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| Envoyé : 20 Juin 2008 à 21:24 par simplement
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On a decouvert il y a six ans que j'avais un kyste au pancreas et depuis ce kyste a double de taille et deux autres sont apparus. J'ai eu plusieurs echoendoscopies et une biopsie il y a quatre ans qui aurait du determiner avec precision normalement la nature de ces kystes. Après la biopsie effectuee a Paris, le medecin avait conclu qu'il fallait effectuer regulierement une echoendoscopie ainsi qu'un scanner tous les ans pour en suivre l'evolution. Le gastro enterologue n'a pas suivi les conseils et il y a une semaine suite a une echographie de controle quand je lui ai demande s'il ne fallait pas faire a nouveau une echo endoscopie de controle, il m'a repondu si on fait cet examen c'est dans le but d'operer car il pense que les kystes sont dus a une TIPMP et qu'un risque de cancer est probable. Il a aussi dit qu'il faudrait retirer les 3/4 du pancreas, la rate, et que je serais diabetique insulino dependant. Quelqu'un connait il cette maladie ?
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| Envoyé : 22 Juin 2008 à 20:26 par Renée
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suite à u n kyste sur le pancréas, j'ai d'abord été opéré une première fois, en gardant une partie du pancréas, puis après une bioptie, il m'a été retiré tout le pancréas, y compris, rate, vésicule biliaire, diodénom etc ... beaucoup de souffrance, mais veuillez vous reporter à "26 ans sans pancréas" et vous verrez que l'on peut vivre très bien, sans.Courage
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| Envoyé : 22 Juin 2008 à 21:50 par simplement
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J'ai vu votre message et c'est vrai que cela peut representer un espoir quand on voit votre cas. Ce qui est un peu different me concernant, ce sont les autres problèmes de sante que j'ai et qui viendrait compliquer une telle intervention a savoir asthme, myasthenie. C'est pour cela que je recherche des personnes atteintes de TIPMP (maladie rare une cinquantaine de cas selon le gastro enterologue qui me suit) qui n'aurait pas ete operes
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| Envoyé : 16 Juillet 2008 à 11:44 par BEBEL
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j'ai la même maladie que vous TIPMP+(asthme corticodépendant etc) mais l'intervention chirugicale avec risque de diabète est la seul solution actuellemnt. Le reste c'est du baratin...Sinon c'est le risque assuré d'une prolifération de cellules cancéreuse... et c'est méchant.
Alors
Bon courage
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| Envoyé : 22 Juillet 2008 à 22:09 par resca p
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simplement,
j'ai lu ton message(je dis tu à tout le monde c'est plus simple)concernant la TIPMP je pense que tu veux parler d'une Tumeur Intracanalaire du Pancréas,Mucineuse et Papillaire;si'il s'agit de cela,j'ai eu quelquechose d'analogue qui m'a amené à une chirurgie du pancréas.Il faut savoir que le pancréas c'est très particulier et mal connu.Tu ne parais pas avoir une totale confiance en ton gastro:si tel est le cas consulte sans attendre 1 ou 2 autres gastros très spécialisés pour le pancréas.Si tu es en région parisienne il existe entre autres 2 établissements où j'ai pu consulter et rencontrer des médecins de grande compétence:il s'agit de l'institut médeco-chirurgical dans le 12è et de l'hopital Beaujon.je partage par ailleurs totalement le point de vue de BEBEL;ne joue pas avec le feu et profite d'être debout pour consulter.garde ta sérénité!
