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| Envoyé : 05 Mars 2006 à 13:32 par muguet
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opérée d'un épendymome en novembre 2004 en T1-T2 sur 2.5 cm, après 6 mois de réeducation en centre spécialisé et de la kiné tous les jours et ce depuis 15 mois, je me déplace avec 2 cannes sur 200 mètres avec une jambe droite douloureuse et fortement handicapée. Des Douleurs apparaissent au niveau du dos. Selon vos informations, quelles sont les évolutions de cette maladie au niveau de la "douleur"?
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| Envoyé : 21 Mars 2006 à 12:34 par ERIC
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KH a écrit:
| BONJOUR, moi j'ai etais opere d'un ependymome juillet 2005, L1L3, apres l'operation j'avais un difficit de 80% de la jambe gauche, j'ai fais de la reeducation pendant 3 mois , apres l'IRM de controle j'ai trouve qu'il y a un reliquat de 7.5*2.2 cm et un autre D12, jusqu'a maintenant j'ai recupere 60% je marche avec une canne , un desiquilibre, ippersensibilite au niveau des deux jambes, paresthesie fourmillement je ne peux meme pas dormir le soir car je ne supporte rien sur mes jambes meme la couverture, je souffres enormement , voulais vous m'orienter ou me mettre en contacte avec un neurologue ' on m'a propose la radiotherapie mais j'ai peur de me retrouver handicapee a l'age de 29ans, merci. |
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| Envoyé : 21 Mars 2006 à 12:38 par ERIC
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EN REPONSE A KH
OPERE EPENDYMOME QUEUE DE CHEVAL EN SEPTEMBRE 2005
PLUS TRENTE SEANCES DE RADIOTHERAPIE EN NOV.ET DEC.
2005.
AUJOURD HUI SUBSISTENT TOUJOURS CERTAINS TROUBLES
MAIS JE GARDE L ESPOIR.
VOUS POUVEZ ME POSEZ TOUTES LES QUESTIONS QUE VOUS VOULEZ .
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| Envoyé : 23 Mars 2006 à 15:02 par KH
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Merci de m'avoir repondu, ce que je veux savoir exactement ce sont les effets secondaires, et es-que vous sentez un soulagement et une différence, et en ce qui concerne les paresthésie , vous souffrez toujours?? merci encore une fois Eric
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| Envoyé : 23 Mars 2006 à 16:57 par jlv
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Bonjour,
J'ai été opéré à l'âge de 58 ans d'un ependymôme medullaire T6-T7-T8 d'une grosseur de 27x11mm en mai 2002-Tumeur benigne-
Aprés 3 semaines de CHU et 2 mois dans un centre de rééducation, j'ai pu remarcher avec quelques séquelle.
Paresthésie côté droit-fourmillements aux 2 pieds-sensation de ventre dur-décharge électrique au thorax-sensation de jambe de bois à droite-pied droit ankylosé.
J'ai fait équipé ma voiture pour conduire en sécurité.Accélérateur au volant et frein manuel.Quel confort !...
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| Envoyé : 23 Mars 2006 à 17:20 par jlv
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BOnjour,
J'ai été opéré à l'âge de 58 ans d'un épendyôme medullaire niveau T6-T7-T8 d'une grosseur de 27x11mm en mai 2002-tumeur bénigne-.
Aprés 3 semaines de CHU à Clermont-Ferrand et 2 mois dans un centre de rééducation, j'ai pu remarcher avec quelques séquelles.
Paresthésie du côté droit-fourmillements aux 2 pieds-sensation de ventre dur- décharge électrique au thorax-sensation de jambe de bois (droite)-pied droit ankylosé-
J'ai fait équiper ma voiture pour conduire en sécurité. Accélérateur au volant et frein manuel. Quel confort !
Je me bats pour ne pas rester inactif. Je marche à mon rythme jusqu'à 7-8 kms mais sans pouvoir courir et refais du vélo (environ 50 kms au maximum en plaine).
