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| Envoyé : 12 Juin 2008 à 09:28 par Irène
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Bonjour Zaza, attention, je ne suis pas médecin et il faut évidemment toujours que tu confirmes auprès d’eux avant de modifier quoi que ce soit au traitement; ne va surtout pas changer ou supprimer des médicaments sur de simples conseils d’amis, c’est extrêmement dangereux – voici mon avis, qui est simplement l’opinion d’une patiente et non celle d’un médecin :d’après tes messages, le requip est le seul médicament que l’on n’ait pas encore essayé d’enlever du traitement de ton mari, or quand il y a intolérance, la logique veut qu’on teste les médicaments un par un ; avec stalevo-requip ton mari a des problèmes ; avec sinemet-requip également, nous dis-tu ; par contre vous n’avez pas essayé d’arrêter le requip, jusqu’à présent – demande au médecin un traitement sans requip et prends en même temps un autre rendez-vous pour revoir ce même médecin un ou deux mois après, pour vérifier que tout va bien
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| Envoyé : 13 Juin 2008 à 18:20 par Paêlla
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Bjr ZAZA, Irène donne de bonnes indications Demander à votre neurologue de changer le requip par du sifrol par exemple et de changer le sinemet par du modopar c'était mes premiers traitements (modopar) pdt 13 ans; requip seulement y'a 1 an 1/2 et on me l'a changé à cause de grosses douleurs lombaires et musculaires . Et je dois dire que le sifrol sur moi a bien répondu. D'ailleurs sur mon message dernier je disais que j'avais supprimer des prises de Sifrol ;mais les douleurs lombaires et musculaires sont revenues, alors à 7h30 j'ai repris la dose de sifrol depuis 2 jrs. Mais c'est vrai que le traitement donne des effets secondaires (cauchemars) ce n'est pas la MP qui ns donne ce genre de comportement Il faut trouver le bon traitement et la bonne dose. Courage ZAZA, bats toi avec le neurologue , change si tu n'est pas satisfaite , trouve le bon qui saura t'écouter et comprendre ton mari grâce à tes explications.
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| Envoyé : 14 Juin 2008 à 00:09 par Dopaminette
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Pour mon beau pere de 80 ans des hallucinations tres marquées sont
apparues depuis quelques temps(personnes restants dans sa chambre la
nuit traversant les murs et repartants le matin.. tres derangeant pour
quelqu'un d'encore critique mais tres perturbé par ses visions tres réelles)
suite à une visite chez le neurologue il y a eu suppression du requip
donné le soir à 19 h (cela doit supprimer les hallucinations) Depuis deux
semaines les nuits sont plus calmes pour lui . Mais des hallucinations
sont aussi presentes le jour, visuelles et auditives Le traitement comprend
du sinemet et du requip essentiellement. la maladie est apparue à l'age
de 65 ans. Akinésie marqué, freezing, pas de tremblement. Mon beau
pere est resté toujours tres actif il a beaucoup marché il marche encore
sans canne et sans deambulateur Sa volonté est phénoménale Les nuits
pour lui sont beaucoup plus dures car il veut toujours se lever seul la nuit
et les chutes sont à redouter Le traitement ne faisant plus l'effet souhaité
le neurologue risque de diminuer les doses Pas grand chose comme
propositions surtout à son age . des pistes ?
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| Envoyé : 20 Juin 2008 à 23:53 par zaza
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bonjour à tous,
je suis effondrée ; comme prévu nous avons revu le neurologue mardi 17/06 contre les hallucinations il a diminué le requip et a prescrit un neuroleptique. Hélas, cela a aggravé la situation alors qu'il n'avait pris qu'un cp le soir le matin ça allait très mal et pour cause les hallucinations pire que jamais, je l'ai appelé en dehors du domicile et par rapport au test avec le neuroleptique il m'a annoncé que c'était une démence de léwy !!! mon mari n'a que 58 ans il devrait être hospitalisé la semaine prochaine Je vous tiens au courant et si vous avez des conseils merci d'avance
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| Envoyé : 21 Juin 2008 à 09:03 par Irène
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Prends courage Zaza. Effectivement ce doit être très dur à assumer. Par sécurité vois quand même un second neurologue, par principe, pour confirmer le diagnostic – c’est toujours à faire, je crois, face à l’annonce d’une maladie grave. Pour être sûr d’être sur la bonne piste de soins. On pense tous à toi très affectueusement. Restons en contact
Amitié,
Irène
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| Envoyé : 21 Juin 2008 à 16:13 par pascale
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bonjour a zaza et ts les park
je suis d accord avec IRENE
tenez bon et bcp de courage
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| Envoyé : 28 Juin 2008 à 22:21 par zaza
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Bonjour à tous,
comme prévu mon mari a été hospitalisé mercredi à Mondor Le Pr du Sce a dit que les médicaments pris provoquaient des hallucinations et que par conséquent si l'on voulait dire que c'était vraiment une démence à corps de léwy il faudrait faire une dissection pour trouver les protéines qui provoquent cela, donc comme ce n'est pas possible on ne pourrait le savoir qu'à la disparition du patient... Pour le moment sevrage du Requip et ils donnent de l'atarax pour le faire dormir un peu. Il est dans un piteux état Il nous reconnait mais les conversations sont toujours aussi confuses
Dans ce service, les patients ont tous le même genre de problèmes.
