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| Envoyé : 17 Juillet 2007 à 19:23 par sophie17
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mélanie a écrit:
bonjour jeff,
j'ai lu ton article plusieur fois, je trouve que tu as tout a fait raison mais moi j'arrive à vivre avec ma maladie.
J'ai 16 ans et je suis née avec une malformation a l'oeil droit il n'a pas grandi et je ne voyais pas, j'ai subi plusieurs opérations et finalement ils m'ont énucléer et je porte une prothése occulaire.
Il y a des jours où je ne me pose pas de questions et d'autre ou ça me pèse vraiment, je me dit "pourquoi moi?"
mais c'est comme ça.
Le pire parfois c'est le regard des autres mais à force je n'y fait plus vraiment attention...
Avec ma prothèse cela se remarque moins mais le probléme c'est que mon oeil n'est pas mobile dc...
Le pire pour moi c'est qu'on ne peut pas vraiment regarder les gens en face dans les yeux on se sent vite géné. Mais c'est vrai que parfois je suis jalouse de ceux qui ont leur yeux et qui voit correctement je me dit qu'il ne savent pas la chance qu'il ont.
Mais on continu à vivre avec ça de toute manière je ne peux pas faire autrement.
Il n'y a pas si lontemps aussi au mois de décembre je me suis fait retendre la paupière droite car avec le poids de la prothèse elle descendais cela devenais urgant de le faire, c'était une opération rapide mais aujourd'hui ma paupière redescend légèrement j'aurais voulu que ça soit mieux mais c'est toujours mieux qu'avant.
J'espere que tu lira ce message, si tu veux discuter avec moi et échanger des points de vue je te laisse mon adresse mail: melanye58@hotmail.fr
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| Envoyé : 17 Juillet 2007 à 19:29 par Sophie17
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sophie17 a écrit:
mélanie a écrit:
bonjour jeff,
j'ai lu ton article plusieur fois, je trouve que tu as tout a fait raison mais moi j'arrive à vivre avec ma maladie.
J'ai 16 ans et je suis née avec une malformation a l'oeil droit il n'a pas grandi et je ne voyais pas, j'ai subi plusieurs opérations et finalement ils m'ont énucléer et je porte une prothése occulaire.
Il y a des jours où je ne me pose pas de questions et d'autre ou ça me pèse vraiment, je me dit "pourquoi moi?"
mais c'est comme ça.
Le pire parfois c'est le regard des autres mais à force je n'y fait plus vraiment attention...
Avec ma prothèse cela se remarque moins mais le probléme c'est que mon oeil n'est pas mobile dc...
Le pire pour moi c'est qu'on ne peut pas vraiment regarder les gens en face dans les yeux on se sent vite géné. Mais c'est vrai que parfois je suis jalouse de ceux qui ont leur yeux et qui voit correctement je me dit qu'il ne savent pas la chance qu'il ont.
Mais on continu à vivre avec ça de toute manière je ne peux pas faire autrement.
Il n'y a pas si lontemps aussi au mois de décembre je me suis fait retendre la paupière droite car avec le poids de la prothèse elle descendais cela devenais urgant de le faire, c'était une opération rapide mais aujourd'hui ma paupière redescend légèrement j'aurais voulu que ça soit mieux mais c'est toujours mieux qu'avant.
J'espere que tu lira ce message, si tu veux discuter avec moi et échanger des points de vue je te laisse mon adresse mail: melanye58@hotmail.fr
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| Envoyé : 21 Juillet 2007 à 16:26 par mélanie
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bonjour sophie,
j'aimerais savoir ce que vous avez vécu et si vous le désirez discuter avec vous de certains points si cela vous interesse.
vous pouvez me contacter à mon adresse e-mail
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| Envoyé : 22 Août 2007 à 12:08 par Juliette
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Bonjour,
Moi j'ai 36 ans, j'ai perdu la vue à cause d'un virus lorsque j'avais 15 ans.Les ophtalmos m'ont fait des tas d'examins pour savoir la provenance mais en vain.On appelle ça une uvéite antérieure. J'ai subit une 1ere opération pour enlever le liquide de l'oeil et résultat ça a provoqué un décollement de rétine important. On m'a fait un cerclage. Bref je vous passe les détails, aujourd hui j'en suit à ma 5eme opération et non seulement j'ai un strabisme important mais en plus mon oeil pleur souvent sans raison.
