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| Envoyé : 30 Juillet 2006 à 22:19 par arthur
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pour all
j ai été opéré au CHU de RENNES par un chirurgien très compétent ,actuellement ce médecin est sur GRENOBLE mais je ne sais pas dans quel etablissement
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| Envoyé : 08 Août 2006 à 21:06 par jericlo
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all a écrit:
Bonjour,
Pourriez-vous SVP me donner le nom d'un Professeur qui a la pratique des cas d'épendymome. Après une 1ère opération en D8 (exérèse incomplète), récidive 5 mois après dans un contexte de paralysie. Seconde intervention. 20 séances de radiothérapie et 6 mois de rééducation. Alors qu'il y avait eu de gros progrès en rééducation, récidive 2 vertèbres au dessus. Le professeur ne veut plus opérer, de peur de la paralysie. Or, actuellement violentes douleurs et la marche n'est plus la même depuis 3 semaines. Si l'on attend, risque de se retrouver à nouveau dans un cas de paralysie. Je ne peux pas supporter de voir cette souffrance. Besoin urgent de connaitre un centre neurologique réputé où un professeur fera preuve d'humanité.
Merci de tout coeur bien vouloir me contacter à l'adresse suivante : ch0101@tiscali.fr |
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| Envoyé : 14 Août 2006 à 12:28 par jean
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jlv a écrit:
BOnjour,
J'ai été opéré à l'âge de 58 ans d'un épendyôme medullaire niveau T6-T7-T8 d'une grosseur de 27x11mm en mai 2002-tumeur bénigne-.
Aprés 3 semaines de CHU à Clermont-Ferrand et 2 mois dans un centre de rééducation, j'ai pu remarcher avec quelques séquelles.
Paresthésie du côté droit-fourmillements aux 2 pieds-sensation de ventre dur- décharge électrique au thorax-sensation de jambe de bois (droite)-pied droit ankylosé-
J'ai fait équiper ma voiture pour conduire en sécurité. Accélérateur au volant et frein manuel. Quel confort !
Je me bats pour ne pas rester inactif. Je marche à mon rythme jusqu'à 7-8 kms mais sans pouvoir courir et refais du vélo (environ 50 kms au maximum en plaine).
Du point de vue sexuel, je n'ai plus d'érection ni d'éjaculation !...J'ai également des troubles sphinctériens -constipation et urinaire-
Chaque année je fais une IRM de contrôle et suis suivi par un neurologue qui me prescrit du TEGRETOL et LIORESAL ainsi que de la kinésithérapie (30à 40 séances par an).
Voici mon témoignage. Aprés une telle épreuve, la vie est bien différente...
Bon courage à toutes et à tous qui sont atteints par cette sacrée maladie qui est bien rare paraît-il. |
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| Envoyé : 17 Août 2006 à 18:20 par gaby
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Bonjour,
En réponse à toutes et tous qui ont été opérés d'un épendymome, je leur dis qu'il faut continuer à aimer la vie
J'ai été opéré également d'un épendymome cervico-dorsal en 1997 à l'age de 38 ans, j'ai 47 ans aujourd'hui et je continue toujours à me battre contre les séquelles douloureuses, certes moins fortes qu'avant
l'opération(heureusement)mais tous les jours présentes, dans de nombreuses parties de mon corps.
J'essaye de m'accomoder à ce type de douleurs neurogènes car J'ai aussi essayer de nombreux traitements comme vous aussi, mais sans succès.
Je souhaite bon courage à tous et surtout positivez!!
N'hésitez pa à me contacter, je sais que la parole ne guérit pas, elle soulage parfois et 'est l'essentiel.
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| Envoyé : 20 Août 2006 à 22:38 par gaby
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Bonsoir tout le monde,
J'aimerai savoir si l'hypnose est efficace sur les douleurs
neurogènes (suites opératoires d'un épendymome
cervico-dorsal...)
J'attends une réponse...si elle existe bien-sûr!!!
Merci.
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| Envoyé : 28 Août 2006 à 11:07 par Carine
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Bonjour,
Je viens de tomber sur ce forum et je voulais apporter mon témoignage.
J'ai 27 ans et je me suis fait opérée d'un épendymome de la queue de cheval à l'age de 8 ans. En fait j'ai eu 3 opérations à courts intervalles car mon épendymome repoussait. J'ai eu une radiothérapie qui a permis d'éradiquer complètement mon épendymome. Cela fait donc presque 20 ans et je dirais que malgrès toutes les séquelles suite à cet épendymome, je mène une vie (presque) normale.
Bon courage à ceux qui traversent cette épreuve.
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| Envoyé : 31 Août 2006 à 14:51 par june
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Carine a écrit:
Bonjour,
Je viens de tomber sur ce forum et je voulais apporter mon témoignage.
J'ai 27 ans et je me suis fait opérée d'un épendymome de la queue de cheval à l'age de 8 ans. En fait j'ai eu 3 opérations à courts intervalles car mon épendymome repoussait. J'ai eu une radiothérapie qui a permis d'éradiquer complètement mon épendymome. Cela fait donc presque 20 ans et je dirais que malgrès toutes les séquelles suite à cet épendymome, je mène une vie (presque) normale.
Bon courage à ceux qui traversent cette épreuve.
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| Envoyé : 31 Août 2006 à 14:53 par june
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Bonjour Carine,
Pourriez-vous SVP me dire dans quel centre vous avez effectué la radiothérapie et au niveau de quelles vertèbres.
Merci beaucoup.Bonne continuation à vous.
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| Envoyé : 31 Août 2006 à 17:56 par niny
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comme carine, je me suis fais opérée d'un ependymome à l 'age de 12 ans (je vais en avoir 40)
j'ai été "tranquille" pendant 10 ans puis mon état s'est dégradé avec ma grossesse
aujourd'hui je marche avec une canne, ne peut pas courir ni monter les marches seule, pas de vélo non plus
la vie n'est pas simple mais je me bats
dis moi carine qu'entends-tu par une vie "presque" normale ?
bon courage à tous
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| Envoyé : 02 Septembre 2006 à 17:45 par sal69
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bonjour a tous j'ai ete opere deux fois d'un ependymome (11/94,04/97) et effectue de la radiotherapie (25 seances 06/97). aujourd'hui je suis age de 43 ans . j'ai une inflammation chronique suite a la radiotherapie. je suis invalide a 80%, marche avec une canne avec difficulte sur 200,300 metres, l'optimtisme des toubibs a disparu. pourriez-vous m'aider?
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