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| Envoyé : 04 Avril 2008 à 16:50 par nad
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puntacana a écrit:
Salut à tous,
J'ai 29 ans et je suis moi aussi atteinte d'ichtyose depuis la naissance. En m'hydratant régulièrement la peau, en prenant des bains à l'huile d'amande douce et en utilisant des savons d'alep, je ne souffre pas trop de cette maladie.
Aujourd'hui je souhaite me faire un tatouage dans le dos, et j'aimerais savoir si le fait d'avoir cette maladie n'est pas dangereux pour moi d'une part, et d'autre part si mon tatouage ne risque pas de s'abîmer au fil du temps.
Merci de me répondre et bon courage à tous
Bye |
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| Envoyé : 04 Avril 2008 à 16:54 par lyne
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j ai ris en t entendant parler de ton tatouage qui pourrait s abimer avec le temps. je veux te dire que c est vrai, il a 80% de chance de s abimer et une autre personne qui n est pas confronter a cette maladie ne le comprendra jamais.
moi je ne suis pas atteinte, mais c est ma fille, et je lis toutes les fois les temoignages et ca me reconforte beaucoup.
du courage a tous.
puntacana a écrit:
Salut à tous,
J'ai 29 ans et je suis moi aussi atteinte d'ichtyose depuis la naissance. En m'hydratant régulièrement la peau, en prenant des bains à l'huile d'amande douce et en utilisant des savons d'alep, je ne souffre pas trop de cette maladie.
Aujourd'hui je souhaite me faire un tatouage dans le dos, et j'aimerais savoir si le fait d'avoir cette maladie n'est pas dangereux pour moi d'une part, et d'autre part si mon tatouage ne risque pas de s'abîmer au fil du temps.
Merci de me répondre et bon courage à tous
Bye |
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| Envoyé : 09 Avril 2008 à 23:01 par nunela
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salut a tous ,je ne peux ressentir vos souffrances mais je les vis depuis 28 ans au travers de mon petit frére atteint d'icthyose sévére (bébé colodion),il a comme la plupart d'entre vous le soriatane et la créme dexeryl comme traitement.Petit on le traitait de "brulé" de "serpent" et cela était d'autant plus dur qu'habitant dans les dom-tom on peut pas se cacher sous les vétements d'hiver.La chaleur a été et est toujours difficile a supporter puisque la peau ne transpire pas et se forme alors des cloques et il devient rouge écarlate.un grand bravo a tous ces parents,et surtout ne cacher pas vos enfants rendaient les forts a travers vous,ma mére a toujours mis mon frére en avant ,il a fait de la natation (et vous savez bien comment les enfants sont durs entre eux!!)diverses activités malgrés les contraintes de la maladies et le regard des autres(toujour devoir expliquer que ce n'est pas contagieux).A présent,mon frére est méme je peux le dire plus audacieux que moi qui suis née :"normale",il est entouré d'amis de longues date,il est apprécié des nouveaux en fait il sait qu'il doit aller chercher ce qu'il veut!il y a toujours le regard des autre bien sur,mais il fait avec, de plus il est commercial alors l'aspect physique ça joue ... Je vous souhaite a tous beaucoup de courage,d'amour et de meilleurs jours sont a venir.
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| Envoyé : 14 Avril 2008 à 11:30 par Meriem
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.. POur ma part je souffre d'icthyose vulgaire depuis ma naissance, aujourd'hui j'ai 18 ans, on m'a toujours dis ke cela passerais avec le temps mais non...
C'est pas toujours facile, bien au contraire je l'avoue... mais bon J'trouve qu'au fond sa m'a renforcé..
il faut apprendre accepter et vivre avec... et etre present aupres de son enfant...
je sais pas koi dire sinn ..
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| Envoyé : 14 Avril 2008 à 11:35 par Meriem
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j'voulais encore dire kkch.. Je sais bien k'il ya differente formes de cette maladie.. la maman ki a un bébé atteint de cela.. J'lui dirais juste d'etre forte, presente pour son enfant et de lui donner bcp d'amour.. jveu pa du tt faire peur ou koi.. mais lorsqu'il fera froid il souffrira .. il souffrira du regard des autres peut etre .. encore une fois je ne veu pa faire peur ou koi.. mais voila c'est la triste realité des choses les gens ont peur de ce k'il conaissent pas :s:s c'est con je sais! j'en ai souffert, encore aujourd'hui.. mais bon ... faire ses soins, sourire a la vie !etre entouré ! c'est l'essentiel au fond !
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| Envoyé : 16 Avril 2008 à 14:26 par yuna
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salut à tous!!!j'ai lu tous vos messages concernant l'ichtyose et cela m'a beaucoup touchée. Je suis également atteinte de cette maladie et j'aimerai rencontrer des gens qui sont dans le même cas que moi afin d'échanger conseils et soutien. Je n'ai pas accès à internet tous les jours je vous laisse donc mon numéro si vous souhaitez me contacter. 06 29 55 23 76. Je vous dit à bientôt bisous
PS: le glycérolé d'amidon (préparation pharmaceutique) remboursée 100% par la sécu marche très bien; de même pour l'amidon de blé à mettre dans le bain pour adoucir la peau. Soriatane très contraignant mais efficace sur la durée.