C'est dure effectivement de regarder les autres sans ce sentir géné. Mes collègues ne me font pas ressentir mon handicape, au contraire ils compatissent mais j'aimerais tellement etre comme les autres.
J'essai au maximum de porter des lunettes très légèrement teintée pour me faciliter les choses. Je me sent comme les autres lorsque je les portent et c'est d'autant plus facile en été.
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| Envoyé : 26 Septembre 2007 à 11:16 par Aurore
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Cyril a écrit:
Je suis surpris de voir qu'il y a autant de gens ne voyant que d'un oeil.
Pour ma part, j'ai perdu la vue de l'oeil gauche à 18 mois, et j'en ai aujourd'hui 26. J'ai cette chance de ne pas savoir ce que c'est de voir des 2 yeux, puisque je n'ai jamais vécu que comme ça.
Je porte donc une prothèse oculaire, et bien que de nombreuses personnes n'ont jamais cesser de me répéter que ça ne se voyait pas, j'étais persuadé du contraire, me disant dans mon fort intérieur qu'ils me rassuraient pour me faire plaisir.
Ce message s'adresse essentiellement aux personnes ayant du mal à vivre avec, et ayant besoin de partager leur expérience.
Vous connaissez certainement cette gêne. Une gêne du regard des autres, du notre, ou tout simplement d'en parler. Moi, je m'y suis habitué. Et aujourd'hui je m'en fiche. Ma petite amie m'a récemment dit qu'elle ne l'avait jamais remarqué après plusieurs mois passés ensemble, et je la pense honnête, puisqu'elle ne me croyais pas, allant même jusqu'à me traiter de con parce que j'inventais n'importe quoi...lol
L'important est déjà de se dire que tout le monde a des défauts, et que malgré tout ce qu'on peut dire (quand je dis "on", je parle de tout le monde, en particulier des moqueurs, souvent jeunes (10-15 ans, l'âge ingras!!)), on finira tous au même endroit, c'est à dire dans une boîte!!!
De plus, ce que je me dis, et je pense qu'il faut se le dire, c'est que ce n'est pas une tare ou un handicape (bien sûr ça peut nous empêcher de faire certaines choses, moi même, je me voyais déjà étant plus jeune sur un ring de boxe, à l'instar de "Rocky Balboa", mais j'ai du voir mes rêves partir en fumée....c'est dur la vie mais faut faire avec!!!lol), mais plutôt que ça contribue à nous renforcer mentalement, parce que la vie est plus difficile. C'est donc une FORCE plutôt qu'une faiblesse. Personne n'a le droit de juger ou de se moquer, parce que ces gens ne savent pas, et ils ont certainement moins de persévérance que nous (je parle de ces activités qu'il est difficile à pratiquer parce qu'une vision monoculaire implique qu'il faut travailler davantage, pour les sports en particulier...).
Pour résumer, je dirai qu'il ne faut surtout pas tenter de cacher quoi que ce soit en baissant les yeux par exemple, parce que c'est en essayant de le dissimuler que les personnes veulent savoir ce qu'on a à cacher, et font par conséquent beaucoup plus attention au regard. C'est mon expérience, et même s'il m'a fallu des années et des années de réflexion pour en arriver là, j'en suis fier parce que les gens ne me font plus de réflexions! Au contraire, il est très important de regarder les gens DANS LES YEUX, c'est la meilleure façon de se faire RESPECTER, et de paradoxalement, dissimuler les choses.
