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| Envoyé : 11 Novembre 2006 à 20:42 par glacondesiles
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Bonjour, je voulais vous faire part de mon témoignage sur le pso. J'appartiens à une famille psoriasique, ma mère a été soignée au uv, mes oncles et tantes en sont atteints. Aussi, curieux que ce soit ma famille était seulement atteint au niveau des pieds et mains (palmoplantaires). A l'âge de 22 ans, hop première irruption, suivi de visite chez le dermato : dermocorticoide, sans résultat. Durant 5 ans je suis restée avec mes pieds et mes mains en sang, jusqu'au jour où j'étais enceinte de ma 2ème fille et là hop rémission au bout de 3 mois de grossesse !!! J'avais 27 ans. La paix durant 8 ans !!! Puis cet été après les vacances, j'ai fait une irruption de boutons dans le cou, ma peau était très sèche (ce qui était fréquent durant l'été depuis mon enfance), or je n'ai pas hydraté ma peau comme à l'accoutumée et là à la rentrée paf, les plaques s'agrandissent et mon cuir chevelu me démangent. Je vais une première fois chez le dermato à l'hopital saint-louis pour me faire soigner d'une tumeur d'abrikosoff, je profite de la consultation pour lui montrer mon crane,le dermato diagnostique une poussée de psoriasis, me donne un traitement pour mon crane : localone le matin, daivonex le soir sur le cuir chevelu et deux shampooings par semaine de sebobold (67€ le traitement non remboursé intégralement par la sécu). 15 jours plus tard, visite chez mon médecin traitant suite à des démangeaisons sur mon cou, je fais du pso sur entre les seins, au creux des bras au niveau des plis et sur le cou : traitement daivonet et crème dermatologique qui couté la peau du cul (115 €). Mon médecin me prescrit ces pommades durant 4 semaines puis m'invite à me rendre à saint louis ou je suis suivi pour ma tumeur. Toute contente mon traitement commence à être efficace, les plaques s'estompent... mais je blanchis... Et blanchir quand on est noire c'est impensable et dramatique.Mon visage commence à devenir rouge, pour une noire c'est encore dur, je vire au fuschia et je souffre d'hyperthermie au niveau du visage, je débarque aux urgences de dermatologie de l'hopital saint louis, encore une fois je fais du pso au visage, ce n'est pas des plaques, je fais seulement du pso : 3ème traitement diprosone locapred pour les cheveux, plus crème. J'ai dépensé en un mois 500 € entre les médecins, les traitements, et les crèmes qui coutent la peau des fesses. Je me sens de plus en plus mal dans ma peau, je me sens laide, je commence à stresser par la maladie et son coût (j'élève seule mes deux filles). Je vais sur les sites pour me renseigner sur cette maladie. Je lis tous les témoignages possibles, je comprends qu'il faut que j'apprenne à vivre avec ma maladie et l'accepter. Je ne suis pas d'accord cette maladie n'est pas mon ami, je ne vais pas aller au cinéma avec et après manger une pizza... je suis restée déja 5 ans comme ça. De plus, je me sens de plus en plus mal dans ma peau, je me sens laide, moche, je suis défigurée, on me blanchit la peau alors que je suis noire, j'ai des tâches d'abord rose, puis blanche et enfin plus noire que ma peau. Les traitements élargissent mes plaques qui deviennent de plus en plus grandes. Mes traitements se terminent, je prends rv à l'hopital saint louis comme me l'a dit mon médecin traitant : l'hopital ne veut pas me donner de rv, je dois avoir une lettre de mon médecin traitant, pourtant je suis atteinte de psoriasis. Je vais chez mon médecin traitant et lui explique la situation, il me répond seulement qu'il écrira une lettre a l'hopital pour que je puisse avoir un rv (mais ne me propose pas d'écrire la lettre et me la remettre). Résultat, je ne suis plus sous traitement et laissée dans la nature !!!!! Bilan mon psoriasis s'est étendu, personne ne me soigne, et je souffre énormément physiquement et moralement. Physiquement car j'ai l'impression d'avoir la peau à vif et des milliards d'aiguilles sous la peau, ça me brule et me pique. Désespérée je vais sur tous les sites pour chercher un moyen de guérir et j''apprend que je ne guérirais jamais, je serais seulement en rémission. Ce n'est pas le stress qui a provoqué mon pso, c'est mon pso qui me stresse. J'appelle un de mes amis qui est marabout que je connais depuis 20 ans et je lui demande l'adresse d'un guérisseur car je suis désespérée, plus personne ne veut de moi et je commence à me rebeller contre les médecins : comment quelque chose qui est dans votre sang peut-il être soigné uniquement avec des crèmes ou des uv. Je pense que la médecine ne maitrise pas les maladies de peaux. Je comprends seulement qu'on me brule mon ancienne peau pour que je puisse en avoir une nouvelle. La rechute après la fin du traitement est plus difficile....Je vais voir mon ami, il me dit qu'il a déja soigné cette maladie. De toute façon je n'ai plus rien à perdre c'est gratuit : il m'explique ce que je dois savoir et comment me soigner. Il me traite depuis deux semaines avec des racines d'écorces et des plantes : résultat plus rien...... Je n'ai plus mal, ma peau au niveau de mon visage (qui est passée par toutes les couleurs) est devenue plus belle aujourd'hui (il me l'a expliqué), ma peau pèle, et les marques brunes s'estompent. Ma tumeur d'abrikossof que j'avais est passé de 2 cm à 5 mm en 15 jours. Un véritable miracle avec des potions africaines. J'ai perdu aussi du poids avec ce remède, je suis très contente et satisfaite. Mon ami m'a dit aussi que j'allais guérir complétement. Je ne l'ai pas cru mais j'ai tenté désespérée et ça marche. Quelques centaines d'euros dépensés plus tard voila des racines, des écorces et des plantes qui me soignent, et de l'huile d'argan que j'applique sur le corps. Tout cela pour vous dire que vous devez connaitre votre corps, apprendre à connaitre votre maladie et devenir votre propre thérapeute (vous pouvez très bien avoir deux thérapeutes vous même et votre docteur) afin de vous soigner. Bonne chance à tous
