce genre de maladie, le moral a aussi une grande importance.

Bien sûr, il faudrait dans un premier temps savoir pourquoi la greffe n'a pas prise puisqu'il a à nouveau des blastes ou s'il a fait un rejet. Etait-ce une allogreffe (frère ou soeur compatible, ou donneur anonyme) ou auto-greffe ? Les médecins doivent vous expliquer exactement les raisons d'avoir recours à une 2ème greffe. J'ai entendu dire que certaines personnes avaient besoin d'une 2ème greffe mais je n'ai pas eu connaissance du pourquoi.

Je n'ai pas le profil de la personne que vous recherchez mais je peux peut être vous aider et vous soutenir.

Je viens sur le forum tous les jours.... depuis 3 ans, alors à bientôt.

 

 

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