dharma,
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai 24 ans et ma soeur est handicapé depuis le lendemain de notre naissance, c a dire depuis presque toujours..

Le handicap n'est pas évident a vivre tous les jours et je recherche des témoignages d'autres freres ou soeurs de jeunes handicapés afin de partager nos pensées et nos idées...

Pour ma part, le handicap à été une ouverture d'esprit incomparable envers les différences des autres, c a dire que ca m'a appris, du fond de moi, à ne pas juger les gens.

Chaque être humain est un INDIVIDU (unique) et donc on a tous des différences a des degres différents.

Certains handicaps vont se voir, d'autres s'entendre mais peu importe, l'essentiel est de lire dans les coeurs et j'ai remarqué que se sont souvent les plus gros coeur qui sont les plus différents... Eux ne jugent pas, ils n'ont que de l'amour à donner.. alors qui sont les plus handicapés ??

A tous ceux qui se sentent concernés de pres ou de loin, n'hésitez pas a écrire..

Personnellement j'aimerai savoir comment d'autres vivent le handicap...ca me ferai du bien de partager mes joies mais surtout mes peurs...

dharma
Portrait de cgelitti
ce n'est plus nessecaire de m'écrire je me moque de ton avenir.!autant te dire que j'en ai assez voilà c'est dit.
tu peux continuer a te detruire et vu ta situation il ne te reste que ca a faire.au moins tu connais le fond de ma pensée.!!!
sylvie51
Portrait de cgelitti
Tout à fait d'accord avec vous, Sophie.
Le sujet est tellement douloureux que certains préfèrent le taire.
Et pourtant, c'est une vraie thérapie que de pouvoir en parler justement sans tabou.
C'est effectivement très difficile pour les pairs d'une personne handicapée de se construire en dehors de leur frère ou de leur soeur handicapé. Bien que ce ne soit pas leur rôle de s'investir pour leur frère ou leur soeur, il est leur est très compliqué de penser à eux avant de penser à leur frère ou soeur.
Et comme vous le dites si bien : ils s'oublient.
Je dois me "bagarrer" régulièrement avec ma fille aînée pour qu'elle cesse de se préoccuper pour sa soeur, du moins tant qu'on sera là pour elle...
Alors, je vous le dis à vous aussi : CARPE DIEM ("mets à profit le jour présent"), après on verra...
isa
Portrait de cgelitti
bnjour a toi dharma ca fé pliaisir de te lir
juju
Portrait de cgelitti
Bonjour malouange,
Vous savez ma soeur est allée en internat des l'age de 9/10 ans. Cela a commencé par une nuit au centre afin d'arriver qq année plus tard a la semaine entiere pour rentrer le vendredi soir et depart le lundi matin.
C vrai que pour les freres ou soeurs de la famille (en tout cas pour moi)on a tendance a trop s'impliquer et d'en oublier de vivre sa propre vie...(cf posts precedents:"je voudrais lui donner ma vie", ce n'est plus le cas aujourd'hui). Je me rappelle avoir dit exactement la meme chose que votre fille, a mes parents, qd j'etais petite..(que moi aussi je voulais aller avec elle dans son centre)
Ma soeur n'a pas la notion du temps non plus mais ce sont des crises a chaque depart.
Les internats ou structures quelles qui soient, qui accueillent notre fratrie sont tres importantes et sont pour bcp dans leur evolution...Par ex, ma soeur etait ds un centre pres de paris (neuilly) de toute petite a jeune ado, ou tout se passait tres bien (11/12ans jusqu'a ce qu'on demande a mes parents de lui trouver tres rapidement un autre centre car trop grande et non scolarisable, en fait limite foutue dehors,) puis elle est allée a Gonesse, et la catastrophe, j'ai vu ma soeur regresser, devenir agressive verbalement et physiquement, et tres mal nous parler...+ qq soucis avec 'l'equipe" pedagogique, et enfin elle est desormais dans un centre de (jeunes) adultes a tremblay en france ou tout se passe bien, je la voie progresser (presque des phrases entiere avec debut de conversation !!), elle essaye de prendre un maximum d'autonomie, et devient une vrai petite femme.
Effectivement je devrais lui faire plus confiance et lui parler plus de moi. En fait c moi qui crois qu'elle ne me comprendrai pas....croire n'est pas savoir.

