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| Envoyé : 19 Juin 2008 à 14:53 par manue
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Mystere,
pour ce qui est des douleurs pendant les rapports, ça ne concerne pas forcément tout le monde alors ne tourne pas le dos aux hommes! Ce qui est surtout difficile c'est de leur en parler mais beaucoup sont compréhensifs. En ce qui concerne la disparition du clitoris, tu ne sens absolument rien à tel point que tu ne t'en rends pas forcément compte si tu ne vas pas regarder par là-bas. En fait je crois qu'il ne disparaît pas vraiment mais s'enfouit sous la peau. On peut t'opérer pour dégager un peu la peau autour, le but étant essentiellement de retrouver des sensations au moment des rapports car esthétiquement, le résultat de cette opération n'est pas forcément terrible... Par contre, si ce sont les petites lèvres qui disparaissent, on ne peut rien y faire, ça ne se retrouvera jamais! Mais là, esthétiquement, personnellement je trouve ça presque plus "joli" sans.
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| Envoyé : 19 Juin 2008 à 17:03 par maelix
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Bonjour,
On m'a découvert un lichen scléreux depuis 1 semaine, mais je l'ai surement depuis longtemps car plus de petites lèvres et je pense encapsulement du clitoris.
J'ai quelques questions:
- est-ce que le blanc va disparaître si on met de la crème?
- est-ce qu'on peut avoir des rapports ou on est mieux d'attendre un peu que le traitement fasse son effet?
- si on a des rapports, est-ce qu'on est mieux de mettre le condom (à cause de la crème)
- et est-ce que la pillule aggrave le problème?
Merci de me répondre car je suis un peu perdu avec tout ce que je lis.
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| Envoyé : 20 Juin 2008 à 13:56 par manue
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Maelix,
je crois que le traitement permet d'atténuer les tâches blanches ou en tout cas de ralentir le blanchiment mais je ne sais pas exactement car moi pour l'instant je n'ai pas ce blanchiment.
En ce qui concerne les rapports, tu peux en avoir tant que tu veux et c'est même conseillé pour éviter le rétrécissement de l'orifice vaginal. La seule chose qui peut t'empêcher d'en avoir c'est si c'est douloureux pour toi à cause du rétrécissement ou de brulures ou sécheresse ou encore de fissures.
Normalement la pillule n'a aucun rapport avec ce problème parce que des hommes aussi sont concernés. Mais comme personne n'a encore trouvé la cause de cette maladie...
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| Envoyé : 20 Juin 2008 à 17:46 par Lucie
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Bonjour,
Je laisse un petit message en esperant remonter un peu le moral des personnes atteintes de LSA.
J'ai 23 ans, et l'an dernier ont m'a diagnostique un LSA a un stade tres avance. Depuis le debut de ma sexualite ( 16 ans) j'eprouvais des douleurs qui, la plupart du temps, empechait les rapports. A cela s'ajoutait des demangeaisons incontrolables. Alors, je ne vais pas essayer de tenter d'expliquer les causes de cette maladie, mais pour ma part, ma premiere fois a ete force ( j'ai un peu peur du mot viol, mais certaines le comprendront ainsi ) et suite a ca je passais des heures entieres a me savonner la moindre partie du corps : Donc decapage de la vulve + traumatisme ont surement aide a la fragilisation.
En guise d'explications et de traitements : On me parlait de problemes psychologiques, ou d'operations tres inquietantes.
Finalement, je suis allee chez un dermatologue qui m'a prescrit du Diprosone et du Dermoval. En environ 4 mois tout s'est arrange. Je decouvre une sexualite normale, bien qu'il arrive parfois que ca soit encore un peu fragile, mais jamais la douleur ne m'oblige a m'arreter. Certes, je conserve quelques sequelles, du genre taches blanches, mais rien de dramatique. Les demangeaisons sont pour ainsi dire inexistantes. Lorsque j'eprouve une sensation de brulure ( tres rare, parfois pendant mes regles ou apres un rapport) une fine application de Dermoval suffit.
Tout ca pour dire que j'ai vraiment ete tres deprimee pendant des annees et que cela a gacher une bonne partie de ma vie. Mais, il ne faut pas desespere. Prenez soin de vous.
