cgelitti
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Il y a 5 ans on m'a diagnostiqué la FMF (appelée aussi maladie périodique).

Le diagnostic a été établi en fonction de la liste des symptômes et suite à la réponse très favorable au test de la colchicine. Par contre je ne suis pas porteuse du gêne en cause. On m'a alors expliqué qu'il y avait probablement d'autres gênes en cause dans cette maladie mais qu'on ne les connaissait pas.

Hier,le Pr qui me suit me dit que ce n'est peut-être pas cette maladie que j'ai et que je suis porteuse d'une maladie inconnue.

Avant il était très ouvert au dialogue, hier je me suis sentie abandonnée, aucune réponse à mes questions ou plutôt des réponses agacées. Je ne sais même pas s'il y a des recherches sur ces gênes. Je ne sais pas si j'ai bien compris cet histoire de gêne. Je ne sais rien.

Est-ce qu'il y a quelqu'un dans mon cas ici. Quelqu'un à qui on a diagnostiqué une FMF sans retrouver le gêne ?

Je vous avoue que je me sens seule et abandonnée. J'en ai marre !