A côté de ça, ça peut même être un avantage et un plus dans la vie de tous les jours. Pour ma part j'ai longtemps eu du mal à accepter que les gens se sentent mal à l'aise....ça me rendait mal à l'aise.lol
Mais je m'aperçois que si l'on veut perturber quelqu'un et le destabiliser, ça peut être très efficace. Il n'y a qu'à le regarder "de côté", et il se sentira profondément mal à l'aise. J'ai fais ça à un oral d'examen avec un prof ayant un strabisme (plus ou moins le même problème, en tout cas physiquement), ce qui m'a apporté sa sympathie d'entrée de jeu...mdr
Voilà pour mon expérience, en espérant qu'elle puisse rendre service à d'autres. Sachez que c'est en évitant d'en parler librement, en refusant d'accepter notre état (volontairement, je ne parle pas de "problème", parce que ça n'en est pas un), et de se regarder dans un miroir, qu'il est plus difficile de vivre avec. A contrario, et encore une fois pour ne parler que de moi, c'est depuis que j'en parle librement que je me sens mieux dans mes pompes. Et si l'on me pose la question de savoir qu'est ce que j'ai (ça arrive encore), je réponds très naturellement que je ne vois que d'un oeil. C'est, je vous l'assure très DECOMPLEXANT. Ca ne vient pas immédiatement, mais forcez vous un peu, et vous verrez que vous vous sentirez mieux. Curieusement, j'ai même de plus en plus besoin d'en parler, ça me soulage, même à des gens que je ne connais pas trop.
Pour ce qui est des opérations, je ne suis pas sûr qu'il existe actuellement une technologie permettant la greffe d'un oeil, parce que les aveugles ont la priorité sur nous (cette phrase permet de philosopher, et de se dire qu'il y a pire que nous, "visuellement parlant"). Mais je ne me fais pas soucis, à la vitesse où évolue la science, ce n'est qu'une question de temps!
Voilà, j'espère que mes pensées pourront aider certains d'entre vous, qui comme moi auparavant, ne s'acceptent pas tout à fait. Vous pouvez me faire part de vos reflexions à ce sujet, ça pourrait être intéressant. |
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| Envoyé : 26 Septembre 2007 à 11:25 par Aurore
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Bonjour Cyril ,
Cela fait un petit moment que tu as ecris,j'espere que tu passe par ici de temps en temps pour pouvoir lire ce message,car le tient m'a fait enormement plaisir de voir quelqu'un qui malgres ce probleme va de l'avant et j'espere que mon enfant aura la meme niaque que toi, au point ou j'ai imprimé ton texte pour pouvoir lui faire lire si un jour il a le blues et lui faire voir qu'il n'est pas le seul meme si cela reste rare, que ca doit etre tres difficile a vivre ,mais que dans la vie il n'y a pas que ca .
Merci Cyril
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| Envoyé : 25 Octobre 2007 à 23:38 par Eli
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Je suis emu delire ous ces messages et de voir autant de gens qui ont le meme probleme que vient d'avoir mon neveu. Il est tombe sur u bout de ferraille, l ya 10 jours et resultat: globe oculaire eclate, perte de la vue d'apres les medecins et aucune chance de guerison. On parle deja de prothese, le hic il n'a que 2ans, on se demandait si la prothese etait absolument la seule solution.Il ya peut etre n autre chance? dois t on aller voir d'autres medecins, avoir un autre avis? J'avoue qu'on st ous torture en ce moment, quelle decision prendre? les parents sont effondres et se sentent coupables... Dur dur...
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| Envoyé : 31 Octobre 2007 à 09:47 par Sophie17
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Bonjour Eli
Que dire suite à ce terrible accident .... Tout d'abord, les parents ne doivent pas se sentir responsables de cet accident,on ne peut être sans arrêt derrière son enfant, et même en prenant toutes les précautions possibles, un accident arrive très vite, en passant par la simple bosse jusqu'à l'accident plus grave (comme celui de ton neveu) ou pire encore : le décès
Je sais, c'est terrible ... c'est très difficile à accepter,... mais pour l'enfant, il faut être positif, dédramatiser la situation (même si c'est plus facile à dire qu'à faire !!!!)...
De toute façon, l'accident est trop récent pour pouvoir prendre du recul, et 'digérer' ce qui vient de se passer ...
Si le globe oculaire a 'éclaté',c'est sans doute vrai ce que disent les ophtalmo, à savoir la perte de la vue pour cet oeil.Les parents peuvent toujours demander l'avis d'un autre ophtalmo ...mais j'ai bien peur que la proposition du port de la prothèse soit la seule solution du point de vue esthétique.Il faut faire le deuil de cet oeil....
