anne
Portrait de cgelitti
Mes très chéres, je suis une nouvelle dans le groupe mais une ancienne dans la maladie, j'ai voulu nier cette maladie ne sachant pas ce que c'était. étant rouennaise, j'ai été parisienne et traitée à la salpetrière médecine interne dans les années 95, et détecté au dispensaire miromesnil en 1994. anticorps ssa, antinucléaire, V.S très élevé 58 et 62, yeux, bouche, oreilles, nez, secs, biopsie ganglions non cancérigènes, bourdonnements d'oreilles, douleurs articulaires, musculaires, gastrites, allergies, yeux secs et sécretions, dents fragiles qui se cassent avec la carie, chute des cheveux.envie fréquentes d'urine essouflement, insuffisance respiratoires, manque d'oxygène et air c'est tomber dans les pommes.

Traitements: d'abord, cortancyl effet secondaire anorexie, abandon, plaquenil, biprofenid 200 mg. Changement de prise en charge pour CHU de Rouen, prof. proposition methotexane, mon refus pour cause effet secondaire. conseil de contacter association AFGS. Ce que je ferai paprès forum.

Maladie méconnue, je ferai partie d'un groupe de personnes expérimentales pour la traitement. J'ai appris que les spécialistes de cette maladie qui porte leur nom sont décédés sans trouver le remède miracle à cet anticorps poison dans nos veines.

Je suis journaliste et reporter d'images et le port de la caméra m'est difficile, à l'épaule, le maintien debout également, la fatigue des membres, les articulations douleureuses, les douleurs aux mains , membres comme si on enfonçait un clou, le dos, les cervicales, l'épaules...J'aime vivre, j'aime mon métier je ne veux pas me laisser abattre par la maladie, Je suis dynamique et je me consacre à mon travail, sans relâche, pour oublier. J''ai peur je n'ai pas dit à ma famille et mon mari, j'ai un fils de 15 ans, j'ai 46 bientôt 47 en novembre on me donne 10 ans de moins, je respecte une bonne hygiène de vie pour vivre longtemps. Le médecin m'a parlé des complication éventuellement un cancer de sang , pas la leucémie . Peut-on bénéficier d'une prise en chargev à 100%, on a cru que j'avais la polyarthrite rhumato. J'aimerai faire un examen de fibromyalgie. Le myolastan est il efficace ? je prends plaquenil et biprofenid et mopral (pansement gastrique), les larmes artificielles, et des gouttes auriculaires exzéma des oreilles, dexeryl. Je souffre de nombreux herpès exzéma entre les fesses. VOILà ma vie. COURAGE VOUS N'ËTES PAS SEULES. REPONDEZ MOI !

anne
Portrait de cgelitti
bonjour   connaissez vous l'association française du gougerot sjogren.www//:afgs-syndromes secs .fr   qui vous donnera tout renseignement en toute sécurité et fera un lien entre vous toutes   amitiés
a f g s
Portrait de cgelitti
[QUOTE=SISSI] Mes très chéres, je suis une nouvelle dans le groupe mais une ancienne dans la maladie, j'ai voulu nier cette maladie ne sachant pas ce que c'était. étant rouennaise, j'ai été parisienne et traitée à la salpetrière médecine interne dans les années 95, et détecté au dispensaire miromesnil en 1994. anticorps ssa, antinucléaire, V.S très élevé 58 et 62, yeux, bouche, oreilles, nez, secs, biopsie ganglions non cancérigènes, bourdonnements d'oreilles, douleurs articulaires, musculaires, gastrites, allergies, yeux secs et sécretions, dents fragiles qui se cassent avec la carie, chute des cheveux.envie fréquentes d'urine essouflement, insuffisance respiratoires, manque d'oxygène et air c'est tomber dans les pommes.
Traitements: d'abord, cortancyl effet secondaire anorexie, abandon, plaquenil, biprofenid 200 mg. Changement de prise en charge pour CHU de Rouen, prof. proposition methotexane, mon refus pour cause effet secondaire. conseil de contacter association AFGS. Ce que je ferai paprès forum.
Maladie méconnue, je ferai partie d'un groupe de personnes expérimentales pour la traitement. J'ai appris que les spécialistes de cette maladie qui porte leur nom sont décédés sans trouver le remède miracle à cet anticorps poison dans nos veines.
Je suis journaliste et reporter d'images et le port de la caméra m'est difficile, à l'épaule, le maintien debout également, la fatigue des membres, les articulations douleureuses, les douleurs aux mains , membres comme si on enfonçait un clou, le dos, les cervicales, l'épaules...J'aime vivre, j'aime mon métier je ne veux pas me laisser abattre par la maladie, Je suis dynamique et je me consacre à mon travail, sans relâche, pour oublier. J''ai peur je n'ai pas dit à ma famille et mon mari, j'ai un fils de 15 ans, j'ai 46 bientôt 47 en novembre on me donne 10 ans de moins, je respecte une bonne hygiène de vie pour vivre longtemps. Le médecin m'a parlé des complication éventuellement un cancer de sang , pas la leucémie .   Peut-on bénéficier d'une prise en chargev à 100%, on a cru que j'avais la polyarthrite rhumato. J'aimerai faire un examen de fibromyalgie. Le myolastan est il efficace ? je prends plaquenil et biprofenid et mopral (pansement gastrique), les larmes artificielles, et des gouttes auriculaires exzéma des oreilles, dexeryl. Je souffre de nombreux herpès exzéma entre les fesses. VOILà ma vie. COURAGE VOUS N'ËTES PAS SEULES. REPONDEZ MOI ! [/QUOTE]
anne
Portrait de cgelitti
et bien bonsoir , j 'ai le meme traitement que toi , plaquénil cortancyl et bi pro, c la base pour le sgs . J'ai le meme age que toi . par contre le médecin qui ta parler de cancer du sang n'est pas tres futé !! excuse moi mais dans le cas du sgs ça arrive 1 fois sur 10 millions !!pas d'affolement , MERCI!!!@+
Sujet vérouillé