moon59
Portrait de cgelitti
on a diagnostiqué chez mon mari en novembre dernier une glomérulonéphrite extra membraneuse idiopatique (sans cause connue). Cela a commencé par des oedèmes aux pieds et suite à une analyse d'urines, il avait 4.55 g de protéines dans les urines. Après une période d'observation de 6 mois et la maladie n'ayant pas régressé, on a démarré en février le traitement alternant corticoides à doses moyennes et immunosuppresseur. La protéinurie a baissé mais elle a tendance à remonter à l'arrêt du traitement par cortisone. Son dernier bilan montrait une protéinurie à 5 g. La créatinine est normale (9). Par ailleurs, il prend un traitement pour le cholestérol, la tension, le calcium, la vitamine D. Nous devons revoir la néphrologue début août lorsque le traitement sera terminé. Ce que nous redoutons le plus, c'est l'insuffisance rénale. Y a t-il des personnes concernées par cette maladie ? Comment cela s'est-il passé pour vous ? Pouvez-vous nous apporter vos témoignagnes. D'avance, nous vous en remercions.
Dalembert
Portrait de cgelitti

Bonjour, 

je viens de declarer cette maladie ( 6mois et je suis dans le 1er mois de Ponticelli.j'ai donc le meme traitement que vous. 

ou en etes vous aujourd hui ? 

et le diabete s'est il declare?

je sais qu il y a certainement pire, mais quand meme difficile a gerer au debut

avez vous trouvez un site avec des menus" sans sel et sans sucre" (pour moi c'est meme sans edulcorant car ma maladie evolue tres vite d'apres les medecins)  pour me donner des idees et

gerer menu perso et menu famille

joyeuses fetes

corinnevincenzo
Portrait de cgelitti

je viens de m inscrire et j ai tout de suite compris que votre mari a la même maladie que mon mari. Mon mari a commencé en octobre. il n a toujours pas de réponde au traitement. Et vous, ou êtes vous suivi? y a t il un centre qui permet un bon suivi en nephrologie?  merci d avance.

corinnevincenzo
Portrait de cgelitti

bonjour a tous,

Mon mari est atteint d une glomerulo nephrite membraneuse. Depuis septembre, il est sous cortisone et il a fait

3 fois 3 jours de perfusions de cortisone mais aujourd hui il n y a pas de résultat. Faut il continuer ce traitement indéfiniment? etiez vous très fatigué et aviez vous la force de continuer votre travail comme avant? aujourd hui les analyses ne sont pas très bonnes. avez vous des conseils? ou bien confirmer la longévité de cette  maladie qui ne se soigne pas mais peut être stabilisée au moins.

clejuli
Portrait de cgelitti

Bonjour,

j'ai 37 ans et en 2002 pendant ma grossesse, ma protéinurie dans les urines a atteint un taux très élevé, ainsi que l'urée dans le sang. J'ai été suivie de près jusqu'à mon accouchement (notamment la tension). Après mon accouchement (qui s'est très bien passé), j'ai subi une ponction rénale qui a révélé une nephropathie glomérulaire extramembraneuse. J'ai donc été mise sous traitement de RENITEC20 pour protéger mes reins et du tahor (pour éviter le cholesterol). Ma protéinurie est revenue à un taux presque normal. J'ai dû arrêter mon traitement pour ma 2è grossesse. J'ai été suivie comme grossesse à risque. J'ai eu droit à de l'aspirine à petite dose au début, et à 6 mois de grossesse, 1 piqûre par jour pour éviter la phlébite. Au final, j'ai accouché à 8 mois comme pour mon 1er enfant, et tout s'est très bien passé. Même si ma protéinurie est remontée à un taux élevée, je n'ai pas eu d'hypertension. A la suite de ma 2è grossesse, j'ai fait une hypothyroïdie. J'ai donc du Levothyrox en plus. Mon néphrologue a dû me donner un médicament complémentaire pour mes reins (Atacand) que j'ai arrêté il y a 6 mois car ma tension était devenue trop faible. Aujourd'hui ma protéinurie /24h oscille entre 0,5 et 1g. Tant que je ne dépasse pas les 1g je ne change pas de traitement.

Et ma créatinine est toujours bonne donc pas d'insuffisance rénale, en tout cas pour le moment.

