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| Envoyé : 20 Septembre 2005 à 12:10 par Josiane
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Mon mari a vu sa neurologue hier, il se bloque de plus en plus. Il est sous sinemet et Comtan;. A partir du 1er octobre il n'aura plus de comtan qui ne lui fesait pas grand chose. Sa neurologue lui a prescrit du TASMAR à la place. Le tasmar agit bien sur les blocages. Il fait régresser les symptômes de la maladie, dans ses formes les plus évoluées. Il rend la LDOPA sinemet ou modopar plus disponible. Il augmente la concentration en LDOPA, elle arrive beaucoup mieux au cerveau. Il faut diminuer le LDOPA d'environ 30%. Je vous tiendrai au courant de l'évolution de son état sous tasmar. A bientôt JOSIANE
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| Envoyé : 22 Septembre 2005 à 11:31 par dadou
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je vais avoir 57 ans, dont 5 ans de maladie .Depuis 7 mois son évolution est très rapide, je développe maintenant un scoliose , le neurologue augmente les doses de L dopa à chaque consultation mais dit qu ' il ne faut rien faire pour le dos je ne pense pas que cela va s' améliorer tout seul.Le soir j utilise un fauteuil roulant car je ne peux plus marcher . j ' ai des pertes d ' équilibre , je fais parfois des chutes On m ' a dit aussi que je n ' avais pas assez de volonté , qu ' il fallait être positif , c ' est si facile de le dire !
Depuis début juin , je suis allée voir le neurologue , le généraliste , le rhumatologue ,le radiologue pour un IRM, à nouveau le rhumatologue et maintenant j ' attends un rendez vous chez l orthopédiste ! et ensuite je devrais encore attendre pour un corset ? On se moque de nous !
Je partage les angoisses , inquiétudes et les espoirs de Thérèse ,Hélène , Pierrette et tous les autres y compris les conjoints Ce n ' est facile pour personne !
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| Envoyé : 22 Septembre 2005 à 17:54 par Josiane
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à dadou
Mon mari à 65 ans, sa maladie de parkinson a été diagnostiquée en décembre 1999. Au début il était suivi par un neurologue dans un cabinet en ville. Mais rapidement je me suis rendu compte qu'il ne valait rien, il faisait des dépassements d'honoraires et il soignait toutes les maladies neurologiques, c'est à dire rien en particulier. Aussi, je me suis rapproché du service neurologique de la Salpétrière (pour la neurologie ils sont les premiers en Europe). Là c'est une neurologue qui ne soigne que la maladie de parkinson qui s'occupe de mon mari de plus elle est chercheur. Mon mari est trés bien soigné. A l'hôpital les consultations sont gratuites et les transports en ambulances pour s'y rendre sont aussi gratuits. Au début mon mari allait voir aussi un rhumatologue qui ne lui a rien fait pour ses douleurs. Se sont des douleurs neurologiques seuls les traitements anti parkinsonniens peuvent les soulager. Dadou renseignez vous pour le tasmar il fait vraiment régresser les sympthômes de la maladie, si vous prenez de la LDOPA, sinemet ou modopar et surtout allez vous faire soigner dans un hôpital, par un neurologue qui ne soigne que la maladie de parkinson. Courage à bientôt JOSIANE
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| Envoyé : 06 Avril 2006 à 01:52 par Pierrette
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re suis atteinte de la MP depuis 6 ans. L'année derniere,
J'ai perdu l'équilibre. Je ne suis pas capable de marcherje me déplace en chaise roulante. J'ai de la misère, <a écrire. je suis fatiguée.
<<Jai toutes les symptomes excepté les tremblements....
