carotophe
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Depuis le mois de novembre 2012 nous vivons un cauchemare

ma maman âgée de 63 ans à appris qu'elle avait une leucémie aigue

- chimio fort (avec complications : fausse route arrêt cardiaque) mais c'est passé

- 3 chimio de consolidation

mais rien ne fait les médecins ont décidés une greffe moelle osseuse prévu mi mai 13

j'ai très peur et ma maman fait ce qu'on lui dit mais pas n'a pas trop le moral

j'aimerai qu'une personne me rassure et me donne des infos sur la greffe et la suite des évènements

comment puis-je rassurer ma maman l'aider

merci

anna
Portrait de cgelitti

Bonjour Carole,

Je comprends que vous soyez inquiète pour votre maman, le après-greffe est un "terrain" inconnu et différent pour chacun. On ne sait pas ce qui peut arriver, comment et pourquoi.

Peut-être que votre maman a eu ces derniers soucis à cause des médicaments, c'est vrai que le nombre est impressionnant. A force, l'organisme réagit aussi. En février 2010, j'avais eu une bactérie intestinale que j'ai pu soigner en restant chez moi. Cela avait duré une dizaine de jours mais des médicaments ajoutés aux autres, cela devient trop lourd. Début mars 2010, je me souviens un lundi soir, je n'ai pas réussi à avaler un cachet. Je m'inquiétais car il y avait les antibiotiques, etc, etc ... et l'anti-rejet. Le mardi matin, idem avant de partir en consultation à Lille. J'ai donc dit au médecin que je n'avais rien avalé, déjà que je n'arrive pas à avaler des petits cachets, là plus rien ne passait même en mangeant ; pain, pomme de terre, fruits, etc ..... Le médecin m'a prescrit tout ce qui pouvait l'être en sirop, ampoules et au lieu d'avoir des gros cachets ; par exemple 2, j'en avais 4 mais plus petits. J'ai pu reprendre mon traitement dans la journée. A un moment, on sature, quand on voit tout ce que l'on doit avaler !!!!!!

Je suis contente de vous aider moralement, je ne peux que vous faire part de mon vécu. Personnellement, j'ai connu une personne greffée (un homme) avant d'être greffée moi-même. Nous n'avons eu que des contacts téléphoniques mais j'avais beaucoup de renseignements. Il m'a parlé de tout (du moins bien au pire !!!!) et j'étais très curieuse. Je pense que cela m'a aidé à aborder et surmonter tous les soucis rencontrés. Même à l'hôpital, je discutais beaucoup avec le personnel et les médecins. J'aime bien savoir, d'autres pas, chaque personne est différente.

Par contre, dans notre entourage proche, mon mari et moi sommes seuls, à part quelques amis et voisins. Notre fille habite à + de 700 kms. A part mon mari, personne n'a pu voir et comprendre ce que nous avons traversé pour être ce que je suis aujourd'hui. J'avais bien une visite de temps en temps, les personnes voyaient la boîte remplie de boîtes de médicaments mais il faut le vivre pour se rendre compte du chemin parcouru et à parcourir. Ce ne fut pas simple tous les jours ni pour moi ni pour mon mari. Il faut partager le quotidien pour s'en rendre compte et encore, je ne me plains pas et je n'ai pas toujours dit ce que je ressentais vraiment. Je parlais avec certaines personnes en attendant mon rendez-vous en consultation à Lille, nous échangions nos impressions, c'est tout, sinon c'était avec le médecin.

Je vous en parle, j'espère que cela va vous aider à aider ou comprendre votre maman. Notre fille n'a jamais voulu que je lui parle de ce que je "traversais". Peut-être ne voulait-elle pas savoir du fait qu'elle ne pouvait rien faire ou que cela ne l'intéressait pas, je me pose encore la question.