En tout cas, je sens tout l'amour que vs portez a vos enfants et je suis sure que votre petite trouvera sa place, vs avez l'air formidable.
Un BIG UP (pouce en l'air)a toutes les mamans qui se battent pour leur enfant, pour leur le meilleur.
isa
Portrait de cgelitti
oiu tu raison jarive plu é mé jambes mon oté tt espior d'1 vie "noormale" jme sen sueule é tré mal
isa
Portrait de cgelitti
dharma té ou? jspere ke toi ca va et ossi tn petit garrçon ta pa le tps de venir c domage mé jsé ke tu é tjrs trè ocuppée jrest encor 1 peue jsper ke tu veindra me parlé ca me ferai si pliaisir
isa
Portrait de cgelitti
iuo tu a riaison je ne fai pa deffrort mé jen é plu la force jsiu a bout é trop sueule.jsiu rsponsable de tou je lassume c moi é mio seule ki é provoké ca.c mio ki ai eskinté mé jambes c mio ki me drorgue é c de ma fuaute si je sius san miaison.
en venant sur intrernet ca me prermettai davoir dé contacts amicaux é avc dé prersones saines.
jé tt gaché jefé ke de me pliaindre san avancé.
javai encor 1 pettite lueur d de men srortir mé a prsent ell sest étieinte.merci dharma puor tn suotien té 1 femme ecxeptionelle avc 1 grand cuoeut jé pa su saisir l'iaide ke tu maprotai jsiu tro nimable puor ca.
je veindré encor vs lir mé je reste a ma plce et je viendré plu me pliaindre .
plien de bonhuer é de joie ke je te suohiate dharma é encor merci davior été la .
juju
Portrait de cgelitti
Bonjour sylvie51 je suis ravie de te revoir ici..j'espere que toute votre famille va bien...
Coucou Clown,
Je me suis déja posée la question plusieurs fois, a savoir vais-je m'occuper de ma soeur a plein temps lorsque mes parents ne seront plus aptes a s'en occuper (a cause de l'age, des pb physiques...) mais j'ai eu la chance d'avoir ma mere qui a, depuis que nous sommes petits, pris en charge ce futur "probleme". Cela veut dire que depuis petite ma soeur fréquente les centres, ca a commencé elle rentrait tous les soirs a la maison, puis petit a petit (sur plusieurs années)elle est restée un soir...et comme ca jusqu'a ce que ca fasse la semaine. Aujourd'hui elle est dans un centre de jeunes adultes handicapés (centre correct)et ce sera a priori son dernier centre.
Mon opinion est, que ce n'est pas de l'abandon de laisser son frere ou sa soeur ds un centre ne serait-ce que pdt la semaine, voir les we aussi...il faut pouvoir vivre sa propre vie sans oublier son frere ou soeur. Ca m'a traversé l'esprit de garder ma soeur chez moi plus tard, mais c juste impossible.   
Clown n'est il pas possible de chercher un centre ou il peut rester la semaine...de cette maniere tes parents pourront "souffler" un peu, et puis son avenir sera en partie deja pris en compte. Tu n'auras pas a mettre ta vie entre parenthese pour lui. (n'y voit rien de mal bien sur)Il doit vivre sa vie et toi la tienne.
pour pas qu'il ressente la solitude dont tu parles au début du post, il faut y aller progressivement, qu'il puisse s'adapter a sa nouvelle vie. Et vous aussi.
Mon conjoint est bien sur d'accord pour qu'on s'occupe de ma soeur plus tard, mais pas chez nous. Je veux dire qu'on ira la voir, qu'elle viendra chez nous le temps d'un we etc...mais pas a temps plein.

Voila j'espere qu'on pourra en rediscuter ici ensemble si tu veux...je t'embrasse...
Sylvie 51
Portrait de cgelitti
D'accord avec vous 2 : avoir un enfant handicapé dans une famille fait "grandir" et mûrir ses pairs plus vite que les enfants du même âge.
Ma fille aînée aussi s'est occupé de sa petite soeur très tôt, elle ne faisait pas cas de sa différence. C'était sa soeur, un point c'est tout, et c'est pareil encore aujourd'hui : elle est comme elle est, point !
Elle non plus n'échangerait sa place pour rien au monde, je pense. C'est le fait d'avoir CETTE soeur là qui fait qu'elle est ce qu'elle est aujourd'hui.
Elle aussi à 11 ans savait déjà ce qu'elle ferait plus tard : travailler avec les personnes handicapées.
Et elle le fait très bien : elle est AMP et a fait le choix d'arrêter de travailler en établissement (où elle ne pouvait pas faire comme "elle le sentait") pour devenir famille d'accueil pour adultes handicapés.
Ca se passe super bien et elle peut enfin travailler comme elle le souhaite.

Je pense aussi que la solution du studio est une très bonne idée, puisqu'apparemment votre frère, Clown, a l'air assez autonome pour y vivre.
Je confirme ce que Juju a dit : il faut en parler franchement avec vos parents.
D'abord, cela vous permettra de moins vous poser de questions. Puis, je ne vous souhaite surtout pas un malheur, mais s'il arrivait quelque chose à vos parents et que rien n'ait été prévu, que se passerait-il ?
Ce serait panique à bord... Il vaut mieux tout prévoir à l'avance, tant sur le point de la prise en charge (établissement ou autre) que sur le plan administratif (tutelle...) plutôt que de faire dans l'urgence et d'être obligé d'accepter une solution qui ne sera pas forcément la meilleure, pour lui surtout mais aussi pour vous, peut être.

Bon courage à vous 2 et @ +
juju
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Quand vous dites parent, est ce papa, maman, ou bien aussi frere ou soeur..?
En tout cas une chose est sure, tout depend de l'implication de la personne qui donne le soin, son habitude du handicap, son coté "humain"...
Avez vous des questions plus precises ?

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