 Sujet: Polypose naso-sinusienne
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| Envoyé : 25 Mars 2008 à 22:46 par sbsceaux
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suite à pb de polypes, je m'interesse à la question.
A priori risque de récidive existe après opération.
Cause des polypes en serait l'alimentation (cf livre du dr Seignalet : L'alimentation ou la 3eme médecine).
conclusion : en synthèse, revenir à un "régime ancestral" (éviter les alements cuits surtout à t°>110°C) et manger des fruits et légumes. eviter le blé, mais et seigle et leurs dérivés cuits. Pas de problème pour le riz. Alcools pas de problème sauf le bière.
Vu sur le net : un excellent remède : le pamplemousse jaune.
quelqu'un peut-il confirmer ?
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| Envoyé : 26 Mars 2008 à 20:51 par Caloux02
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Bonsoir à tous,
Je reviens de chez l'ORL qui me confirme une PNS de stade 4.
Je me fais opérer le 5 mai. Il 'a dit qu'il allait m'opérer par les narines et aussi par les gencives supérieures afin d'atteindre les sinus maxillaires.
Quelqu'un a t-il subi ce genre d'opération ?
Est-ce douloureux et surtout, est-ce efficace ?
En vous remerciant de votre réponse.
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| Envoyé : 02 Avril 2008 à 22:31 par Caloux02
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pas la peine d'operér par les gencives! par la methode endoscopique l'on peut retirer les polypes frontaux + maxilaires + ethmoides et ces bien moins traumatique !le seul souci , c'est quand on t'enleve les meches , faut s'acrocher au sommier (tres douloureux )
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| Envoyé : 08 Mai 2008 à 14:06 par RV
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Bonjour, je me suis fait opérer de polypes (beaucoup),ainsi que d'une déviation de la cloison nasale il y a 3 mois et mon ORL m'a dit que j'en avais pour 5 à 6 mois avant de récupérer totalement, sachant que j'ai traitement à vie (nasonex tous les matins + lavage). Bien que je respire mieux, j'ai encore par moment le tête prise, et des sensations bizarres sans être véritablement douloureuses (du style plus la tête en coton qu'autre chose, est ce que c'est quelque chose que vous avez connu après vos opérations?
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| Envoyé : 08 Mai 2008 à 14:55 par RV
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A la lecture de tous les posts, je vois que rien n'est acquis, ni dans un sens, ni dans l'autre. Pour préciser un peu mon cas (car mon précédent post était un peu laconique), j'ai 42 ans et j'ai découvert que j'avais des polypes il y a environ 10 mois, car je faisais sinusite sur sinusite. Mon médecin m'a orienté vers un ORL (fin 2007) et à la suite de différents examens (scan + OPT), j'ai appris la présence de nombreux polypes, + oh surprise une forte déviation de la cloison nasale droite. Mon ORL m'a conseillé l'opération pour ôter ses polypes et en même temps redresser la cloison et cela a été fait en février 2008.
L'opération s'est très bien passée, mais si les mêches ne sont pas les amies les + agréables que je connaisse; un détail néanmoins pour rassurer un peu, le fait de les retirer (dans mon cas 2 jours après l'intervention juste avant de sortir de la clinique), n'est pas vraiment douloureux juste très bizarre car on a l'impression que la narine se déforme pour laisser passer un truc énorme, mais comme cela ne dure que quelques secondes par narine, ce n'est vraiment pas insurmontable.
La visite de contrôle a révélé que tout allait bien et c'est là que mon ORL m'a dit que je devais dorénavant prendre un traitement à vie de nasonex et veiller à me faire très régulièrement des lavages de nez (pour ma part avec du physiomer)+ une visite de contrôle annuelle et la possible réapparition de polypes dans 10 ans (environ). Comme je l'ai dit dans le précédent post, il a ajouté qu'il fallait à peu près 6 mois pour récupérer totalement. Pour ma part, j'ai encore parfois des "sortes de maux de têtes" et autres sensations bizarres au niveau cranien qui m'oblige de temps à autre à prendre 1 doliprane (je fais pas de pub).
J'espère beaucoup que cela va s'estomper (comme me l'a dit mon ORL) avec le temps car c'est vrai que c'est parfois désagréable, voire fatiguant (alors quand je vois que Guen a eu des maux tête pendant 1 an, pas cool). Pour autant, j'arrive à mener une vie normale et à pratiquer du sport à haute dose.
Voilà, si quelqu'un se reconnait dans mon post, ou en tire un bénéfice quelconque, n'hésitez pas à répondre.
Guen a écrit:
Passionnant...je découvre internet et ses forums !
Je peux essayer de vous faire part de mon expérience.
