 Sujet: Polypose naso-sinusienne
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| Envoyé : 18 Octobre 2009 à 20:19 par anne-so
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bonjour j'ai 23 ans et ca fait 2 ans que mon chirurgien me dit j'ai une psn et du coup en novembre 2007 j'ai subit une intervention chirurgical et j'attends toujours de retrouver l'odorat et le gout la dernièrement j'ai voulu changer de médecin du coup y'a 1 ans a peu près que je l'ai vu il ma prescrit un scanner que j'ai passer le 5octobre 2009 et mon rdv avec mon médecin été le 16 octobre donc il aurait du revoir les résultat du scanner mais ils les ont perdu du coup il ma dit que je retourner en traitement solupred, nasonex mais j'en peu plus j'en ai marre de vivre ca j'ai mal a la tête la plupart du temps j'ai des trouble auditive j'ai l'impression des perdre de la vu j'ai rdv d'ici peu avec un ophtalmologue je revoir sinon ans 2 mois pour voir si le traitement fait effet mais ca fait 2 ans pratiquement 3 fois par an que je fait ce traitement et ca n'arrange jamais rien je suis par moment très fatiguée physiquement et mentalement ....de tout ca!!
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| Envoyé : 23 Octobre 2009 à 05:35 par florian
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J'ai commençé en polypose nasale et un peu dans la gorge de façon intensive il y a 1 an. J'avais déjà un terrain fragile coté poumons, du fait d'une infection pulmonaire assez difficile mais éteinte depuis 2ans maintenant.
C'est arrivé après une innondation autour de chez moi qui a laissé des produits de traitement agricole en masse, ainsi qu'un amalgamme dentaire qui a fichu le camp, et peut être d'autres causes. D'ailleurs ma grand mère, ma mère et mon frère ont tous été opérés pour cette maladie franchement lourdingue.
Mais je crois en avoir très bientot fini, j'ai beaucoup d'espoir pour les autres aussi et je vais vous dire pourquoi : ne mettre jamais de corticoïdes et ne se faire jamais opérer sans avoir essayé tout le reste ! Refouler c'est pas mon genre, et heurter ma biologie encore moins. J'explique ma stratégie. J'avais en fait déjà réussi à rester 4 mois tout à fait débouché, après 5 mois de bouchage total. Comment ? En étant instinctivore 80%cru sans lait ni gluten, et avec un traitement à l'huile essentielle de Saro de madagascar. En fait le régime suffit, d'ailleurs, en remangeant de tout (il y a donc 3mois) c'etait nettement moins bien, le saro à peine efficace, disons que j'inspirai pas trop mal, mais je n'expirai pas et l'odorat était intermittent. Pour la suite je déménage (ça semble évident), et je vérifie à nouveau depuis quelques semaines que ce régime fonctionne bien dans mon cas. J'ajoute à cela des tisanes d'herboristerie et une formule chinoise pour drainer l'humidité. Je reprends l'exercice avec de bonnes respiration, et j'évite les coups de froid.
Et c'est impeccable ! Tout revient comme avant, lentement certes mais continuellement.
J'ai lu tous les témoignages sur internet, j'envoie de tout coeur mon espoir à tous, et souhaite que chacun trouve la force et l'intelligence d'aller vers des methodes naturelles et respectueuses de soi.
C'est une maladie complexe, dans ses causes comme dans ses remèdes, mais l'essentiel à comprendre c'est que nous sommes en fait plus sensibles (psychobiologiquement), et que cela requiert donc pour nous plus de discernement (donc filtrage, digestion, écoute de son ressenti) et davatage de mise en circulation intérieure (sang, souffle, vibrations...).
Osez aussi remettre en question votre façon de vivre (habitat, profession, alimentation et médecine) comme je continue à le faire, vous verrez des resultats. Comptez surtout sur vous et comprenez-bien que refouler (opérer) c'est reporter le problème sur ses enfants ou quelques années plus tard. Merci à tous les témoignages qui m'ont aidé.
