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| Envoyé : 27 Septembre 2005 à 16:47 par Gisèle
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J'aimerais savoir s'il y en a qui ont trouvé des trucs pour faire baisser les plaquettes trop élevé à part ce poison de chimiothérapie.
Ça m'inquiète beaucoup,j'attend vos réponses, Merci!
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| Envoyé : 27 Octobre 2005 à 12:01 par alexia
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jai le mémé probleme ke toi depui 1an je nai pa voulu de se poison kom tu di donc je pren un cachet ki ma bcp fai baissé les plakette de 1.600.000 je sui passé a 290.000 sa s'apelle hydréa au débu jen prené 4/j maintenant jen pren 2/j.et j'ai 19ans
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| Envoyé : 26 Novembre 2005 à 20:04 par Marc
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J'ai pris de l'hydrea pendant 9 ans, d'abord 4cp/jour, puis 3 puis 2 et en diminuant trés trés lentement les doses, il se trouve que depuis 1 an et demi, je n'en prends plus avec des plaquettes bien stabilisées à 330.000.
L'hématologue pense que mon auto-médication était peut-être la solution, mais chaque cas est un cas particulier.
Sinon, aucun effet secondaire avec Hydrea pendant si longtemps. J'ai fait l'année dernière une biopsie de moelle et tout était OK.
Gardez le moral, çà peut revenir à la normale, la preuve!
A+
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| Envoyé : 07 Décembre 2005 à 20:59 par Stool
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je tennais juste a péciser pour ma part que oui hydréa est efficace mais que après 2 ans un nouvel effet secondaire c fait recentir: des douleurs musculaires tres intenses, comme si on m'enfoncait une grosse aiguille a tricotter dans les gembes, le dos les épaules, les bras... je m'apprète a changer de traitement. Et surtout je te préviens juste d'une chose: hydréa est également un traitement chimiotérapique... et oui même si c par voie orale!!!!! donc attention aux conséquences a long terme!!!!
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| Envoyé : 10 Décembre 2005 à 14:54 par carolle
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je suis sous hydréa depuis 6 ans d'abord à 5 pilules par jour aujourd'hui à 2 seulement.La maladie est bien stabilisée et je mene une vie professionnelle et familiale tout à fait normale.Par contre j'ai du subir une colectomie il y a 6 mois (ablation de 50 cm de colon) et j'ai du arreter hydréa pendant la durée de la ré-animation soit 5 jours mes plaquettes sont systèmatiquement remontées à 900.000.Donc c'est vraiment le "petit médicament miracle".Maintenant à long terme?????Allez on y croit!
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| Envoyé : 14 Décembre 2006 à 19:09 par Julie
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Bonjour a vous tous,
je viens de decouvrir mon hyperplaquettose depuis 2 mois (1440000 plaquettes), j'ai des prises de sang a gogo, pour couronner le tout une ponction de moelle osseuse...je sais que le JAK est negatif et maintenant je suis dans l'attente de mes resultats...les medecins ne m'ont toujours rien dit (bizard) alors je fais mes recherches sur internet et je penserai a une thrombocytemie essentielle.
Comment avez vous decouvert votre maladie?le vivez vous bien?a combien s'elevaient vos plaquettes?avez vous eu d'autres examens que la ponction? merci pour vos renseignements...julie
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| Envoyé : 19 Décembre 2006 à 13:22 par Julie
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voilà les résultat sont arrivés...c'est bien une thrombocytémie essentielle!(merci internet).Pour l'instant je prend du kardégic 1 fois par jour et du xagrid (ca évite l'hydréa) c'est un médicament des etats unis qui vient d'etre commercialisé en france et qui agit que sur les plaquettes,d'ailleurs on m'a deconseillé l'hydréa...renseignez vous sur ce medicament, car mon hémato m'a dit que l'hydrea sur du long terme etait mauvais surtout sur les sujets jeunes (j'ai 24 ans...) bisous a toutes et a tous!Julie
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| Envoyé : 06 Janvier 2007 à 11:13 par Julie
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bonjour a vous tous!
ca fait maintenant 2 semaine que je prend mon traitement (kardegic et xagrid), le 25 decembre mes plaquettes etaient montées a 1653000! et lors de ma derniere prise de sang c'est redescendu a 1197000!ca fonctionne!renseignez vous (surtout pour gisele...)
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| Envoyé : 11 Janvier 2007 à 22:47 par San
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Bonjour, j'ai 26 ans et j'ai découvert que j'avais une TE il y a deux ans maintenant.Mes plaquettes n'ont pas dépassé les 1 millions donc pour le moment j'ai seulement du Kardegic à prendre...mais à chauqe prise de sang,j'ai peur que ces dernières passent au dessus du seuil et qu'il faille que je prenne un traitement plus conséquent :Hydréa...on m'a parlé de greffe de moelle osseuse.Que pouvez-vous me dire à ce sujet?Et aussi, n'y-a-t-il pas certains aliments qui joueraient sur notre nombre de plaquettes?
D'avance merci pour vos réponses
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| Envoyé : 13 Janvier 2007 à 10:58 par Julie
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bonjour San, moi j'ai decouvert ma TE ca fait maintenant 2 mois...pour l'instant on essai d'adapter le traitement pour que mes plaquettes redeviennent "normales", je prend le matin du kardegic et le soir une gelule de xagrid. ca fait environ 1 mois que je fais des prises de sang toutes les semaines pr verifier si tout est ok. Malheureusement je constate que mes plaquettes augmentent quand meme pas mal. Quand j'ai debuté le traitement j'etais a 1340000,puis a 1450000, puis a 1650000, au bout de 2 semaines de traitement 1200000 (cool ca descent!) et la hier 1550000!alors bon j'ai rendez vous chez l'hemato mardi matin donc je pense qu'il va augmenter mon traitement et passer a 2 ou 3 gelules de xagrid...
On a surement dû te parler de ponction de moelle osseuse, et non pas de greffe,j'en ai subi une au tout debut avant de me prescrire le medicament, ca se passe au niveau du sternum...c'est un peu douloureux mais on te met un patch une heure avant pour anesthesier la peau, mais c'est tres rapide ca doit durer 3 a 4 min, j'ai eu un peu mal lorsqu'il a aspiré la moelle mais ne t'inquiete pas c'est plus impressionant qu'autre chose...tiens moi au courant de ton evolution, biz Julie!
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Sujet: Thrombocytémie essentiel
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