Souffrant de rhumes et sinusite à répétition depuis l'âge de 11 ans, j'étais constamment sous antibio ou cortico (des cures de 8/10 jours chaque mois). Epuisée j'ai fini en grosse déprime 8 ans plus tard (1995). J'ai du changer 3 fois de médecin traitant avant qu'on m'oriente vers 1 ORL qui diagnostique la polypose et m'opère en mai 1996. Echec total, je n'avais toujours pas d'odorat, une sensation de fatigue permanente et je ne pouvais pas me moucher. J'avais déclenché mes premières crises d'asthme en 1991 et bénéficiait d'1 traitement de fond.
J'ai changé d'ORL : lui clair et net a diagnostiqué le syndrome, en revanche j'ai du moi-même me rendre en BU pour avoir des élémens sur la maladie. Il m' ré-opérée en sept 97 en me précisant que je serai tranquille 5 ans. Quel bonheur de sentir à nouveau, de se moucher quand on est enrhumée. Bien sur il y avait des semaines de stérimar, d'anti-douleurs et 1 traitement de fond (rhinocort). Puis petit à petit j'ai eu du mal à encaisser tout ça, j'ai arrêté mes traitements, j'ai fait une bonne dépression et me suis rerouvée en réanimaton avec la capacité respiratoire d'1 enfant de 5 ans (j'en avais 22 !). Ce petit séjour à l'hopital a remis les pendules à l'heure : le traitement de fond est indispensable quand on est malade et parfois 1 psy aussi !!!!
A cette époque j'ai rencontré un généticien qui a confirmé que mes enfants pourront être atteint 1 jour.
Aujourd'hui j'ai 31 ans, et je suis en pleine forme, je suis correctement mon traitement de fond : pulmicort, serevent et rhinocort. Je fais 1h30 de sport par semaine et c'est efficace. Chaque année je fais 1 bilan pneumo au CHU qui est bien meilleur depuis que je fais du sport. J'ai eu 2 grossesses qui se sont merveilleusement passée.
Depuis le printemps dernier je récidive ma polypose. Les signes sont nets : nez qui coule et dont on ne s'apperçoit pas, impossibilité de se moucher, perte d'odorat, un mieux être qu'avec 1 corticothérapie.
J'ai donc revu mon ORL et je me fais à nouveau opérer le 19 mars prochain, pour la 3ème fois. Je suis sereine ....ce que je crains ce sont les maux de tête post opératoire. Car en 1997, ils ont duré 1 ans. A l'intervention on m'a fissuré la boite cranienne. L'ORL m'a rassuré en me disant qu'il n'irait pas si loin cette fois.
Tout cela pour dire qu'on peut vivre avec....contragant certes mais avec un peu doptimisme, de prise de recul c'est possible ! Et les opérations, nécessaires ne sont pas forcément rappochées...
J'espère vous avoir (ré)confortés...
GUEN |
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| Envoyé : 24 Mai 2008 à 10:40 par Guillaume
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Salut tout le monde, voila ca va faire environ 3 mois que je me suis fait opéré de la PNS, à ce jour tout va plus ou moins bien, quelques mots de tête de temps en temps, au niveau de la respiration ca va, odorat ca va, pas extrêmement performant, mais ca va, je sens les bonnes et les mauvaises odeurs ; j’ai parlé a mon ORL de tous ces régimes… et il m’a dit qu’il fallait que je mange normalement, que je fasse comme avant. Ensuite il m’a dit que dans le cas de la récidive, dans 90% des cas, ca arrivé car le patient au bout de 2 ans tout allez bien alors ils arrêtaient les corticoïdes.
Je dois le revoir à la fin de l’année, on verra bien si tout est OK.
P.S : J’avais oublié de signalé que lors de mon intervention, l’ORL m’avait remis en place la cloison nasale.
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| Envoyé : 22 Juillet 2008 à 10:05 par decaw
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bonjour.
je viens de me faire opéré le 3 juillet des polypes sinus /frontaux /maxiliaire ( la total),aprés avoir bien réfléchi,de toute façon je ne pouvais plus du tout réspirer par le nez,je n'avais plus d'odorat.C'est pas rien ,mon état s'améliore de jour en jour , je pense qu'il faut faire confiance à son chirurgien.
Il me bien fait comprendre que ça ne revenait ce serait que dans quelque années.
