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| Envoyé : 18 Janvier 2005 à 18:39 par charsamba
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bonjour à tous.
on a diagnostiqué chez mon fils de 2 ans le purpura rhumatoïde. j'aimerais être rassurée par des parents qui sont passés par là car vivre au rythme des analyses de sang et urine est stressant. merci d'avance
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| Envoyé : 14 Février 2005 à 11:12 par 11bouba@wanadoo.fr
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mon fils a fait un purpura rhumtoide il y a 2ans a lage de 3ans un long moment d angoisse et aucunes sequelles prise de sang et bandellettes urinaires pendant 1 mois .Mais on ma dit qu il pouvait refaire une rechute car il la eu petit .Donc toujours en alerte a chaque grosse fievre.Bon retablissement au petitou et grosses bises a lui et a vous
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| Envoyé : 15 Février 2005 à 12:56 par charsamba
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bonjour,
tout d'abord merci pour la réponse. actuellement, on en est à la 6ème semaine. c'est toujours pareil, analyses de sang, et hier analyses urines car sang aux bandelettes urinaires il y a qq jours. résultats demain matin, encore un peu d'angoisse et on sera fixés, mais c'est long! en + le pauvre titi me fait une bronchiolite par dessus, la totale!! encore merci et bonne journée
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| Envoyé : 20 Janvier 2006 à 21:24 par dalila
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ma fille a eu un purpura rhumatoide a l'age de 7 ans
sous une forme rare, car les reins etaient touches.(insuffisance rénale)
trois semaines à robert debre.
les medecins ont pratique une biopsie du rein.
puis un traitement de cortisone durant six mois.
elle a passe des examens (analyse complete urine et sang),hospitalisation de jour,
- tous les 15 jours pendant 2 mois
- ensuite 1 fois par mois
- tous les trimestres
- puis une fois par an
les medecins craignaient une rechute.
maintenant elle a 14 ans et plus aucun examen à l'hopital depuis 2 ans. les medecins considerent qu'elle est guéri car elle n'a pas rechuter
mais pour nous rassurer nous faisons faire par sa pediatre une analyse complete une fois par an
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| Envoyé : 13 Février 2006 à 23:33 par fmartinier
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bonjour
j'ai eu un purpura à l'âge de 8 ans qui m'a valu 1mois et demi d'hospitalisation car on a eu du mal a le diagnostiquer et a le traiter d'ailleurs a ma connaissance il n'existe pas de traitement juste une surveillance étroite et beaucoup de repos
j'ai fait pas mal de rechute jusqu'à mes 19 ans c'est très long mais depuis ,plus rien j'ai aujourd'hui 26 ans et de ce côté tout va bien .En principe avec le temps il se résorbe bon courage à vous et votre ptit bonhomme
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| Envoyé : 20 Octobre 2008 à 23:09 par mymyld
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bonsoir à tous, mon fils de 8 ans a eu sa premiere crise de purpura rhumatoide à l'age de 4 ans. Ca a duré 6 mois. Et puis plus rien jusqu'à 7 ans. Mais depuis octobre 2007, on se rend compte que la maladie est toujours là : cet été par exemple, il a chuté au sport, son genoux a gonflé d'un coup, les médecins ont cru à une entorse énorme. Mais une heure plus tard, plus rien sauf quand on lui touché le genoux ça lui faisait mal.On a l'impression qu'une bosse se forme comme une excroissance petite, et puis ça part. Voilà, si quelqu'un a déjà vécu la même chose ses observations sont les bienvenues. Bon courage à tous les petits loups et les rands aussi!
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| Envoyé : 21 Octobre 2008 à 12:36 par carita
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bonjour a tous moi j ai une petite de cinq qui a un purpura rhumatoide depuis 1 mois sans gravite j aurai aimer savoir si une crise de maus de ventre avec 38 de fievre et une diarrhe etait avec le purpura car le lendmain ca aller mieux meci d avance bon courage a tous
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| Envoyé : 17 Janvier 2009 à 22:55 par carita
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ma fille a eu le purpura rhumatoide et pendant 6 mois analise urine prise de sang et elle ne doit pas trop bouger si il faut surveiller ses celle et voire si il ni a pas de sang dedans elle faisait sur le pot car dans les wc se n est pa facille de voire elle avait mal au ventre et les articulation qui gonflait il faut la surveiller et qu elle ne bouge pa trop je la sortait dans une pousette pour eviter la fatigue sa peu etre long mais si on est vigilante sa va alors courage et le plus dificile ces de trouver des activiter a faire avec elle car ne pa remuer avec un petit bout chou ces dur
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| Envoyé : 22 Janvier 2009 à 18:00 par Katapult
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Bonjour à tous!
J'ai eu un purpura rhumatoide à l'age de 6 ans (j'en ai maintenant 20), qui fut détecté immédiatement par mon médecin (il n'en avait jamais vu mais a fait tilt tout de suite! gros coup de bol!). J'ai donc passé une bonne partie de mon CP à l'hôpital ou dans un lit(me suis fêlé la clavicule en cours de route...) à manger de la purée d'hosto (c'est mon pire souvenir de cette période!). Pas mal de complications rénales mais qui furent traitées parfaitement (Hôpital de Poissy (78)). Depuis, aucune rechute (je touche du bois!) et j'ai pu poursuivre mes études joyeusement!
Donc ne découragez pas :) ce sont de mauvais moments à passer, mais les moyens de la médecine aujourd'hui permettent de gérer ça très bien! Soyez bien présents pour vos chérubins et aimez les! très fort, très très fort!
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| Envoyé : 04 Février 2009 à 22:27 par valcar
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bonsoir
mon fils a 27 mois et on lui a diagnostiqué un purpura rhumatoide il y a une semaine. Poussée spectaculaire de boutons sur les jambes et gonflement des chevilles , poignets et genoux ,bref très impressionnant pour nous et douloureux pour lui.Les reins ont l'air de ne pas etre touchés pour l'instant bandelettes négatives et pas de douleurs abdominales.Mais c'est flippant,combien de temps ça dur, est ce que ça va revenir, y aura t'il des séquelles???
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