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| Envoyé : 07 Avril 2006 à 11:25 par mary
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Mon papa est atteint de la M P depuis plus de 10ans maintenant. Il a 69 ans et se déplace en fauteuil roulant le plus clair de son temps. En plus des médicaments habituels (sinemet...) ma maman lui donnait des piqures d'apokinon deux ou trois fois par jour. Depuis quelques mois son état s'est encore dégradé, il est désormais branché à la pompe le matin pour de l'apokinon en permanence et il est débranché le soir. Cela fait l'effet de la morphine, il a des hallucinations. On lui donne des médicaments qui le soulagent d'un côté et qui le détruise de l'autre. La vie n'est agréable pour lui mais elle ne l'est pas pour maman qui doit toujours rester à ses côté. Le plus difficile est la nuit car elle doit se le lever plusieurs fois quand il veut aller aux toilettes par exemple. Que faire ? J'ai besoin de conseils. Je ne peux pas laisser mes parents ainsi. Cette fichue maladie est omniprésente.Est-il bien suivi ? Je veux bien aller à Paris à la salpétrière si on peux mieux le soigner mais comment faire quand on est en province ?
Qui peux aider ma maman, la soulager quelques heures dans la journée. Moi je vais quleques heures par semaine mais j'ai ma famille aussi, mon travail, dois-je arrêter de travailler pour soulager ma maman, je n'en ai pas les moyens et je ne ferais ce qu'elle fait :Je veux bien aider mon papa à manger mais pas à aller aux toilettes. Quand il été hospitalisé il y a un mois, on nous a fait comprendre qu'on ne pouvait pas le reprendre. Mais on ne peux pas le mettre à la porte de chez lui. Il est conscient de sa maladie, de ses hallucinations. Il en souffre déjà, on ne peut pas le laisser. Je voudrais de l'aide, des conseils.
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| Envoyé : 08 Mai 2006 à 10:48 par juston
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J'ai 46 ans, je suis atteinte de la maladie de Parkinson depuis 3 ans. Je suis donc, ce que l'on peut appeler "jeune parkinsonienne". J'aimerais correspondre avec des personnes atteintes de la MP et ayant sensiblement le même âge que moi. Merci d'avance pour vos contacts.
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| Envoyé : 08 Mai 2006 à 10:50 par sylvie
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juston a écrit:
| J'ai 46 ans, je suis atteinte de la maladie de Parkinson depuis 3 ans. Je suis donc, ce que l'on peut appeler "jeune parkinsonienne". J'aimerais correspondre avec des personnes atteintes de la MP et ayant sensiblement le même âge que moi. Merci d'avance pour vos contacts. |
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| Envoyé : 20 Mai 2006 à 23:38 par Françoise
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Je viens de lire les messages les plus récents et relire les plus anciens. Il apparait que ces messages reflètent une angoisse (compréhensible) devant l'avenir. Toutefois, je recommande toujours de profiter de chacun des jours que nous vivons. Outre le traitement (donné dans un précedent message) je prends un médicament à titre expérimental. ce qui represente minimum 3 maximum (pour mon cas) 10 fois/jour plus un antivomitif 3 fois/jour. Ce qui fait au total, et dans le meilleur des cas, 17 petits cachets d'avaler !!!!
Mais je benis le ciel, chaque jour de m'avoir fait naitre au 20ème siècle car malgré tout je peux aller et venir, voyager (j'en profite tant que je peux !!) Bref, avoir une vie agréable. Pour retarder au maximum les effets de la maladie, je ne baisse pas les bras, je continue à bricoler (même si parfois c'est plus difficile), je marche régulièrement (mais plus lentement !!!). Mon entourage est merveilleux car personne ne relève les petites baisses de régime mais les compense !!! Cela fait maintenant 7 ans que la maladie a été détectée. Le moral est très important et je voudrais regonfler celui de chacun d'entre vous. Si vous avez l'impression que je peux vous aider, n'hésitez pas à me contacter.
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| Envoyé : 25 Mai 2006 à 20:40 par michel
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Merci à josiane pour son message du 22 septembre 2005 .Serait-il possible , Josiane , de savoir si votre mari supporte bien le traitement par TASMAR depuis cette date ? Je vous pose cette question pour un ami d'enfance qui a cette maladie .Je l'ai également mais à un degré moindre ... Actuellement .Mais je ne me fais pas d'illusions !
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| Envoyé : 02 Juin 2006 à 17:10 par René
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Pour reprendre la question de Michel à Josiane le traitement par Tasmar est-il bien supportable et quels sont les effets bénéfiques?
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