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| Envoyé : 23 Juillet 2008 à 20:36 par simplement
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Bonsoir
Effectivement il s'agit très certainement d'une Tumeur Intracanalaire du Pancréas,Mucineuse et Papillaire que j'ai au pancreas mais pour l'instant pas de symptomes au niveau du pancreas et de gros problèmes de sante qui font peur aux medecins quand on parle d'un geste chirugical simple alors quand on parle de chirurgie comme une intervention au niveau du pancreas me concernant le medecin me dit "c'est la reanimation service soins intensifs avec des drains qui peuvent fuirent et se repandre après l'intervention", et le jour ou vous aurez un problème du au pancreas, vous sentirez la douleur, vous m'appelez et on fait tout de suite une prise de sang. Il y a trois ans quand j'ai eu une biopsie du pancreas a la clinique du trocadero realisee par un medecin de l'hopital beaujon, les marqueurs tumoraux etaient très bas donc rassurants mais je devais beneficier d'un suivi regulier avec echoendoscopie une fois par an ce qui n'a jamais ete realise. Je m'apercois BEBEL et resca p que vous avez opere tous les deux. Aviez vous aussi plusieurs kystes ? des douleurs avant l'intervention et quels sont les effets secondaires après une telle intervention. Ce serait tellement rassurant pour moi d'en savoir plus sur ce genre d'intervention
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| Envoyé : 23 Juillet 2008 à 23:08 par resca p
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simplement,
je comprends tes inquiétudes suite à ce que te disent les médecins par rapport aux risques dus à la myasthénie et à l'asthme.Je pense sincèrement que si j'étais à ta place j'irais consulter avec un dossier médical complet 1 ou 2 chirurgiens hyper spéialisés en chirurgie pancréatique pour savoir ce qu'ils pensent présicément de mon cas et ce qu'ils proposent;c'est toi ensuite qui feras la synthèse et prendras tes responsabilités de te faire opérer ou pas.Il ne faut pas oublier qu'un jour tout peut "basculer"et tu peux être contraint (si tu n'a rien fait dans l'intervalle et parce que les douleurs peuvent être trop fortes) de te faire opérer dans un hôpital proche de ton domicile et pas forcément compétent pour ce type de pathologie.Ne m'en veux pas d'être aussi insistant,mais en ce qui me concerne j'ai attendu 18 mois de trop et ça a failli mal tourner à cause de cela!! Pour répondre à tes questions:oui j'aavais plusieurs kystes dont un plus important sur le canal de wirsung;J'ai eu des douleurs importantes jusqu'à l'intervention dues à des crises de pancréatite aigüe;les effets secondaires à mon niveau:(pour le moment pas de diabète car il me reste une petite partie de la queue du pancréas)extraits pancréatiques en gélules pour digérer les graisses,alimentation équlibrée avec peu de graisses et aucun gras cuit.J'ai perdu 6à7 kg(de graisse et c'est tant mieux)et j'ai tout doucement récupérer la masse musculaire que j'avais perdue.J'espère que ces quelques lignes t'apporteront les réponses souhaitées.
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| Envoyé : 06 Juillet 2009 à 12:48 par nadine
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Renée a écrit:
| suite à u n kyste sur le pancréas, j'ai d'abord été opéré une première fois, en gardant une partie du pancréas, puis après une bioptie, il m'a été retiré tout le pancréas, y compris, rate, vésicule biliaire, diodénom etc ... beaucoup de souffrance, mais veuillez vous reporter à "26 ans sans pancréas" et vous verrez que l'on peut vivre très bien, sans.Courage |
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| Envoyé : 06 Octobre 2009 à 09:16 par elisabeth
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crises de pancréatites depuis 28 ans. Ont commencé à 24 ans.dignostic de TIPMC à Beaujon. Spécialistes très interventinnistes. J'ai refusé l'opération (exérèse totale du pancréas)j'ai consulté à Lyon <"coordonnées du médecin supprimées par le modérateur">.N' a pas été favorable à cette intervention. Juste examens annuels (IRM).Nouvelle crise et hospitalisation en Octobre 09, la dernière il y deux ans.Je crains toujours complication grave, y-a-il personne dans mon cas?
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| Envoyé : 17 Novembre 2009 à 19:28 par aichou
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bonjour elisabeth en effet je suis a peu prés dans le meme cas que toi sauf que moi je ne fais pas encore de pancreatite,mais j'ai aussi une tipmp des canaux secondaire je suis suivie a beaujon et pareil le professeur me recommande une irm par an ,comme toi j'ai peur que cela degenere et le plus dure c'est qu'on ne trouve personne pour nous donner des informations je vis dans l'angoisse d'autant plus que je suis mere de 3 enfants et je n'ai que 31 ans
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