Trinity
Portrait de cgelitti
Mon bébé de 20 jours va etre opéré des yeux pour un glaucome congénital.Le médecin qui va pratiquer cette opération chirurgicale a été rassurant, mais en tant que père et d'aprés ce j'ai lu sur ce site, je ne cesse de me questionner: verra-t-il ou pas???

Si vous avez rencontré ce problème auparavant répondez-moi.

loloseb63
Portrait de cgelitti

bonjour,

ma fille a été opérée d'un glaucome congenitale à l'age de 4 mois, elle s'est reveillée de sa sieste avec un oeil bleu et tres gros. opérée d'urgence a l'hopital nord de l'oeil gauche (36 de tension) et du droit (16 de tension) et des surveillance tous les 15 jours les premiers temps. Aujourd hui elle a 4 ans et n'a plus du tout de traintement ni meme de lunettes, elle a 5 aux deux yeux et les medecins sont confiant. Elle est suivie tous les 6 mois sous AG.

J aimerais partager tout ca avec des parents :) et aussi des aldultes operé comme ma fille

merci et bon courage a tous !

Didousinger13
Portrait de cgelitti

L'hopital Nord ? de Marseille ? :) Si l'on  parle du meme , je dirais qu'il sont vraiment super c'est eux qui n'on sauvé mes deux yeux ! :) Mais je me pose une petite question que je ne veut pas que vous vous demandiez car ce n'est rien de grave : ma mere m'a parler que lorque j'etais toute petit (6-7-8 ... mois ) et que j'etais un peu trop jeune pour porter des lunettes que l'on me mettais des gouttes et que je n'avais pas encore de lunettes ces certaine gouttes serais pas l'AG ? Bon dans tout les cas si votre petite fille doit porter des lunettes c'est pour son mieux mais SURTOUT faite bien attention a ce quelle les mettent tout le temps de la journée ( devant la télé par exemple ) et surtout vers l'adolescence car j'ai eu un petit moment de "j'en ai marre" , j'en avais vraiment assez de porter les lunettes , je ne les mettais pas quand j'etais devant la télé ,mon ordinateur etc et ca me faisais forcer enormenent et resultat ma tension a remonter et je doit maintenant mettre des gouttes alors que je n'en mettais pas du tout avant ... Donc j'ai opter pour les lentilles et je ne regrette pas gros bisou en esperant car meme que votre petite glaucomeuse ai pas a mettre des lunettes :)

marie josé
Portrait de cgelitti
bonjour
mon petit fils Vincent agé de 4 mois est né avec un glaucome congénital bilateral
il à subit une greffe des deux cornées à l'hopital Neker
et aprés un début de reget avec qulques complications il à l'aire d'aller à peu près bien.
Il ne dorts pratiquement pas c'est un enfant qui pleure beaucoup et qui malheureusement n'a pas de moments d'éveil
ma fille et moi avons besoin de contacter des personnes qui puissent ns aider et ns conseiller, car elle est épuisée et surtout ne sait pas comment faire pour calmer son petit bout
merci de votre aide
marie-jose.da-conceicao@renault.com
mjnnany@hotmail.fr
biloune
Portrait de cgelitti

bonsoir, j'ai 47 ans, je suis atteinte d'un glaucome congénital sur les 2 yeux, opérés à plusieurs reprises dès l'age de 2 ans sur Lyon. Je voulais simplement apporter mon témoignage pour dire que meme si on est malvoyant, j'ai 0 à l'oeil gauche et 4/10 à l'oeil droit, je suis heureuse de vivre et je me dis qu'il y a des personnes atteintes de maladies ou de handicap beaucoup plus grave...je suis marié depuis 24 ans, maman de 2 enfants (22 et 17 ans), je travaille (auxiliaire puéricultrice dans une crèche)... c'est sur qu'il y a eu des moments difficiles par ex : ne pas pouvoir conduire donc etre toujours tributaire de quelqu'un ou des transports en commun, subir les moqueries des autres enfants à l'école (un oeil bcp plus gros, ne pas pouvoir lire lors de la visite médicale à l'ecole, etc.........mais j'ai eu la chance de toujours etre entouré par ma famille et mes amis !mais avec l'age, j'assume beaucoup mieux mon handicap et j'explique mon cas.............

il est vrai que je commence un peu à m'inquiéter pour l'avenir, si ma vue baisse trop, que va t il se passer ? je serai très heureuse de pouvoir communiquer avec des personnes ayant le meme problème, voici mon mail : bernadette.v1@free.fr  je recherche un professeur (autre que celui de Marseille que j'ai déja consulté) peu importe le lieu, pour avoir un autre avis que celui de mon ophtalmo (sur Avignon), car mon oeil qui n'y voit pas me fait très souffrir (il est très abimé du fait du glaucome et des séquelles)j'attends des réponses avec impatience, merci d'avance !

severine brun
Portrait de cgelitti
bonjour mon neveu de 21 an et demi a un naevus a l oeil gauche nous souhaiterions avoir des infos et temoignages merci. o
amel
Portrait de cgelitti
bonjour j'ai lu les différents temoignages moi g 21 ans et je suis atteinte d'un glauxome congenitale.g perdu la vu de l'oeil gauche ma cornnée est trés abimée je vie avec l'oeil droit actuelement qui a subi des tromatissme il y a moins d'un an, mon nerf optique etait intact mais il c creuser en l'espace d'un mois je passe d'une tension occulaire de 18 à 52.mon champ de vision c retressi et g était trés affecter.qd a l'oeil gauche il est de couleur bleu
cependant je pe voire la lumiere.pour info je suis etudiante en bts ds les metiers de l'eau g louper mes exam a cause des intervention repeter au lazer deux fois en un an et g changer de lunette en l'espace de 6 mois ,c le triple des ancienne monture que j'avais depuis 10 ans
ayant une corection faible ,je pouvai voire sans.pour repondre au jeune homme la maladi est deceler to dc plus de chance de preserver le nerf optique et d'avoir une vue correct avc un suivi regulier je vs rassure.bonne chance
karima
Portrait de cgelitti
bonjour à tous,
mon petit frère à aujourd'hui 13 ans, il a un glaucome décélé à 2 mois. après de multiples opérations à son plus jeune âge, aujourd'hui c'est un petit adolescent qui a accepté sa maladie et qui vit avec. il est très joyeux et très capricieux!!! malgré une forte myopie, il est très bon à l'école quand il décide de travailler!!! rassurez vous et bon courage à tous!!!!
mathilde
Portrait de cgelitti
bonjour , c'est encore moi . Je voudrais savoir si c'est vraiment dur d'être aveugle ? Je sais qu'il me reste un oeil mais j'ai peur de le devenir ...
vivix
Portrait de cgelitti

Bonjour Biloune,

 

Je peux t'indiquer le <"coordonnées des médecins supprimées par le modérateur"> Mon petit garçon de presque 3 ans a un glaucome et je connais bien (malheureusement ) ces dr.

Les 2 sont chirurgiens. Le <"coordonnées du médecin supprimées par le modérateur"> est plus patient mais les 2 sont très compétents.

Bon courage.

 

salwa
Portrait de cgelitti
un grand bonjour aux parents
j'ai un bébé de 24 mois trés normale mais avec un oeil plus gros que l'autre. je l'ai enmener chez l'ophtalmo lequel soupconne un glaucome congénital surtout avec un diamétre de la cornée de 13mm et 18 pour son tonus oculaire. seulement elle ne présente pas les autres signes tels que larmoiement et yeux bleutés. aider moi je veux en savoir plus. merci.

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