Quand j'abordais le sujet, elle répondait toujours : c'est du passé. D'accord mais elle n'a rien vu. Cette année, elle m'a écouté un peu plus sur ce que j'ai vécu à l'annonce de la leucémie (toute seule), l'attente de la greffe et un peu après mais elle n'a toujours pas voulu voir les 5 petites vidéos que j'ai tournées en chambre stérile. J'ai l'impression qu'elle se protège ou elle est peinée de n'avoir pas été là. En chambre stérile, elle ne m'a pas vu, il n'y a eu que mon mari en visite tous les jours, et 2 amies des lundis. De toute façon, je n'avais droit qu'à 2 visites par jour mais pas en même  temps.

Peut-être que votre maman ne parle pas assez comme vous le dites mais en consultation elle peut échanger avec le médecin. A-t-elle vu un ou une psychologue avant ou après la greffe , Cela peut l'aider aussi, voyez avec elle si elle le désire.

J'espère ne pas trop vous envahir, j'aimerai bien vous aider davantage. Je répondrai à tous vos messages.

Au printemps prochain, j'aurai 67 ans, 46 ans de mariage, une fille de 44 ans, un petit-fils de 16 ans et des jumelles de 22 mois.

Profitez de la vie aussi, faites des projets.

Gros gros baisers.

Anna

carotophe
Portrait de cgelitti

Bonjour Anna,

En effet un peu débordée par les travaux de notre nouvelle maison he oui on l'a refait entièrement.

Je suis heureuse que tout va bien pour vous, nous ça va, je suis allée voir ma maman et en un mois je l'ai trouvée mieux physiquement et moralement.

Les résultats sont satisfaisant, les globules rouges un peu faibles mais elles se rapprochent de la fourchette 3.83 et le début et 4 alors tout doucement mais surement. Elle doit encore portée son masque et les médicaments ont toujours le même nombre seul la nourriture a changé elle a le droit de remanger plus de graisse comme de la charcuterie (sous vide) et du fromage (camenbert) heureusement car elle a beaucoup maigri cela va l'aider à reprendre du poids et elle fait des exercices pour se remuscler donc on est en progrès sauf hier nous avons appris qu'un autre membre de la famille petit petit cousin est décédès de la leucémie il est parti en 10 jours donc cela nous a fait un quoi au moral et on réalise que maman entre guimet s'en sort bien

Moi aussi je pense à vous

si vous voulez mon adresse mail est carole.quesnay@orange.fr

gros bisous à vous et à votre famille prenez soin de vous

carole

 

 

carotophe
Portrait de cgelitti

Bonjour Anna,

Tout d'abord je suis heureuse car on vient d'apprendre à maman que sa greffe est à 100 % confirmé c'est déjà une étape de gagnée on attend les résultats du méllogramme. les médecins ont baissé le médo pour l'anti rejet et vont continuer à le diminué en fonction des résultats des prises de sang à venir.

Malheureusement je pensai que cela donnerai un peu le moral à mes parents mais ils restent sur leurs craintes maintemant c'est ok la moelle a trouvé sa place mais il faut que sa fonctionne. Pourquoi ils ne se contentent pas comme moi et ma soeur des bonnes nouvelles du moment et avancer avec espoir pour la suite.

j'aurai aimé que maman est le même état d'esprit que vous parce que malgré vos hauts et vos bas vous avez fait beaucoup d'efforts pour avancer et faire des choses comme de reprendre la voiture même si c'est peu de route. maman ne fait même pas l'effort le faire le tour de son lotissement et à force de rester tous les jours sur son canapé papa m'a dit que même pour monter dans la baignoire pour prendre un bain elle peu pas lever sa jambe.

