Fatou 11
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce site et depuis que l'on m'a découvert, voilà maintenant 2 ans, à l'age de 48 ans, une gammapathie monoclonale igm de type kappa, je viens régulièrement lire vos commentaires et ai enfin décidé de faire partie de ce forum pour trouver du soutien.

Je suis donc surveillée régulièrement par des prises de sang pour voir si mon pic monoclonal augmente. Il est vrai que pour l'instant, il reste stable (2,5 g/l).

Seulement depuis cette découverte, je me suis documentée et j'angoisse à l'idée que cela puisse se développer en maladie de Waldenstrom.

Y-a-t-il des personnes qui comme moi vivent avec cette gammapathie monoclonale igm de type kappa et qui s'est vite déclarée en Waldenstrom.

Bon courage à vous tous et à bientôt

sylviedebretagne
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bjr les gens  je lis vos messages et je suis étonnée j ai le meme soucis que vous mon taux est de 6,3 et je suis sans traitement pas d examens  que dois je en penser svp ??

merci a vous et bon courage

jeanouvic
Portrait de cgelitti
bonjour sylvie je viens de découvrir moi aussi depauis le mois de juin 2016 suite à une vs augmentée ..un pic igm à 5gr 98 le médecin m'a donné un rv pour le mois de janvier chez un hémato , je suis sans traitement aussi ?
Fatou 11
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous. J'ai moi aussi un pic igm kappa à 13 après 1ans de combat auprès de plusieurs médecins qui ne m'écouter pas , j'ai enfin rencontré un hémato qui a trouver et ma donné une réponse. À ma maladie qui tous les médecins pensaient que j'allais développer la maladie de waldestom . Mais il se sont tous tromper après cette rencontre avec ce docteur qui a poussé les exams elle a trouvé. Syndrome de schnilzer!!! Ne lâcher rien et un conseil écouter votre corps
ANNA92400
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BONJOUR GWENDO13, je viens seulement de prendre connaissance de ta réponse et merci d'avoir pris le temps de me répondre. je suis allée en Décembre passer des examens de contrôle et l'hémato ma dist que c'était stable. Je repasse de nouveaux examens de controle le 16 avril prochain - quant à mon mari prochains examens le 18/02 et visite hémato 10 jours après. quel âge as tu ? et quel taux IgM as tu ? depuis combien de temps sais tu que tu as ce MGUS ? tu passes des examens tous les combien ? as tu comme moi fait lun myélogramme et un scanner abdominal ??? comme toi j'ai des céphalées et des vertiges qq fournillements aussi mais surtout je transpire beaucoup ?? c'est cette tranpiration anormale dès que je m'agite ou la nuit qui m'a amené à en parler à mon médecin et c'est pourquoi elle m'a prescrit cet electrophorèse. Depuis je suis très angoissée, je me trouve plus fatiguée mais je n'ai plus 20 ans et malgré tous mes efforts pour rester en forme, prendre soin de moi je vois que la fatigue comme a se faire sentir .... j'espère que tu me répondras - car je recherche des personnes comme nous qui vivent avez ce mgus afin de partager nos angoisses, nos attentes, se redonner le moral  en cas de besoin et surtout se tenir au courant de l'évolution. Les medecins t'ont ils parlé d'une évolution possible et si évolution vers quel type de pathologie .... je t'embrasse bon courage si tu as des exmens de contrôle amicalement ANNA

 

nicole
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je voudrais retrouver la dernière page!!