Du point de vue sexuel, je n'ai plus d'érection ni d'éjaculation !...J'ai également des troubles sphinctériens -constipation et urinaire-
Chaque année je fais une IRM de contrôle et suis suivi par un neurologue qui me prescrit du TEGRETOL et LIORESAL ainsi que de la kinésithérapie (30à 40 séances par an).
Voici mon témoignage. Aprés une telle épreuve, la vie est bien différente...
Bon courage à toutes et à tous qui sont atteints par cette sacrée maladie qui est bien rare paraît-il.
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| Envoyé : 24 Mars 2006 à 13:36 par Eric
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à l'attention de KH
après avoir été opéré en sept.2005 pour ependymome
j'ai subi 30 séances de radiothérapie trés ciblées dans
le champ opératoire. Je n'ai pas eu d'effets secondaires
si ce n'est un peu de fatique après ces séances mais cela correspondait à la fin des fêtes de fin d'année.
Aujourd'hui 6 mois après l'intervention, je marche
un peu mieux qu'avant. Mon périmètre de marche est de
4 à 5 kms a mon rythme. En vélo 20 kms en plaine sans
problème. J'ai cependant une légère boiterie jambe gauche et les " fourmillements " dans le pied gauche.
Je suis actuellement très optimiste car il me semble
que cela est en train d'évoluer encore et ce favorablement. Les progrès me semblent réels mais inconstants dans le temps. Certains jours je marche mieux que d'autres. Je suis agé de 48 ans.
Pour ce qui est de la radiothérapie je peux vous rassurer que cela est complétement indolore.
Donnez moi de vos nouvelles et je vous rappelle que
j'essayerais de répondre à vos questions.
Courage .
Eric
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| Envoyé : 29 Mars 2006 à 19:17 par algys
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bonsoir à tous je prends le relai de ma soeur operee le 17 mars à montpellier d'un ependymome sur c5 c6 c7
l'opération de l'avis du chirurgien est satisfaisante
aujourd'hui elle n'est toujours pas autonomme ne peut pas manger seule et encore moins marcher
pour le moment elle a le moral et attend une place dans un centre de reeducation
le résultat de l'analyse tumeur benigne de niveau 2
que pensez de la recidive pour un niveau 2
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| Envoyé : 12 Avril 2006 à 09:32 par KH
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Maintenant et après 9 mois de l'intervention ma souffrance ce n'est pas juste le déficit mais les paresthésie, je ne dors plus, je ne sors plus pour marcher je n'arrive même pas a couvrir mes membres inférieurs, franchement ça me gâche la vie, je ne peux plus faire de la rééducation ça me gêne beaucoup, y a t il une solution pour ça ???
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| Envoyé : 19 Avril 2006 à 23:03 par mlng
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j'adresse à tous beaucoup de courage par rapport à cette maladie. Nous avons appris son existence en juin 2005. Mon conjoint a été opéré en juillet 2005. Il est resorti de l'hôpital sans réeducation ou kiné mais l'exerese ne fut pas compléte. Les douleurs sont réapparues 1 mois et demi après l'opération.Nous sommes retournés voir le neurochirurgien qui avait opéré. A l'analyse de l'IRM de contrôle, deux choix nous ont été proposés ; une re intervention avec une certitude de nombreux déficits voir même une paraplégie ou bien une radiothérapie pour décaler la re intervention. nous avons pris différents avis auprès de grands hôpitaux parisiens, tous nous proposaient des "solutions" différentes... La medécine de nos jours demande au patient de prendre part à la décision... Que faire quand nos connaissances médicales sont si faibles par rapport à cette maladie rare. Par chance, après quelques semaines, nous avons rencontré un medecin généraliste qui nous a écouté, compris, aiguillé vers le centre anti douleur de Rouen et mis en relation avec le service neurochir de Rouen ( alors que nous sommes parisiens !) Le medecin rencontré a été le moins alarmant de tous... <<<<<<
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