Enfin c'est comme ça mais les résultats sont là alors si elle avait le moral je pense que la guérisson serait plus spéctacul

carotophe
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Anna je vous présente tous mes voeux pour cette nouvelle année à vous et à votre famille et surtout une bonne santé. J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année.

maman a eu une bronchite et a été hospitalisée pendant une semaine mais elle est sortie deux jours avant le reveillon de noël et a peu être avec papa pour moi et ma soeur c'est pas encore cette année que l'on a peu faire les fêtes avec eux mais c'est pas grave on reste patient les résultats sont satisfaisants sauf les globules rouges qui sont encore très basses

elle n'a pas trop le moral e telle est très fatiguées et gout à rien j'espère que tout cela va aller en s'améliorant parce que c'est pas toujours facile pour nous.

je pense bien à vous et prenez soin de vous

carole

 

carotophe
Portrait de cgelitti

Anna,

Merci Merci Merci dêtre là pour me remonter le moral surtout que maman pendant deux jours à eu comme une gastro et aujourd'hui c'est mieux je suis un peu rassurée grave à vous je comprends que dans ce processus il y aura des hauts et des bas et cela ne remet pas forcément la greffe et la guérison si ma mère avait une personne comme vous elle comprendrai comme moi un peu mieux cette maladie et son traitement mais elle ne communique pas et veut voir personne à part ses enfants alors nous devons avoir le moral et le courage pour elle.

Vous êtes une femme merveilleuse et patiente et c'est bien de pouvoir transmettre à des malades ou à leur famille votre vécu cela nous aide beaucoup.ENCORE MERCI

prenez soin de vous et pense à vous

je vous embrasse

à bientôt

carole

carotophe
Portrait de cgelitti

bonjour Anna,

je vous écris pour vous dire que ma maman a eu sa greffe de moelle osseuse le 07 août 2013, à aujourd'hui les globules blanches, rouges et plaquettes remontent et tout va bien elle n'a pas trop d'effets secondaires de la chimio et a continué de se nourrir normalement maintenant on attend le résultat si la greffe a pris ou pas si tout va bien elle va se reposer en maison de repos 1 mois et après elle retourne chez elle ( l'hôpital qui s'occupe d'elle c'est IGR à ville juif)

je sais que le traitement après est assez lourd et les rendez-vous pour les contrôles et faire attention aux infections mais j'aurai voulu savoir réellement comment se passe le retour chez soi

merci à vous

 

anna
Portrait de cgelitti

Bonjour carole,

Eh oui, je viens de temps en temps sur le forum.

Comme vous le dites, en cette saison, il faut être prudent. Chez nous (dans le Pas-de-Calais), il pleut assez, il fait humide alors j'essaie de me protéger un maximum. J'évite le public mais il faut bien sortir quand même. J'ai refais mes vaccins à 2 ans de greffe mais je refuse celui de la grippe.

Je vais chez le kiné 2 fois par semaine, suite à un lumbago ..... rien de grave. Comme je ne peux plus prendre d'anti-inflammatoires suite à la greffe je ne prenais que du doliprane pour les douleurs ..... cela s'est passé quand même.

Une fois par semaine, je rejoins une association où il y a plus de 15 personnes en moyenne. Là, comme ailleurs, j'évite les contacts. Je n'embrasse plus chaque personne comme avant. Certaines comprennent mes précautions, d'autres (pour ne pas dire les 3/4) pensent que je suis distante ou que je fais la "g......" comme je peux l'entendre. Je me protège ...... moi ..... ce n'est pas difficile à comprendre quand même. Mais je pense que les gens ne peuvent comprendre que lorsqu'ils sont confrontés à de gros problèmes de santé. A Lille, l'hémato me l'a bien précisé aussi : éviter les contacts et même de serrer les mains même 4 ans après.

Je ne changerai pas le monde, cela doit être partout pareil.

Quand j'ai pu ressortir "normalement", pour les magasins ça allait mais pour les restaurants je n'étais pas rassurée. Je choisissais un restaurant que nous connaissions déjà et la 1ère fois, je suis allée réserver en précisant mes craintes. Cela s'est bien passé, il faut reprendre confiance en soi et surtout faire confiance aux autres. Des amis nous invitaient, ils étaient super sympa, j'étais la 1ère à me servir ou les parts étaient individuelles. Le plus difficile et cela l'est encore, c'est ce qui est présenté sous forme de buffets ou les plats qui passent de main en main. Je participe à des inaugurations, des vins d'honneur ou autre ........... mais je ne mange rien.

