cocodes
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je me suis inscrite sur ce forum car j'ai besoin d'aide de témoignage et du soutient concernant la maladie de gougerot sjogren !!!

Cela concerne ma maman qui a déclenché cette maladie il y a 2 et demie.

Cela a commencé avec des désagréments au niveau de la bouche et puis cela c'est aggravé !!! Elle a eu de plus en plus mal, jusqu'a l'empêché de dormir. Ensuite sa été des problèmes osseux, de l'arthrose, desséchement au niveau des yeux, problème a parler, dépression (du a la douleur qui est quotidienne, au manque de sommeil, au faite que j'ai du partir loin de ma maman ...) toux très irritante, une fatigue intense ....

Cela fait maintenant un peu moins d un an que les médecins lui ont diagnostiqué cette maladie, mais plus les mois passent et plus il y a des choses qui viennent se greffer à sa maladie (des gestes incontrôlé, perte de mémoire, douleur de plus en plus importante au niveau de ses épaules, la perte de vocabulaire lorsqu'elle parle ....)

Le soucis c'est que les médecins ne peuvent pas lui donner explication détaillé puisqu'il ne connaisse pas vraiment cette maladie !! Elle a le sentiment d être seule a ce battre car elle ne troue pas le soutien qu'elle a besoin... On lui prescrit des médicaments mais sans pourquoi lui expliquer pourquoi (par exemple des antidépresseurs) alors oui elle pleure souvent, oui elle est très émotive depuis cette maladie mais elle a juste besoin de dormir plus de 3 heure par nuit et de ne plus avoir ses douleurs 24h / 24h !!!

Elle est très stressé elle se sent vraiment seule et surtout le plus dur je crois pour elle c'est les gens proches d'elle ou pas ne la prennent pas au sérieux, ils pensent qu'elle ment. J'ai besoin de vous pour lui apporter un soutien qui soit constructif !! Des personnes qui sont au même stade que maman pour savoir si ce qu'elle ressens est normale et également des personne qui cette maladie depuis longtemps pour lui permettre de savoir si vous avez retrouvé une stabilité, si vous avez pu reprendre le travail, comment vous le vivez au quotidien, comment avez vous fait pour calmer certaines douleurs (j'ose espère que c'est le cas !!!) et si vous avez trouvé une association de soutien ou elle pourrait s'y rendre pour faire des rencontres.

Je vous remercie d'avance pour les témoignages que vous pourrez lui apporter...

MESPETITSLOUPS
Portrait de cgelitti

QUE JE VOUS COMPRAND DEPUIS 10 ANS ON M A TROUV2E UN LUPUS +UN GOUGEROT SJOREN ET DEPUIS 2 ANS NUE FIBROMALGIE JE SUIS PASSE PAR TOUT LES STADE DE LA DOULEURS MEME LA MORPHIN NE ME SOULAGAIS A MOITIER  LE PLUS DOULOUREUR C EST LE REGART DES AUTRES (MEDECIN DE LA CESU )CELA NE SE VOIE PAS MAIS QUE DE DOULEUR JOUR ET NUIT SANS RELACHE MA VIE EST SOUFFIR  ON MA ARRACHEE TOUTES MES DENTS A CAUSE DE LA MALADIE ET BIEN HIER LE MEDESIN CONSEIL NE VOIS PAS LA NESSECITE DE PROLONGEE MON ARRET DE TRAVAIL ET ENCORE MOINS LA DEMANDE D INVALIDITEE DEMANDEE PAR LES SPECIALITE ET MON MEDECIN TRAITANT C ET L IMPASSE  C EST TRES EPROUVANT ET ON EST SEULE DIMINUEE ET QUOI FAIRE,,,,,?????

AURELIE.13
Portrait de cgelitti

 bonjour,

je suis atteinte du gougerot  depuis six ans

 je comprends votre maman cette maladie est très pénible, j ai aussi une polyarthrite associe  .

je fais du kiné deux fois par semaine  pour mes pieds  maintenant j ai des pertes de mémoire

  mais j essaye de garde le moral c est la clé ...

les autres ho oui parlons en des autres il ne peuvent pas comprendre  il faut se battre en premier pour soi  même  surtout ne pas perdre le sourire et les autre bee ou ils suivent ou il restent moi au début j ai déprime puis , je me suis rendue comte que tout le monde faisait quand même leur vie avec ou sans moi alors j ai pris le taureau par les cornes et je me suis dis a se moment la il faut maintenant vivre comme tu veut il y a des jours avec et d autre sans il faut vivre a son rythme voilas quelques mots pour ta maman 

mes sallutations

eve34
Portrait de cgelitti

Bonjour,

j'ai également cette maladie et j'ai trouvé de l'aide grace à FACE BOOK vous taper "Le syndrome de Gougerot-Sjögren" et vous vous présentez et quelqu'un vous inscrira sur une page confidentielle. Vous trouverez alors des personnes ayant la même maladie que vous, ils sont supers sympathiques et vous pouvez poser toutes les questions et parler de votre maladie.

A bientôt

 

cocodes
Portrait de cgelitti

bonjour

courage je vis comme vous depuis mainteenant 3 ans... on ne trouve soit disant pas ce que j'ai??? des douleurs intenses dans les épaules les hanches dans la george; des problemes digestifs etc etc.... je ne dors presce que pas c est l 'enfer... mon entourage ne me comprends pas non plus on me dit il faut te booster!!!! on est seul a se battre et c'est tres difficile a vivre....

courage 

cordialement

corinne

lorac22
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merci beaucoup

jipsye
Portrait de cgelitti

bonjour, je suis atteinte par cette maladie depuis 1990, peu de traitements et beaucoup de gène il faut beaucoup boire , mettre des gouttes dans les yeux, éviter toute infection. A cette maladie je joins un rhumatisme psoriasie et un psoriasis inversé. Vous voyez que c'est assez important, pourtant je n'ai jamais jusqu'à ce jour été traitée par des médicaments pouvant avoir des effets secondaires. Mes traitements sont un suivi homéopathique sérieux avec en plus des oligos éléments, des massages réguliers pour mon dos . Un régime alimentaiore auss,i plus de viande rouge depuis des années entre autres éviter aussi les aliments irritants (sauces ). Voilà ce que je peux dire, mais enfin vous voyez il y a longtemps et je vis pas trop mal pour cela, il faut avoir le moral et toujours positiver.Cordialement

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