jeanlou
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai suivi 1 corticothérapie au long cours (15 ans). J'ai arrêté en novembre 2006, et depuis rien ne va plus. Je suis fatiguée, irritable, fais des insomnies. Bref, je ne peux plus exercer aucune activité.

Je suis déjà allée voir un bon nombre d'endocrinologues, j'ai subi une hospitalisation en Chu, et personne ne semble pouvoir résoudre mon pb.

Mes tests montrent un gd désordre hormonal: ma tyroide ne cesse de bouger, passant alors de 2 à 5, mes oestrogènes sont bas, ma prolactine un peu haute. Il y a 3 mois mes 17 cétostéroides et 17 oh (pour ceux qui connaissent) étaient effondrés, ma tension monte assez haut à la moindre contrariété (17/18 alors que je n'ai que 26 ans). Je viens de faire 1 test synactène vu q mon cortisol urinaire était bas: 20 ug/24h, et j'ai des résultats innatendus. A t0: 191 ug/l, t30:5902, t60: 14922 et t90: 23560. J'ai demandé conseils au spécialiste qui m'avait prescrit ces tests, voilà sa réponse : "je ne sais pas quoi faire !".

Alors si qq1 se trouve ou s'est trouvé ds le même cas que moi, si 1 médecin a la moindre idée à mon sujet, qu'il me réponde. Je suis aussi preneuse pr 1 bon endocrinologue, j'habite la région nantaise. Merci d'avance.

relatif
Portrait de cgelitti
Bonjour Jeanlou !
Oui à force de multiples rdv de spécialistes, j'ai appris ce qu'était l'hydrocortisone. On en donne lorqu'on est en insuffisance surrénalienne.
Dans mon cas, il semble que suite à ma longue corticothérapie, mes surrénales produisent trop de cortisol, je ne peux donc pas utiliser ce médicament.
Je vous remercie de votre message, nous sommes quand même un peu ds le même cas, des victimes de l'usage abusif des corticoides !!!
Je pense puisque vous parlez de bronchodilatateurs, que vous êtes asthmatique. Je vous souhaite bon courage. Et pour info :la ventoline est un bronchodilatateur qui ne contient pas de corticoide.
jeanlou
Portrait de cgelitti
bonjour relatif, non ce n'est en aucun cas la cortisone qui m'a abimé les glandes mais un médicament pour maintenir ouvert les alvéoles ceux qui fonctionnent encore qui a mal agit sur mes glandes c'est ce dernier qui m'a fait ça un brochodilatateur qui normalement agit comme la ventoline mais en plus fort.Amicalement Jeanlou
jeanlou
Portrait de cgelitti
j'ai les glandes surreinaliennes abimées par un bronchodilitateur et depuis mon andronigologue m'a prescrit de l'hydrocortisone j'en suis à 90 mg et avec ça ça va nuit et jour même si mes glandes arrivent par hasard d'en fabriquer assez,il me faut tout de même cette dose,connais tu ce médicament?je suis à la baule amicalement jeanlou
relatif
Portrait de cgelitti
Bonjour à nouveau, et merci de m'avoir éclairé, je n'avais pas tout compris.
En tous cas, même si nos parcours sont différents, je vous souhaite bon courage pour la suite.
Amitiés. Relatif
jeanlou
Portrait de cgelitti
bonjour relatif:je pense que dans ton cas tu a dû avoir beaucoup de cortisone syntétique qui posent problemes supprimer le sel prise de poids gonflement au contraire l'hydrocortison est un peu diurétique d'ou l'oblgation de manger normalement salé pour retenir l'eau et certaines personnes ne peuvent pas en prendre le soir trop tard car il est un peu excitant.quelle cortisone avez vous eu?quand je fais une surinfection on m'en donne une autre mais juste le temps de guérison puis on remet aussitot l'hydro.Amicalement Jeanlou
jeanlou
Portrait de cgelitti
bonjour relatif moi je n'ai pas de probleme avec cette cortisone je peus aller jusqu'a 160mg sur prescripton bien sur c'est la seule cortisone avec laquelle il est impératif de manger normalement sale puis que c'est la meme que celle faite par nos glandes meme en cas d'oedeme c'est la cortisone qui prime.Je n'ai pas d'asthmes j'ai les poumons brulés à 75% par du phosphore,la ventoline il y a longtemps quelle ne me fait plus rien,j'en suis au spiriva+serevent+atrovent+bricanile ces 2 derniers en nebuliseur.Autre chose,le manque de potassium donne les memes symptomes que le manque de cortisone il m'en faut à cause d'un diuretique amicalement Jeanlou
relatif
Portrait de cgelitti
Bonjour Jeanlou !

Je vois que votre parcours n'est pas facile !!!
Et je comprends que la ventoline ne fasse plus d'effets ds votre cas...
Vos glandes sont abîmées par l'excès de cortisone et pourtant, cette cortisone est le seul remède capable de vous soulager, pas évident...
Je vous souhaite bon courage pour la suite, étant asthmatique, je sais qu'il n'est pas facile de mal respirer !
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