J'espère que les résultats du myélogramme de votre maman vont être bons. Elle est à plus de 100 jours après la greffe, certains interdits alimentaires vont être levés. Le docteur qui la suit lui en fera part. Si les globules blancs sont un peu bas comme cela a pu m'arriver, j'ai eu des piqûres de granocytes (hormones de croissance) et pour doper l'hémoglobine, j'ai eu des piqûres d'Eprex (EPO) et tout s'est bien passé. Bien sûr, chaque cas est différent, j'espère que votre maman n'aura pas besoin de cela.

Elle a raison de porter un masque pour sortir et même en votre présence, il faut prendre un maximum de précautions. Personnellement, j'avais très peu de visites les 6 mois qui ont suivi la greffe. Je ne voyais que la femme de ménage 3 h par semaine mais .... à distance, l'hémato en consultation et notre fille qui est venue 3 jours avec notre petit-fils. Comme ils habitent à plus de 700 kms, les visites se font rares.

Noel 2010, nous sommes descendus une semaine. En 2011, notre petit-fils de 13 ans est venu 10 jours en TGV. En juillet 2012, nous avons eu la joie de les voir à 6, c'était la première fois que nous voyions les jumelles qui étaient nées en juin. Noel 2012, nous sommes descendus une semaine. Avril 2013, descente de 4 jours pour le baptême et un séjour est prévu pour passer la fin de l'année chez notre fille (du 28/12 au 4/1/2014). Nous n'avons qu'une fille et nous ne l'avons pas vu depuis avril. Nous communiquons par téléphone, skype et la tablette ainsi nous pouvons voir la famille grandir. C'est un peu long mais c'est la vie et le choix des familles recomposées. Elle est heureuse c'est le principal.

Donnez-moi des nouvelles dès que vous aurez les résultats. Bonne continuation, gardez le moral.

Gros bisous.

Anna

anna
Portrait de cgelitti

Bonjour Carole,

Je vous remercie, je vais bien. Mon mal de gorge est passé mais j'ai encore la voix cassée. Ce n'est pas grave, à chaque fois c'est ainsi et ça se passe.

J'espère que les médecins vont trouver l'origine de l'infection de votre maman. C'est sûr que cela doit la fatiguer davantage. Il faut qu'elle se reconstruise après la greffe "normalement" mais en évitant tout risque d'infection (quand on le peut), car bien sûr, le corps doit lutter davantage d'où la fatigue supplémentaire. Je ne sais pas quoi dire à ce sujet, les médecins devraient lui dire ce qui ne va pas.

Pour le moral, cela joue aussi. Je pense que votre maman pensait se rétablir plus vite après la greffe mais cela fait 6 mois, c'est encore tôt. Bien sûr chaque cas est différent, est-ce qu'elle rencontre des personnes greffées à la même période ? elle pourrait en parler, comparer l'évolution de l'une par rapport à l'autre. C'est ce que je faisais, avec mon mari, quand nous allions aux visites post-greffe. Cela permet de nous situer par rapport aux autres. Nous nous disions, Mme ou M. X semblent mieux que moi ou je trouve que je suis mieux que Mme ou M. "Y". Façon de parler bien sûr.

Pour votre papa, c'est vrai que cela doit être difficile. Cela l'est pour le malade mais aussi pour l'entourage, d'une façon différente, les médecins le disent aussi.

Mon mari me laissait seule quand même, soit pour faire les courses, le boulanger, le boucher et comme je vous l'ai dit, pour assister à un match de basket de temps en temps. Bien sûr, il essayait d'être absent le moins longtemps possible mais il sortait.

