coralie20
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Voici un résumé d?une histoire très difficile à vivre, pour le moment sans solution pour les phénomènes colorés oculaires permanents!

Nous sommes à la recherche d?un médecin ou grand centre hospitalier sachant gérant ce phénomène très handicapant ou de toute personne ayant rencontré ce type de problème.

1. A 16 ans chirurgie sur glande pinéale, volumineuse, tumeur de type tératome germinal qui a pu être retirée complètement.

2. Chimiothérapie et radiothérapie

3. Suite opératoire :

-Epilepsie : traitement par TEGRETOL 800mg/jour

-Diplopie : 2 interventions chirurgicales

-Amélioration pour les yeux

4. Phénomène visuel coloré et flashs visuels depuis 9 mois.

-Il s?agirait peut-être de « bruit de fond » dans la zone déficitaire des yeux

5. Consultations hôpital FOCH, HENRI MONDOR, PITIE SALPETRIERE

Merci à tous

coralie20
Portrait de cgelitti
Bonjour,je m'appelle Coralie je suis la soeur du jeune homme dont on parle au dessus.Je tiens à rajouter que c'est très compliqué pour lui de supporter tout ça.Chaque matin dés qu'il se lève il a ses flashs lumineux toute la journée,quand il se couche il les sent encore sous ses paupières.Imaginez vous comment on peut vivre avec ça toute la journée,Il faut qu'il finisse pas s'endormir pour pour ne plus être gêné par cela.Ce phénomène a commencé l'année dernière au mois d'août,2 mois après qu'on lui ai fait une craneoplastie,afin de lui reboucher le trou qu'il avait dans le crâne suite à l'opération de sa tumeur,puisqu'il avait eu une infection suite à l'opération et ils avaient dû lui enlever l'os.Mais il était aussi dans une periode de déprime assez importante.Aujourd'hui il est moins déprimé car il va mieux ,mais il est suivi par un psy et prends des anti déprésseurs.Les médecins ne savent pas vraiement d'ou viennent ses effets lumineux,ils disent qu'ils connaissent soi disant ses phénomènes, que c'est très rare,et donc qu'il faut attendre.Mon petit frère à un champ visuel défectueux( suite à l'opération)mais il ne s'en rend pas compte,a priori ses flashs sont dans son champ visuel défectueux mais cela se diffuse dans presque tout l'oeil.Ok il faut attendre ,mais cela fait déjà 2ans que mon petit frère vit tout ça, c'est difficile, en plus c'est encore un enfant.
Merci à tous,j'éspère que vous pourrez nous aider à trouver une solution,puisque de notre côté les médecins ne savent plus quoi faire!Merci encore
Sujet vérouillé