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| Envoyé : 29 Octobre 2009 à 22:49 par François
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audrey a écrit:
| qq renseignements sup sur l opération pour ceux qui vont bientot la subir ou qui hésite a ce décider :mon mari n a pas de maladie de widal detectée il n avait donc qu une polypose mais a un stade tres avancée puisque tous les sinus frontaux lateraux mais aussi maxilaires etaient envahis ;les polypes avaient mm poussé sur les machoires et dans la zone auditive en fait d apres les scanners toutes les cavitees de la tete etaient entierement envahies ce qui occasionné en + du nez bouché avc perte de gout et d odorat une perte auditive ainsi que de fortes douleurs a la machoire et dentaire et le risque si l on ne faisait rien c est que les polypes continuaient de proliferaient vu ke plus aucun traitement ne marchait depuis + d 1 an et qu ensuite la membrane du cerveau coit compréssée malgres les riques de cette operation (il s agit apparement de la + grosse ds ce domaine puisqu il ne sagissait pas uniquement de retirer les polypes mais aussi leurs racines pour eviter une recidive trop rapide et d agrandir les cavites des sinus entre elles) ns ne regrettons pas ce choix car le professeur Dessi ns a mis en confiance et apres s etre renseigné il apparait qu il est un des meilleurs chirurgiens ds ce domaine ;malgres les risques d hemorragie + important ( d ou une hospitalisation + longue en tt 5js et demi) tt s est tres bien passe le professeur etait tres satisfait du résultat puisqu il a pu oter tt les polypes mm ceux mal placé et surtout tt les racines de ceux ci; cela fait maintenant 5 js que mon mari s est fait opere il respire enfin par le nez,le gout est en train de bien revenir sa baisse auditive semble s etre ameliorée et les douleurs dentaires disparaissent pour l instant tjs pas d odorat et ns savons ke cela peut ne pas revenir mais il faut attendre 1 mois (le temps ke tt soit décongestionné et ke les glaies sanguinolantes est totalement disparues) pour avoir le résultat definitif de l opération ;en ce ki concerne les récidives elles peuvent revenir ds 6 mois comme ds 6ans !! alors on verra bien! mais avc les racines des polypes en moins ce devrait etre assez long enfin on l espere ! att ceux ki habitent ds la région paca avt de vs faire operer n hesitez pas a aller a la timone car vraiment ce professeur est un crack ds ce domaine en+ tres humain ,il a pris le temp de passer voir mon mari ts les js apres l op et dicuter avc lui duant 15 a 20mns des fois et il vcs explique exatement ce k il va vous faire et de deroulement de l operation voila c tt si qq veut le nom du prof je me ferai un plaisir de vs le donner |
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| Envoyé : 06 Novembre 2009 à 15:22 par claudial@darest.ch
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Cedric a écrit:
hicbou a écrit:
Tackwa a écrit:
Bonjour à tous!!
J'suis déjà venue sur ce forum, lorsque l'on m'a diagnostiquée ma polypose naso-sinusienne. J'ai préféré donner mon témoignage, après la prise en charge chirurgicale.
Une petite anecdote en ce qui me concerne, j'suis étudiante en médecine, et j'ai été opérée par un de mes professeurs, l'avantage, c'est que question information j'ai été servie sur un plateau.
Ce qui m'afflige dans tous ces témoignages, c'est le temps attendu avant d'avoir un diagnostic, malgré la persistance des symptômes. La prévalence de cette maladie augmente d'année en année (1,5% de la population) et pourtant les médecins généralistes persistent à ne pas évoquer ce diagnostic alors même que les symptômes ne régressent pas après un traitement bien conduit.
Pour mon histoire personnelle, ma maladie a été diagnostiquée en septembre 2006, alors que les symptômes évoluaient depuis 1 an et demi, mon médecin traitant pensait qu'il s'agissait d'une simple rhinite allergique ou d'une sinusite chronique...et j'ai été traitée pendant tout ce temps par des anti-histaminiques et par des cures de corticoïdes qui permettaient une regression poncutelle des symptômes. J'ai donc décidé d'aller consulter un ORL qui m'a immédiatement constaté une PNS. Le scanner a montré un comblement complet des 8 cavités sinusiennes et des cavités nasales, il n'y'avait aucun espace libre!!