anna92
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Bonjour gwendo 13 j'ai moi-même cette gammapathie IGM kappa j'ai posté sur le forum un message pour avoir des personnes atteintes de cette pathologie -  j'ai un taux de 3.93 g/l et je cherchais à vous localiser j'ai justement ancé un appel pour savoir si les personnes qui avaient consulté le forum il y  a qq années étaient toujours présentes de manière à  avoir du recul mais personne - pourtant il y a des personnes qui se sont inscrites depuis 2010  avec cette même anomalie mais elles ne viennent plus - Moi je suis sur la région parisienne (92) je suis suivie a <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur"> de SURESNES (92) car mon époux est suivi là aussi il est atteint d'un myèlome  depuis 2009 - on m'a découvert cela en juin dernier lors d'examens de routine et parce que je me plaignais de transpirer beaucoup - j'ai passé MYELOGRAMME, SCANNER THORAX ET ABDOMINAL tout est normal diagnostic MGUS - je suis suivie tous les 6 mois je retourne faire des examens le 12 décembre prochain - avez - vous comme moi des céphalées, la sensation d'avoir toujours chaud, .... avant de savoir ce pic monoclonal j'étais bien mais depuis que je sais je me trouve tous les maux .... c'est pour çà que je souhaitais avoir des échanges avec d'autres personnes. Tout comme vous j'ai peur de cette maladie WALDENSTROM - j'ai 61 ans je travaille toujours car l'annonce de la maladie de mon époux au moment où je souhaitais me mettre en retraite m'a anéantie et j'ai continer le travail pour éviter de rester chez moi à déprimer .... aujourd'hui après une année de chimio etc... il a repris son travail il y a 2 mois et on attend (dans 15 jours) les résultats de tous ces soins. j'espère vous lire je vous souhaite un bon week-end ANNA92 - j'ai posté des messages sur PIC MONOCLONAL IGM KAPPA et non GAMMAPATHIE allez voir ...ils parlent surtout du MYELOME qui est lui IGG ... mais il y a des messages concernant igM kappa

 

gwendo13
Portrait de cgelitti

Bonjour Anna, tout d'abord merci pour ta réponse. J'ai eu en novembre dernier une prise de sang et mon taux de 2,5 g/l est resté stable. On m'a découvert ce MGUS il y a 2 ans et j'avais alors 48 ans. Moi, je n'ai jamais passé de myélogramme ou de scanner abdominal mais crois-tu qu'avec mon taux, il est nécessaire que l'on me prescrive un myélogramme ? Le médecin me dit que ce MGUS peut rester stable des années comme il peut évoluer et quand, ça, c'est la surprise. Mais, moi, j'ai trop tendance à me poser des questions et à angoisser sur l'évolution de cette maladie qui risque d'évoluer en Waldenstrom. Alors, à chaque prise de sang, j'attends les résultats avec impatience. J'espère que ton mari va mieux. Je t'embrasse et à bientôt.

ANNA92400
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coucou GWENDO j'espère que tu viendras sur ce forum car depuis quelque temps je n'arrivais plus à poster de message, j'ignore dans quelle rubrique ils sont partis - suis contente que tes examens restent stables ... pour ma part j' air RDV demain avec l'hémato j'ai fait des examens semaine dernière.. j'angoissse à chaque contrôle - mon mari va bien il est en rémission partielle - il souffre un peu au dessus d'un pied et boitille mais il continue son travail et le seul médicament qu'il prend c'est du LYRICA 50 2 fois par jour pour les douleurs. Je me pose moi aussi beaucoup de question sur l'évolution de ce MGUS J- je suis plus agée que toi j'ai 61 ans passés - mais la maladie me fait peur - j'ai un taux un peu plus haut que toi 3.83 g/l - j'ai passé ces examens car je suis suivie par la même hémato que mon mari et je pense qu'elle a voulu me rassurer vu les périodes difficiles que nous venions de passer avec la chimio de mon mari.  Voilà j'espère que tes examens resteront très très longtemps stables ....  je te fais de grosses bises amicales et aimerais rester en contact avec toi si tu le veux bien ... si tu es ok je t'enverrai un mail perso... a bientôt prends soin de toi .. anna 92400

gwendo13
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Bonjour Anna... Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais ai eu pas mal de petits problèmes à régler et n'ai pas trop eu le temps d'aller sur le forum. Durant ce temps d'absence, j'ai effectué une prise de sang de contrôle et bonne nouvelle mon pic monoclonal n'a pas évolué donc tout ceci reste stable... Cependant, il est vrai que je pense un peu trop souvent à cette maladie et me demande quand cette maladie de Waldenstromi va évoluer et va me tomber dessus.... c'est angoissant... Mes symptômes, quelques céphalées et des vertiges de temps à autres mais sinon pas trop à me plaindre. Je suis des Bouches du Rhône et j'ai été vue par un hématologue au Centre Calmette de Marseille... J'espère que la pathologie de ton mari se stabilise et même s'améliore et toi aussi... Je te souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d'année et à bientôt.... Gewndo13

 

gwendo13
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Bonjour Anna, tout d'abord merci pour ta réponse. J'ai passé en novembre dernier

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