Votre papa devrait sortir, pour son moral cela lui ferait du bien de voir d'autres personnes. C'est sûr qu'il fera des rencontres de personnes de sa connaissance et qu'il "devra' peut-être donner des nouvelles de votre maman et dans un village, ce n'est pas évident. Mais il n'est pas obligé de donner des détails, il peut dire que votre maman reprend des forces doucement. J'ai habité un village aussi jusqu'à mes 21 ans, je connais  la mentalité des gens ...... ils veulent tout savoir. Nous habitons une petite ville depuis 1968, nous connaissons aussi pas mal de monde mais on dit ce que l'on veut à qui on veut. Des personnes ont su bien après, que j'avais traversé une mauvaise période et d'autres ne savent toujours pas .............. ça ne se voit pas, je ne dis rien.

Essayez d'en parler avec vos parents et votre soeur si vous pouvez.

Je me doute que cela doit être difficile pour vous, vous avez votre vie aussi ne l'oubliez pas. Vous voudriez que votre maman aille mieux .......... plus vite et ça se comprend mais gardez le moral, il lui faudra plus de temps que vous ne le pensiez mais vous la retrouverez et partagerez à nouveau des moments .......... même si ce ne sera plus tout à fait comme avant.

Cela ne va pas vous consoler mais quand vous pensez que mon mari et moi étions seuls, avec seulement des voisins et quelques ami (e)s sur qui nous pouvions compter en cas de gros soucis. Certaines semaines, nous ne voyions que la femme de ménage qui venait 1h30 le lundi et 1h30 le jeudi et les médecins 1 fois ou 2 par semaine. A part le téléphone, nous n'avions pas d'autres contacts. Je communiquais par mail aussi quand je n'étais pas trop fatiguée pour rester devant l'ordinateur. Je peux vous dire que parfois certains jours étaient difficiles. J'ai été greffée le 3 septembre 2009, notre fille est venue avec notre petit-fils nous voir 3 jours début novembre et ensuite................ 3 jours à l'ascension 2010. Début août 2010, c'est nous qui sommes descendus les voir et emmener notre petit-fils une semaine au Cap d'Agde. J'étais à 11 mois de greffe !!!!!!!!!!!! Les médecins m'avaient donné l'autorisation de partir à 1100 kms et une personne greffée en même temps que moi n'a pas eu le droit d'accompagner son mari qui faisait une cure en Bretagne. Vous voyez, chaque cas est différent.

Je souhaite de tout mon coeur que votre maman aille mieux, pour elle et pour vous tous.

Gardez le moral, parlez avec votre soeur et vos parents. Vous vous voyiez assez régulièrement, vous devriez discuter, si vous le pouvez bien sûr.

Je me permets de vous faire part de mon expérience, j'espère que cela peut vous aider.

Je vous embrasse très très fort. Bonne fin de semaine également.

Anna.

anna
Portrait de cgelitti

Bonjour Carotophe,

Suite à mes deux réponses des 22 et 23 août, j'espère que vous avez trouvé les renseignements que vous souhaitiez avoir.

J'espère que l'état de santé de votre maman s'améliore de jour en jour.

Je reste à votre disposition pour continuer à communiquer.

Ces derniers jours, je me "revoie" en 2009, j'étais hospitalisée depuis le 30 août et la greffe allait avoir lieu le 3. Le temps passe ..... déjà 4 ans.

A bientôt de vos nouvelles et de votre maman.

Anna

carotophe
Portrait de cgelitti

bonsoir Anna,

je suis heureuse d'apprendre que que vous êtes GUERIE vous êtes la preuve que tout peut arriver et qu'il faut garder espoir.

aujourd'hui on a fait un prélèvement de la moelle osseuse à maman, résultats dans 14 jours. elle fait très attention, ne sort que pour les visites médicales, mange les petits plats autorisés que mon papa lui préparent et met un masque dès qu'elle est en contact avec nous. c'est une dure période l' automne et l'hiver alors prenez soin de vous

pense très fort à vous et bonne continuation je vous donnerai des nouvelles de temps en temps et merci d'être là

gros bisous

carole

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