J'ai donc été adressée vers un chirurgien (mon professeur) qui heureusement pour moi, est un des meilleurs chirurgien ORL de France, et un spécialiste de la polypose. Mon intervention consistait à réséquer les polypes et un maximum de la muqueuse naso-sinusienne, puis à ouvrir l'ensemble des sinus (méatotomie) pour ne former qu'une seule cavité, une ethmoïdectomie (d'ailleurs j'lui ai compliqué la tâche car mon ethmoïde était très particulier) et un drainage des sinus frontaux. Les soins post-opératoires étaient assez contraignants avec un lavage de nez toutes les 3heures, mais maintenant je ne regrette rien, je respire à nouveau, j'ai retrouvé mon odorat et surtout j'ai redécouvert le plaisir de manger, car j'avais une absence de flaveurs (et non pas goût, car celui ci est perçu par la langue et je pouvais faire la différence entre le sucré/salé/acide/amer).
En ce qui me concerne je n'ai pas le Syndrome de Widal (ou du moins pour l'instant), mais les AINS et l'aspirine me sont contre-indiqués pour m'éviter un choc anaphylactique lol...
Pour l'instant, ça s'passe bien et j'espère que ça va durer le plus longtemps possible... |
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| Envoyé : 09 Novembre 2009 à 22:07 par Gerald
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Opéré a deux reprises d'une pns je cherche maintenant le moyen de garder le nez clair et de disposer de l'odorat.
Je ne supporte pas les corticoides, sauf une legere dose en pulverisation dans chaque narine le matin.
La meilleure piste que je suis actellement c'est une eau gazeuse que je bois régulierement (salveta sans faire de pub).
Est ce sa forte teneur en bicarbonate? je ne sais pas je sais simplement que mon odorat est la, que le nez est clair, que la fabrication de mucus est fortement diminuée.
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| Envoyé : 20 Novembre 2009 à 22:23 par detourbet
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philippe a écrit:
audrey a écrit:
| qq renseignements sup sur l opération pour ceux qui vont bientot la subir ou qui hésite a ce décider :mon mari n a pas de maladie de widal detectée il n avait donc qu une polypose mais a un stade tres avancée puisque tous les sinus frontaux lateraux mais aussi maxilaires etaient envahis ;les polypes avaient mm poussé sur les machoires et dans la zone auditive en fait d apres les scanners toutes les cavitees de la tete etaient entierement envahies ce qui occasionné en + du nez bouché avc perte de gout et d odorat une perte auditive ainsi que de fortes douleurs a la machoire et dentaire et le risque si l on ne faisait rien c est que les polypes continuaient de proliferaient vu ke plus aucun traitement ne marchait depuis + d 1 an et qu ensuite la membrane du cerveau coit compréssée malgres les riques de cette operation (il s agit apparement de la + grosse ds ce domaine puisqu il ne sagissait pas uniquement de retirer les polypes mais aussi leurs racines pour eviter une recidive trop rapide et d agrandir les cavites des sinus entre elles) ns ne regrettons pas ce choix car le professeur Dessi ns a mis en confiance et apres s etre renseigné il apparait qu il est un des meilleurs chirurgiens ds ce domaine ;malgres les risques d hemorragie + important ( d ou une hospitalisation + longue en tt 5js et demi) tt s est tres bien passe le professeur etait tres satisfait du résultat puisqu il a pu oter tt les polypes mm ceux mal placé et surtout tt les racines de ceux ci; cela fait maintenant 5 js que mon mari s est fait opere il respire enfin par le nez,le gout est en train de bien revenir sa baisse auditive semble s etre ameliorée et les douleurs dentaires disparaissent pour l instant tjs pas d odorat et ns savons ke cela peut ne pas revenir mais il faut attendre 1 mois (le temps ke tt soit décongestionné et ke les glaies sanguinolantes est totalement disparues) pour avoir le résultat definitif de l opération ;en ce ki concerne les récidives elles peuvent revenir ds 6 mois comme ds 6ans !! alors on verra bien! mais avc les racines des polypes en moins ce devrait etre assez long enfin on l espere ! att ceux ki habitent ds la région paca avt de vs faire operer n hesitez pas a aller a la timone car vraiment ce professeur est un crack ds ce domaine en+ tres humain ,il a pris le temp de passer voir mon mari ts les js apres l op et dicuter avc lui duant 15 a 20mns des fois et il vcs explique exatement ce k il va vous faire et de deroulement de l operation voila c tt si qq veut le nom du prof je me ferai un plaisir de vs le donner |
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| Envoyé : 24 Décembre 2009 à 19:26 par mcoutreau
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Le syndrome de Widal (aussi appelé triade de Widal) est un syndrome associant asthme, polypose naso-sinusienne et intolérance à l'aspirine.