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| Envoyé : 27 Novembre 2006 à 08:05 par anma
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chère Glacondesiles,
merci pour votre témoignage qui ne me surprend guère. Je comprends
votre révolte contre la médecine qui n'arrive pas à avouer ses limites dans
les cas de dermatoses et surtout qui refute, nie, nargue les médecines
naturelles.
Il savent juste dire qu'il s'agit de placebo (il a bon dos le placebo) ca ferait
une belle chanson hein.
contente de savoir que tout s'arrange pour vous. Moi je fais mon
bonhomme de chemin dans les memes directions que vous. je garde
espoir.
anma
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| Envoyé : 01 Décembre 2006 à 10:40 par glacondesiles
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Merci Anma, j'espère que de votre côté tout ira pour le mieux et que vous allez vers la voie de la guérison (la rémission c'est trop dur).J'ai compris aujourd'hui à travers mes mésaventures médicales, qu'il faut être son propre thérapeute également et de bien connaître son corps, ses faiblesses, ses forces. Au bout d'un mois de traitement, je peux dire que je suis en phase de rémission totale, plus rien sur le corps, visage, lèvres et tête et sutout ma tumeur a presque disparu oh miracle . Ouf enfin... Je vous souhaite une totale guérison et de garder espoir, ce qui est très important.
Glaçon des iles
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| Envoyé : 02 Décembre 2006 à 09:43 par valesi
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Bonjour Glacondesiles
Tout d'abord mes félicitations !
Personnellement ça fait 15 ans que je vis avec un pso généralisé (c'est-à-dire sur tout le corps).Je suis suivie par une dermatho très très gentille mais malheureusement celle-ci se sent assez impuissante face à mon problème. Puva, protocole, crème à la cortisone et maintenant traitement avec cachets et prise de sang toutes les semaines.
Et pourtant à 34 ans, j'ai deux enfants, des amants(pas de compagnons à domicile)et la pêche.
Le plus dur c'est l'été, pas de tee-shirt, ni de petites robes, exit aussi les sandales, tout ça pour cacher ces plaques qui démangent (il m'arrive de me réveiller en me grattant).
C'est psychique qu'ils disent, et pourtant lorsque je vais à la montagne tout disparaît... ? Et si nous parlions de la pollution ? Ne serait-ce pas, entre autres, une des causes des maladies de peau ? Arrêtons de se voiler la face et comprenons que le psychique a bon dos tout de même.
Enfin je suis contente que tu aies trouvée un "marabout" efficace (ce qui est très rare).
J'espère avoir la même chance que toi et retrouver enfin une vie normale en été et un corps aussi lisse que lorsque j'étais ado.
Bonne continuations.
Valesi
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| Envoyé : 04 Décembre 2006 à 12:54 par glacondesiles
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Merci Valesi,
Heureusement que j'ai eu ce marabout comme ami, j'ai beaucoup de mal à croire ce qui m'arrive. D'ailleurs, je le lui dis tout le temps "tu as sauvé ma peau". Je pense que tu as raison sur ton point de vue par rapport à la pollution et qu'il faut arrêter de dire que le psoriasis est une maladie psychosomatique. En y réfléchissant bien, l'environnement peut être un élément déclencheur (exemple coup de soleil...). Je pense avant tout que le psoriasis est une maladie mystérieuse. Un ami m'a fait une suggestion pour faire avancer la science : c'est à dire amener mes potions auprès des autorités compétentes pour les faire examiner. Ma foi si ces écorces peuvent aider d'autres personnes. Mais je suis d'accord avec mon marabout, c'est à l'intérieur qu'il faut soigner le mal et non sur la peau... Maintenant comme je l'ai dit dans mon témoignage il faut être son propre thérapeute, ce qui a marché pour moi peut ne pas marcher pour les autres. De mon coté, cette maladie pour ne pas dire ce fléau m'a défiguré durant quelques mois, la cortisone m'a blanchi la peau dans un premier temps puis m'a noirci la peau et élargi mes plaques. Mon ami m'a dit avoir déja soigné cette maladie à plusieurs reprises et qu'elle ne reviendrait plus jamais. En général, je fais du pso en été,donc verdict cet été. Je souhaite à tout le monde de trouver sa voie, sa méthode et de ne pas se laisser abattre, j'ai eu moi même envie de mourir à plusieurs reprises et de baisser les bras. On dit que le stress provoque le psoriasis, dans mon cas c'est mon psoriasis qui a provoqué mon stress. Bon courage à tous et toutes
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| Envoyé : 04 Décembre 2006 à 18:54 par cendrillonne
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Bonsoir
J'ai un pso tête et ongles...c'est la galère. Pourrais-tu me donner les coordonnées de ton ami Marab.