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| Envoyé : 28 Avril 2008 à 21:56 par vero
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salut,
Je suis maman de trois enfants et les deux plus grand sont atteints ichtyose lamellaire.Ils font tous les 2 du basket bien que parfois il sont regardé de la tete au pied meis avec leur copain et copine de l'équipe tous se passe bien aucune différence.Cette année ma fille a fait du théatre(elle a été ravi) et l'année prochaine les 2 en feront.Et l'association du théatre feras surement une représentation pour L'ANIPS (anips057@orage.fr ou www.anips.net) dont je suis membre du bureau a qui essaie de répondre aux questions que l'on me pose et qui parfois me pose soucis(meriem vas se reconnettre)
A bientot véro
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| Envoyé : 14 Mai 2008 à 19:07 par Lili
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Bonjour,
J'habite le Québec et ma fille de 2 ans est atteinte d'érithrodermie ichthyosiforme congénitale sèche ou ichthyose sèche pour simplifier.
Je voudrais partager avec vous la combinaison de crèmes que j'ai découverte et qui a amélioré grandement l'aspect de la peau de ma petite fille...
couche 1: directement sur la peau, huile de bain relipidante Lipikar de La Roche-Posay
couche 2: crème hydratante, pour nous celle qui marche le mieux est une lotion de marque St-Yves (je ne sais pas si c'est disponible en France).
Couche 3: Aquaphore de chez Eucérin (crème à base de vaseline très épaisse).
Ce qui a été une découverte: l'huile Lipikar de La Roche-Posay. C'est cela qui a fait une différence, mais attention, il faut vraiment l'appliquer directement sur la peau, pas la verser dans le bain.
J'utilise cette combinaison sur tout le corps le soir et me contente de mettre la crème hydratante dans la journée.
Voilà, j'espère que cela pourra aider quelqu'un. Il faut vraiment essayer plusieurs crèmes et ne pas hésiter à les combiner. On peut par exemple rajouter de l'acide lactique ou de l'urée dans la crème hydratante ou dans l'Aquaphore.
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| Envoyé : 10 Juin 2008 à 00:24 par VALERIE
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Je suis egalement maman d'un petit garcon de 7 mois atteint d'ychtyose vulgaire avec en plus de frequentes crises d'exzema .ce n'est pas tout les jours facile a gerer, mais j'essaie de faire au mieux. personnellement je prends le bain de mon bebe tout les jours (malgres l'avis contraire des medecins)avec le savon pour peau atopiques du laboratoire aderma, au moment du rincage, je le laisse un peu jouer dans l'eau.
Quand la peau est ramollie, je passe sur son corps un gant de toilette pour enlever la peau morte.Quand je le sort du bain j'applique une epaisse couche de dexeryl (attention: le grand tube est remboursee par la securite sociale, pas le petit).Sur le visage j'aime beaucoup lui mettre la creme de ducray "ichtyane", elle sent merveilleusement bon, et en plus elle hydrate vraiment bien.
Quand il a de grosses crises d'exzema j'applique un peu de diprosone (medicament a base de cortisone, prescrit par le medecin).Depuis que je procede de cette maniere la peau de mon petit amour est vraiment beaucoup plus souple mais egalement plus jolie.
N'esiter pas a remettre de la creme plusieurs fois/jour.
Voila j'espere que cela pourra aider quelques personnes.
POUR INFO: JE VOIS ACTUELLEMENT UN MAGNETISEUR,CONCERNANT LA MALADIE DE MON BEBE,S'IL Y A UNE AMELIORATION, JE NE MANQUERAIS PAS DE VOUS EN INFORMER.
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| Envoyé : 11 Juin 2008 à 20:47 par Thierry
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Bonjour à tous et à toutes,
Je découvre aujourd'hui ce blog. J'ai 40 ans et suis atteint d'une ichtyose générale congénitale. Pendant 20 ans j'ai pris 2 bains par jour matin et soir pour ensuite me crémer l'ensemble du corps avec de l'A313 et du glycérolé d'amidon. Puis à 20 ans j'ai rencontré une dermato qui m'a prescrit du Tigazon (médicament contre le psoriasis commercialisé par Roche) remplacé par la suite par du Soriatane. Du jour où j'ai pris ces gélule ma peau s'est affiné en 15 jours depuis maintenant 20 ans je prends 3 gélules tous les matins et une douche par jour puis je me pommade avec une préparation. La préparation initiale était à base d'Urée, Emultion SVR et Eau purifiée mais voilà les années 2000 et la sécu ne rembourse plus donc nouvelle formule à base d'urée et de Dexryl remboursée à 100% par la sécu.
Moi aussi j'ai passé mon enfance et mon adolescence avec des moqueries en tout genre (chien galeux, pouilleux, crasseux ...). Depuis que je prends du Soriatane j'ai la peau fine, douce. Le hic c'est pour les muqueuses (nez, lèvres) qui saignent facilement et une cicatrisation moins rapide que la normale. Aujourd'hui ma peau est quasi normale (quelques fines traces zébrée sur les abdos mais moins significatifs que des vergetures) et le seul endroit qui ne soit pas dépourvu de peau est mon cuir chevelu. Je sais que l'idéal serait de me raser style Zidane mais pas évident de franchir le pas enfin peut-être cet été.
Concernant le soleil et la mer : depuis tout petit le soleil et la méditerranée m'ont été bénéfique et je ne crains pas de prendre un coup de soleil.
J'ai 3 filles en bas âges, aucune n'a mon problème de peau, juste un peu d'eczéma à la naissance puis plus rien.
Au sujet des tatouages, je me suis fais faire un tatouage motif maori au biceps)provisoir au henné en plein mois d'aôut sur la côte, résultat il est parti en 1 semaine et j'ai pris un méga coup de soleil, brulure à traiter à l'Osmosoft pendant 2-3 semaines. Donc vigilance, peut-être à faire hors période estivale.
Si l'un d'entre vous a trouvé un traitement efficace je suis intéressé. Soriatane c'est bien mais sans les problèmes aux muqueuses et la cicatrisation au ralenti c'est mieux.
Bon courage à tous.
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votre santé au quotidien
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Sujet: ichtyose
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