A Bientôt zaza
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| Envoyé : 28 Juin 2008 à 23:04 par Irène
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Chère Zaza, je ne sais pas comment toi tu perçois les choses, mais quand je lis ton message, pour ma part je le vois comme une bonne nouvelle. D’abord parce que manifestement tu as trouvé un bon médecin à mon avis, car d’une part il met en œuvre tout ce qu’il faut pour établir un diagnostic certain (sevrage du requip pour en avoir le cœur net et constater si les hallucinations s’arrêtent quand on arrête ce médicament), et d’autre part il te dit en face et clairement tous les détails du pronostic, sans faux semblant, et ceci est je crois ce qu’on peut trouver de plus précieux chez un médecin. Tu as fait pour ton mari ce qu’on pouvait faire de mieux en l’emmenant là. Maintenant, il me semble que ce serait bien que tu profites de ta solitude temporaire pour te reposer toi aussi. J’espère de tout cœur qu’il va s’avérer que tout cela ne venait que du médicament. Bien sûr il ne faut pas se donner prématurément de faux espoirs, au cas om on te confirmerait le diagnostic de Léwy. Il reste à se reposer et attendre (…facile à dire ! Je comprends bien que je dis ça bêtement parce que je vois les choses de l’extérieur !) – Nous pensons à toi – Tu n’es pas seule – Continue à donner des nouvelles
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| Envoyé : 06 Juillet 2008 à 00:01 par zaza
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Bonjour à tous,
mon mari est rentré hier de l'hôpital Bon ce n'est pas la joie Les hallucinations se sont arrêtées avec la suppression du Requip sauf que celui ci n'a pas été remplacé la conclusion c'est que mon mari est comme un bout de bois il le prenait depuis 5 ans évidemment à l'hôpital je l'ai fait marcher dans les couloirs Il ne peut plus se relever seul il ne pouvait pas tenir debout pour se raser ce matin et il est resté sur la moquette pendant plus d'une heure cet après midi car il a essayé de faire ce qu'il faisait avant l'hospitalisation c'est à dire il se mettait à genoux puis s'appuyait pour se relever cette fois impossible et il était trop bas pour que j'y arrive
Je suis assez déçue et lundi je rappelle le neurologue qui nous suivait pour savoir comment on peut rattraper cela si je comprends on doit choisir entre les hallucinations et la mobilité ? il y a peut être d'autres médicaments que l'hôpital n'a pas pris la peine de tester étant donné qu'il fermait une unité à cause des vacances...
A Bientôt zaza
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| Envoyé : 06 Juillet 2008 à 13:19 par Irène
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Bonjour chère Zaza, je comprends bien que ce doit être spectaculaire et éprouvant de voir ton mari sous-dosé en médicaments antiparkinsoniens, et donc, très peu mobile ; prends patience, (facile à dire ?) jusqu’au prochain rendez-vous avec le médecin de l’hôpital (est-il fixé ? sinon je crois qu’il faudrait que tu téléphones dès maintenant pour fixer un rdv, les délais étant souvent longs) ; ce que je trouve à mon avis merveilleux (oui, je pèse mes mots, même si ça te semble un peu bête de ma part !) c’est que les hallucinations aient cessé, qu’on ait donc élucidé, si je comprends bien, qu’elles n’étaient dûes qu’au Requip, ce qui veut dire, me semble-t-il, que vous échappez au diagnostic de « Léwy » pour ton mari ; s’il en est bien ainsi le cauchemar dont tu es en train de sortir était donc provisoire ! – par ailleurs, il est évident que ton mari va retrouver une moins mauvaise mobilité dès que le médecin lui prescrira une plus forte dose de médicaments, que le spécialiste choisira cette fois parmi ceux qui conviennent – prenez courage tous deux, en attendant, pour traverser ce moment difficile où le handicap est moins bien neutralisé par le traitement
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