Merci
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| Envoyé : 04 Décembre 2006 à 21:08 par XX
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Connaissez vous un dermatologue sur Paris qui soigne le psoriasis ( vaccin etc )?
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| Envoyé : 05 Décembre 2006 à 11:05 par glacondesiles
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bonjour cendrillone, mon ami m'a soigné, maintenant ce qui a marché pour moi peut ne pas marcher pour toi. J'ai cru comprendre qu'en afrique on soigne très bien ces problèmes de peaux(zona, eczéma, psoriasis, gale), à base de feuilles et d'écorces d'arbres. Ce sont des remèdes à la portée de tous. Il faut un mois à deux mois de traitement pour une guérison totale. Maintenant je pense que ces remèdes est à la portée de tous, il suffit d'avoir un ami d'afrique de l'ouest. En afrique on soigne la maladie en deux phases : interne avec l'absorption de plantes et d'écorces et des bains vapeurs. Voila à toi de faire la démarche pour trouver ta voie, je crois que je début d'une thérapie commence comme cela.
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| Envoyé : 11 Décembre 2006 à 03:53 par Carlotta
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Bravo à glacondesiles
Je ne raconterais donc pas mon histoire qui finalement ressemble à toutes les vôtres. J'ai 43 ans un psoriasis depuis l'âge de 12ans.
Mais, il est très peu marqué aujourd'hui. Dire qu'on en guérit pas c'est un peu vrai car dès que je suis fatiguée les plaques réapparaissent mais franchement elles ne sont plus complexantes et des crèmes grasses aux coudes font l'affaire, parfois (une fois par an) quelque jours de corticoïde sur le cuir chevelu et les plaques.
Mais attention danger : si glacondesiles avait continué son traitement de cortisone sur le visage je peux lui dire sans prédiction car je ne suis malheureusement pas marabout, ce qui lui serait arrivé.
Voilà : à 15ans on n'a du mal à se dire qu'on va aller au lycée avec de telles plaques sur le visage. J'ai parfois même été victime d'humiliation (ça fait sale etc...)C'est invalidant socialement. Résultat : on m'a soigné presque 10ans avec de la cortisone sur le visage et depuis six ans j'ai de l'acnée et des cicatrices si bien que du coup le psoriasis était préférable. S'il revient parfois, quand il est en régression et bien sachez que la peau retrouve tout son éclat. Il n'y a aucune séquelle!!!et ça c'est génial. Alors je peux vous dire que je maudis les dermatos minables qui m'ont prescrit cela il y a plus de 20ans car on sait maintenant les dégâts que la cortisone engendre et ils sont irréversibles.
J'ai mis un terme aux corticoïdes après un traitement par puva : génial, depuis cela a été le début de la guérison car se retrouver bronzée et que tout le monde me dise que ma peau était super alors là!!!
Ce n'est que depuis cinq ans que les séquelles de la cortisones sont apparues. Cessez ces traitements sur le visage si vous en prenez et je sais de source sûre que les dermatos qui en prescrivent pour plus d'un mois sont de très mauvais dermatos! Changez!
L'homéopathie permet d'aider à la régression. Par exemple, après chacun doit trouver son parcours de soin. Une thérapie aussi en même temps c'est pas mal, j'en ai fait une en même temps que la thérapie car c'était la condition pour ma puva (et oui là c'était enfin un bon dermato car cela a marché)
Mais il existe des psoriasis différents le mien par exemple se guérit au soleiln, sauf que l'on sait maintenant qu'il ne faut que 20mn par jour et bien graisser...J'habite depuis 10mois en Nouvelle calédonie...un rêve de jeune fille qui ne voyait que le soleil et l'eau de mer pour guérir. Et bien ce n'est pas faux.....
Courage à toutes et tous.
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| Envoyé : 11 Décembre 2006 à 03:55 par carlotta
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Ah j'oubliais, puisque maintenant je me retrouve avec des trous sur le visage liés au traitement par cortisone, quelqu'un aurait-il l'adresse d'un bon dermato qui fasse des peelings ou chose de ce genre à Nantes ou dans les environs car je rentre pour trois semaines en france. Merci
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