Je suis aussi preneuse de vos témoignages sur cette maladie, car il est difficile de savoir comment çà peut évoluer. Merci

pissenlit
Portrait de cgelitti

on a décelé chez mon Fils il y a 5 ans maintenant (il avait 24 ans) une GEM, il a été hospitalisé a plusieurs reprises!! dernièrement on lui a supprimé la cortisone mais ses résultats sont très mauvais, il gonfle de partout, jambe, bras, visage !le néphro veut lui faire de la chimio mais à 29 ans, il voudrait 1 enfant ; il prend également pour le cholestérol, la tension ....il est en ce moment en crise avec 518 acide urique, albumine a 23, urée a 10.60, albumine sur échantillon 5243.7 ... il est suivi dans un grand centre, mais !!!!

bon courage a vous et a bientôt pourqoui pas!!! avoir de vos nouvelles !!!!e

Eglantine

timonio
Portrait de cgelitti

bonjour a vous moi aussi j'ai la même pathologie que vous , pas toujours évident a gérer surtout quand on est jeune (32 ans ) Aujourd'hui je souhaite avoir un enfant est cela est compliqué , les médecins ne sont pas pour mais moi , je m' accroche a sa si vous  avez un enfant comment sa c' est passée pour vous . Je vous remercie et attend des nouvelles assez rapidement . Merci

Solinvictus
Portrait de cgelitti

Salut Sylvie,

 

Tout d'abord, je vous souhaite le courage nécessaire pour sumonter cette difficulté.

J'ai déclaré la même pathologie.  J'ai eu le traitement Ponticelli (endoxan+cortancyl bolus et cachet).

Mon témoigage est simple, apparition brutale des oedemes. Trés vite tout est clair pour les doc, GEM extra membraneuse idiopathique.

 

Ton mari à t'il reçu une vaccination juste avant l'apparition des oedemes ?

Car pour ma part mon medecin m'a dis que ça pouvait etre l'ellement déclencheur chez moi.

Enfin voila, aujourd'huit si je respect le regime sans sel ....... je ne gonfle pas. Le Co-aprovel je le gère bien .

 

L'insufisance rénale est plutot trés lente dans les GEM extra membraneuse. Voir pas IR du tout.

En gros si tu suis bien ton traitement, si tu met toutes les chances de ton coté (alcool tabac à bannir totalement), alors la GEM ne sera pas dangereuse.

 

Pour te rassurer mon doc ma dis le jour du resultat de la biopsie:

 

"j'ai deux nouvelles"

moi: ok la mauvaise d'abord.

"Vous avez une maladie des reins"

"La deuxièeme nouvelle c'est que ce n'est pas grave."

 

Voila, j'espere que ton mari va bien, le maitre mot dans votre histoire, rigueur. Avec ton aide le traitement Ponticelli sera une formalité. Courage à vous deux!!

moon59
Portrait de cgelitti

bonsoir mon homme a été dianostiquer aussi en mars apres hospitalisations sans causes connu  il a fait une biopsie , un scan ia rien mais sanguin on c'est pas encore  il a un traitement pour les symptomes  de 5 et passer a 10 mg traitement pour cholesterol traitement pour fluidifier sont sang et piqures pr eviter les flebites  et prise de sang ts les 2jrs /10jrs/ et ts les mois  on revoit la Néphrologue  au mois de juin

amelie15
Portrait de cgelitti

Bonjour , J'ai 23 ans   A l'age de mes 18 ans les medecins on diagnostique une glomérulo néphétique. sévére . J'ai donc suivie un traitement ave corticoide pendant 2 ans en diminuant les doses petit a petit. Puis le Docteur ma mie sous neoral  pour protége les reims. Aujourd'hui je suis toujours mon régime sans sels et je fais attention a mon poids car j'ai peur que cela revienne. Malgré que j'ai un suivie sang et urinaire tou les 3 mois et les bandelette tous les deux jours.

Je voulais savoir si  cette maladie pose des prôbleme pour tomber enciente et si elles grossese son a risques comme sa ce passe niveau suivi.

Je vous  cnseille de pas lache le regime sans sel et de bire beaucou  d'eau.

 merci de repondre a ma questions

sylvie.1512
Portrait de cgelitti

Mon mari a suivi le protocole PONTICELLI (immuno suppresseur et cortisone) pendant 6 mois. Seule la cortisone semblait faire son effet (baisse de la protéinurie dans les urines) et la néphrologue a décidé de lui prolonger pendant 3 mois supplémentaires et depuis nous diminuons la dose de manière très progressive.

La maladie semble se stabiliser et aujourd'hui il va plûtot bien. Nous devons revoir la néphrologue début mai avec à nouveau un bilan sanguin complet et une analyse d'urine.

Comment va votre mari ? Est-ce qu'il supporte bien le traitement ? Je suppose qu'il est également suivi de près car le danger avec cette pathologie, c'est l'apparition de l'insuffisance rénale.

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