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| Envoyé : 20 Juin 2008 à 20:02 par maelix
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Merci manue pour ta réponse et aussi à Lucie ça me remonte un peu le moral. En fait en ce moment je pense à ça tout le temps. J'espère apprivoiser la maladie bientôt. Ce que je trouve étrange, c'est que c'est supposé être une maladie qui se déclare vers 50 ans, mais je vois plusieus personnes sur le forum qui sont jeunes, je me sens moins seule.
J'habite au Québec et j'ai un rendez-vous mercredi à la clinique de la vulve. J'espère en savoir plus.
Est-ce que quelqu'un connaît de bons dermatos dans la région de Montréal (qui connaissent le LSA)?
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| Envoyé : 25 Juin 2008 à 19:17 par miss terre
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hello,
c'est normal si le clitoris devient rouge et que le nerf fasse mal?
c normal d avoir tt le tps d sensations de brulures mm avec dermoval?
ou ca se calme d fois?
ca commence a me saouler ce pbl
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| Envoyé : 26 Juin 2008 à 02:22 par maelix
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Je reviens de mon rendez-vous à la clinique de la vulve. Ca doit faire 10 ans environ que j'ai ce problème. Je n'ai plus de petites lèvres et un encapsulement (à moitié) du clitoris, mais réversible. Il semble dire que si je travaille cette partie ça devrait redevenir normal. Il m'a prescrit de la physiothérapie et une rencontre avec la sexologue. Je dois mettre la crème tous les soirs pendant 2 semaines et ensuite 2 fois par semaine. Je le revois dans 7 mois. Il m'a dit qu'il faudrait mettre de la crème pour prévenir toute ma vie. J'espère que ca va m'aider et que je vais pouvoir vivre normalement avec cette maladie.
Bon courage à tous!
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| Envoyé : 04 Juillet 2008 à 04:21 par Arianne
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Bonjour à toutes,
J'ai aujourd'hui 20 ans et j'ai le lichen sclero-atrophique depuis que j'ai 13 ans. Le tout s'est déclenché quand j'ai commencé à avoir mes règles. Le problème s'était calmé jusqu'à temps que je commence à avoir mes premières relations sexuelles. Depuis j'ai recommencé un traitement avec le Clobetasol, un type de corticostéroïde. Je sais très bien que le problème ne s'était jamais envolé et il restera probablement avec moi toute ma vie. Par contre, dans mon cas, le lichen ne s'est jamais développé plus que les petites lésions qui ont toujours été observées... en espérant que cela reste ainsi. Pour celles qui se baignent dans l'eau de mer, je réponds que cela fait énormément de bien, bien que des fois on ressente de légers picotements.
J'espère que cela rendra espoir à celles qui ont la maladie. Je vous le dis, on arrive à vivre avec et on finit par s'habituer. Mais c'est sûr que ce n'est pas amusant à tous les jours.
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| Envoyé : 09 Juillet 2008 à 18:39 par doka
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ma fille de 6 ans vient d'etre diagnosticé du lichen sclérosant atrophique et ca me trouble car son medecin m'a dit qu'elle aurrai ca toute ca vie car c'est une maladie cronique elle a commencé son traitement hier j'espère que cela fera diminuer et peut etre metre un terme a la maladie, je revois son medecin dans un mois pour voir évolution
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| Envoyé : 13 Juillet 2008 à 17:22 par juliette
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bonjour,j'ai 39 ans et j'ai eut cette maladie diasgnostiqué il y a 5 ans, traitement classique a base de cortisone , au debut tous les jours pendant un mois, puis une fois par semaine (sauf en cas de crise que je relie à un stress!!)
Traitement à vis, c'est on ne peut plus clair. personnellemnt, je m'estime chanceuse, pour l'instant, car la malade est stabilisé, mais pas guérie car çà c'est impossible!! J'ai une sexualité épanouie, et des fois j'oublie cette maladie!!
Suivi gynéco tous les 6 mois et un frottis par an, et çà ma gynéco n'en "démorrd" pas, un suivi rapproché pour voir si il y a une évolution, c'est donc à prendre au sérieux
Bon courage à toutes
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Sujet: lichen scléro atrophique
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