bon courage
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| Envoyé : 05 Août 2008 à 15:44 par stephane_75
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Je suis un Widalien polypé depuis 15 ans et mes multiples recherches et consultations m'ont ammené aux conclusions suivantes :
1- pour mieux vivre sa polypose :
- faire du sport
- pas de tabac ni alcool (bien évidemment)
- monter ses défenses immunitaires au taquet pour limiter les risques de sinusites à répétition (tous les matins vitamines multi + oligo-elements + compléments alimentaire) + un peu d'homéo 2 granules de chaque
TUYA (5CH ou 7CH) ou PHOSPHORUS (5CH ou 7CH)
je rappelle qu'en matière d'homéo le dosage fort est l'inverse de la valeur 5CH = + fort que 7CH
- lavage eau de mer (si possible enrichie oligo ou autres)
- un spray de nasacort/narine (en reniflant fort pour que ca monte) tous les 2 jours
2- au premiers signes de sinusite ou saignement narine:
- antibio orl
- derinox en crise (nasacort fin de crise)
3 - se faire opérer (quand on en peut plus):
- Quitte à se faire opérer il vaut mieux éviter la turbinectomie (qui ne sert pas a grand chose dans la polypose) et passer directement a l'élimination des polypes (pas forcément tous les polypes), pour celà préférer un ORL qui connait BIEN la polypose et qui s'interesse à cette maladie et au syndrome de Widal .. trop d'ORL font de la chirurgie a l'ancienne (façon castorama), on peut opérer de façon moderne AU LASER (polypectomie laser) sans monter à l'ethmoide (etmoidectomie - avec les risques que ça peut faire courir), sans redresser la cloison, et sans mèches même en stade avancé (4) de la maladie.
En suivant ces petits conseils, on consomme 10 fois moins de cortisone (en cachets) et on a 10 fois moins de sinusites ... par contre ça coûte cher la sécu rembourse quasiment rien de tout ca, elle aime pas les "polypés" que nous sommes ...
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| Envoyé : 12 Septembre 2008 à 19:40 par yoann
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Bonjour, tout le monde,
je viens de découvrir le site en cherchant des renseignements sur les polypes. Eh oui, on viens de me diagnostiquer une polypose nasale avec déviation de la cloison nasale droite. Je n'ai pas à me plaindre pour l'instant, car même si cela est très génant, je ne suis qu'au stade 2 de la maladie et en lisant vos messages je m'aperçois que l'ORL avait vraiment raison:"on peut soulagé, mais on ne guérit pas des polypes"...
C'est vraiment décourageant...
Je déjà perdu l'odorat et il semble en plus en vous lisant que çà sera bientôt autour du goût de disparaître!
Bonjour tristesse!!!
En plus, on ne peut plus profiter d'un verre de vin ou même du moindre appéritif entre amis.
La vie devient vraiment un long fleuve tranquille mais sans plus aucune saveur!
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| Envoyé : 14 Septembre 2008 à 19:54 par Denver
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Bonjour,
Je suis moi aussi stupéfait de voir qu'autant de personnes souffrent de cette maladie.
Après plus de 8 ans de sinusites et rhinites chroniques très douloureuses, mon orl vient moi aussi de m'annoncer que j'avais une PNS (après fibroscopie des sinus) faisant partie intégrante de la maladie de widal (asthme détecté alors que je n'étais même pas au courant).
Mon nouvel orl m'a annoncé ça avec certitude, et avec un certain détachement (peut-être pour ne pas m'affoler?).
Il n'en reste que je suis maintenant malade depuis le mois d'août suite à une surinfection des polypes.
Symptomes: fatigue intense, maux de têtes quasi permanents, nez bouché, quintes de toux comme jamais auparavant. Par contre, je n'ai jamais eu de perte d'odorat.
Je vais finir le traitement antibio mardi (c'est le 2è en 15 jours) et je ne vois aucune amélioration.
L'orl n'a pas semblé plus inquiet que ça, j'ai un traitement antibiotique pour 8 jours avec de l'actisouffre, et du rhinocort à prendre pour 2 mois minimum.
J'ignorai que c'était une maladie qui ne se guérissait pas. Les personnes en bonne santé n'imaginent pas à quel point c'est invalidant, et c'est dificile de leur faire comprendre qu'il ne s'agit pas d'une simple rhino pharyngite, mais d'une réelle maladie très handicapante et douloureuse.
Pour ma part, je me tape des infections entre 3 à 4 fois par an: sinusites carabinées, fatigue à ne pas tenir debout, maux de tête constants...
Le problème c'est que ça s'éternise à chaque fois: 3 semaines minimum de calvaire avant que ça ne se calme, à coup d'antibios et d'antihistaminiques.
En plus je suis fumeur donc je ne vous raconte pas la galère...
Je n'ai plus trop le moral depuis que l'on m'a annoncé cette maladie, d'autant plus que je suis en pleine crise depuis plus d'un mois et que les antibios ne semblent pas me faire d'effet: fatigue, perte d'audition partielle (l'impression que tout résonne), maux de tête...
Si ça s'éternise, j'envisage même de mettre en arrêt maladie, car la fatigue et les douleurs m'empêchent de me concentrer à mon boulot.
Voilà, c'était juste mon petit témoignage parmi tous ceux que je viens de lire, très instructifs.
Connaissez-vous un bon antihistaminique prescrit par un généraliste (ou orl)? J'ai testé l'aerius (bien mais à long terme j'ai l'impression que ça ne me fait plus rien).
Des bons médocs qui remplacent l'aspirine ou l'ibuprofène (l'orl me les a fortement déconseillé pour ne dire interdit)?
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votre santé au quotidien
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