(Salicylate) Ma femme souffre de ce syndrome depuis 2001. Elle s'est faite opérer deux fois de sa polypose. Actuellement les polypes n'ont pas repoussé
car elle prend un traitement local à base de cortisone (Nasacort).Le plus pénalisant reste l'asthme . En modifiant une partie de l'alimentation, le nombre et l'intensité des crises a fortement diminué.
Le syndrome de Widal est étroitement lié à des anomalies du métabolisme de l’acide arachidonique, en partie génétiques, probablement aussi lié à l’âge et faisant intervenir le système immunitaire.
L'anomalie du métabolisme de l'acide arachidonique conduit à une surproduction de leucotriènes.
Une meilleure maîtrise de la production des leucotriènes passe par la modification de l'apport des acides gras dans l'alimentation.
1) Il est donc conseillé de diminuer la consommation d'acides gras saturés
Cette diminution passe en premier lieu par une diminution et si possible un abandon de consommation de nourriture industrielle composée essentiellement d'acides gras saturés (Huile de palme ou huiles extraites à chaud).Il faut donc aussi éviter les huiles de table non extraites à froid.
De plus, la nourriture industrielle peut contenir des conservateurs facteurs de crises.
SALICYLATE DE SODIUM (E 218)
BENZOATE DE SODIUM (E211),
Proche des salicylates
http://www.allergienet.com/conservateurs-allergie.html
SULFITE ET META-SULFITE E220 à E227
NITRITE DE POTASSIUM Nitrite de potassium E249-E250-E251-E252
-Nitrite de potassium- nitrite de sodium-nitrate de sodium-nitrate de potassium-salpêtre.
Le salpêtre est un conservateur très toxique pour les allergiques, présent dans les charcuteries.
http://membres.lycos.fr/xbeluga/JS3Msomm.html
TARTARZINE E102 Acid Yellow 23
Risque d'allergie chez les personnes qui sont intolérantes aux salicylates
2)Il est donc indispensable de diminuer la production de leucotriènes:
. par des médicaments comme le SINGULAIR.
. par le Boswellia serrata, Sallaki® en Inde et Ru Xiang en Chine (acide boswellique). Cet encens fait actuellement l'objet d'étude comme anti inflamatoire sans effet secondaire connu pour une mise sur le marché
. Il existe d'autres plantes qui diminuent la production de leucotriènes comme le Plantain
3)En augmentant la consommation d'acides gras insaturés (Omega 3) comme l'huile de colza (1ère pression à froid), l'huile de poisson
Les apports nécessaires recommandés en oméga-3 sont de 2 grammes minimum par jour alors que la consommation moyenne est comprise entre 0,10 g et 0,20 g voire 0,60 g selon d'autres études.Lorsque vous consommez suffisamment d’oméga-3, ceux-ci sont convertis en une autre substance, le leucotriène B5 (LTB5), qui est trente fois moins puissant pour attirer les globules blancs.
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| Envoyé : 17 Janvier 2010 à 18:14 par marie
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Bonjour, ma mere qui vit en province dans le Lot est atteinte de la triade de Widal. Les traitements medicamenteux ne sont pas tres efficaces, son ORL lui propose de l'operer, d'autant plus qu'elle ne devrait pas prendre de medicaments contre l'asthme, qui est contre indique avec un pb cardiaque.
Je pense qu'il serait preferable que l'intervention se passe a Paris ou a Toulouse. Connaissez vous des hopitaux ou des medecins qui pratiquent ce genre d'intervention?
Merci de me repondre
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| Envoyé : 28 Février 2010 à 15:34 par claude
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jai ce probleme depuis 30ans polipe aspirine et depuis 1 AN ASTHME LE PIRE CES LA TROISIEME POUR LE POLIPE POUR MOI MON SOVEURE EST LE PROFESSEUR TOMASSIN DE LA TIMONE MARSEILLE
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