Il est possible de rechercher des info sur un moteur de recherche sur la prothèse oculaire (celle-ci est différente si l'oeil est gardé ou s'il faut retirer celui-ci) et des adresses d'ocularistes (ce sont ceux qui fabriquent les prothèses oculaires).
Il faut aussi se dire qu'avec un oeil, certes le champ de vision est réduit, mais l'enfant pourra aussi bien se débrouiller que les autres enfants.Il va grandir et s'habituer à cette situation et si moralement son entourage est positif et 'dédramatise'la situation, s'il est entouré de beaucoup d'amour ... l'enfant s'en sentira que mieux.
Ce genre de forum est bien dans le sens ou on peut discuter avec d'autres parents qui ont pu connaître ce genre de situation.
Pour ma part, je suis la maman d'un petit garçon qui est né avec une malformation à un oeil : il ne voit pas et ne verra jamais.Cela a été un choc à la naissance, car rien n'avait été vu avant.Il m'a fallu pratiquement 5 mois pour accepter cette situation, et c'est grâce aux divers témoignages et soutiens, mais aussi grâce à mon petit garçon qui progresse de jour en jour, que moralement je vais mieux et que je commence à positiver...
Alors courage ... A bientôt ...
Sophie17
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| Envoyé : 08 Novembre 2007 à 23:28 par Eli
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Bonjour Sophie17
Merci pour ton message de soutien. On a vu un autre medecin et meme verdict: l'oeil est perdu. Come tu dis, c'est trop tot pour digerer, ma soeur est effondree malgre notre soutien. Le petit va mieux mais demande souvent si son oeil est casse. C'est triste. On commence a se convaincre de la necessite d'une prothese. On ne sait pas encore si on va lui enlever tout le globe? Ton fils se debrouille bien? Beaucoup de gens nous ont dit qu'on peut vivre normalement avec un seul oeil. Bon courage a toi et a tous les gens qui sont sur ce forum. A bientot. Eli
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| Envoyé : 09 Novembre 2007 à 22:03 par Sophie17
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Bonsoir Eli,
Je pense qu'il faut dire la vérité à l'enfant sans entrer dans les détails.C'est difficile d'expliquer à un enfant avec des mots simples, que son oeil est abimé, tellement abimé qu'il ne verra plus de cet oeil (mais je pense qu'il est important de souligner qu'il a un autre oeil qui voit très très bien, et que cela suffira pour faire ce qu'il faisait avant l'accident (jouer avec ses jouets,ses copains ; dessiner, ....).
On peut aussi rajouter qu'on va lui en mettre un autre pour faire joli,... comme ça, il sera comme avant (avant l'accident).
Je pense que cela sera peut-être plus facile à expliquer au travers de la lecture d'albums sur ce sujet.Cela doit sans doute exister.
Souvent au travers d'une histoire, les enfants comprennent mieux.
Il est sans doute souhaitable de retirer le globe si celui ci est trop abimé, peut-être pour des risques de complications qui peuvent arriver par la suite.
Mon fils a seulement 5 mois et demi ...Il se débrouille comme un enfant de son âge.Le fait de ne voir que d'un oeil ne le dérange aucunement.Il tourne un peu plus la tête quand il veut voir sur le côté ... autrement rien de spécial ...
Bien sûr que l'on peut vivre normalement avec un oeil ,... As-tu lu le message de Cyril ci-dessus ? Il a perdu son oeil a 18 mois ...
Je pense que le jour où ton neveu aura sa prothèse, psychologiquement son entourage et même lui-même iront mieux.Et ce sera d'autant plus vrai, lorsque celui-ci grandira, jouera, ira à l'école comme les tous les autres enfants.
Moi, j'ai hâte que mon fils sache parler pour me dire ce qu'il ressent et j'espère, que malgrè sa différence, il passera au-dessus de celle-ci (un peu comme Cyril).Je pense que c'est une question de 'survie' et de bien-être (dans sa tête et dans sa peau).
Donne nous des nouvelles de ton neveu de temps en temps ... A très bientôt ...
Sophie17
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