guegue32
Portrait de cgelitti
bonjour,je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années,après un arrêt de travail et un mi-temps therapeutique de 6 mois,j'ai été convoquée par le médecin conseil 2 fois qui m'a coupé ce mi-temps,en me disant que les douleurs étaient quelques chose de subjectif et non quantifiables, et que si je voulais travailler moins, je n'avais qu'à travailler à temps partiel, mais que la sécu ne pouvait rien faire pour moi,il n'y a eu aucune écouté de ma maladie, qui pourtant me ronge et me donne des idées suicidaires tellement je souffre, que puis-je faire? merci pour votre aide
FranP
Portrait de cgelitti
Je vous comprends ! avez-vous consulté un bon spécialiste en rhumatologie qui vous orientera vers un bon spécialiste d'un centre anti-douleur (voir dans les CHU) ? Certains médecins ne sont pas encore réceptifs à notre maladie ! Nous nous sentons démunies et incomprises (ma cousine est dans la même situation mais est en arrêt maladie, son entreprise est très compréhensive). Mais courage, le problème commence à être bien connu, à défaut d'être bien traité puisque les solutions ne sont pas miraculeuses. Ne lâchez pas, il n'y a pas de raison que vous preniez un mi-temps contre votre gré.
Personnellement, je pense qu'une cure de thalasso peut être bénéfique. J'ignore si elle fait partie des pathologies prises en charge par la sécurité sociale. En avez-vous déjà fait une ?
Bon courage !
Fibro45
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous et à toutes,

J'habite dans le Loiret et la sécu vient de reconnaitre ma maladie en MLD. Il faut vous battre et avoir un bon médecin traitant. Je continue de travailler malgré les douleurs mais au moins pendant ce temps là, je pense à autre chose. Bon courage à tous et à toutes.

Cordialement

 

diddline1972
Portrait de cgelitti

Bonjour Brigitte,

Tout comme vous je suis Fibromyalgique depuis plusieures années.C'est mon médecin traitant qui a pensé à cette pathologie face aux divers symptômes que je ressentais;il m'a tout de suite envoyé dans un centre anti-douleurs et là le bonheur d'être écoutée,comprise alors que même vos proches vous croient atteinte de la tête.Je consulte donc ce centre anti-douleurs régulièrement,je fais des séances de balnéothérapies et de massage chez le kiné,je suis suivi dans un centre Médico psychologique.Tout cela n'enlève pas les douleurs car on le sait les traitements de sont pas efficaces face à cette pathologie complexe qui a encore du mal à être reconnu à sa juste valeur.Moi j'était en ALD pour dépression le médecin conseil voulait que je reprenne un travail mais le médecin expert de la sécu s'y est opposé.Le médecin conseil toujours le même a mis fin à mon ALD 4 mois avant la fin légale de celle ci pour me mettre en invalidité cat.1.Les médecins qui me suivent n'étant pas d'accord pour que je travaille,m'ont fait faire appel.Je suis passé au tribunal Ils ont bien voulu reconnaître que j'étais invalide mais pour eux je dois travailler à la maison.Toujours pas d'accord,les médecins veulent obtenir une invalidité cat.2  j'ai fais appel à nouveau.Là je dois rencontrer une nouvelle association de défense des personnes handicapés,accidentés du travail ,fibromyalgique.Ils connaissent donc bien les conflits avec la sécu et ont l'habitude de représenter des personnes comme nous contre la sécu je croise les doigts.

sinon au niveau santé je fais certainement commencer l'hypnose.j'ai mon premier rendez-vous ici le 25 mars je verrais donc.Je peux juste te dire courage rattache toi à ceux qui t'entourent et te comprennent les autres n'en valent pas le coup parle de ta maladie le plus possible fais la connaître parle avec des gens atteints de la fibromyalgie ça fait du bien tu sais et puis surtout ne baisse pas les bras face à la sécu bas toi.Il faut leur prouver que cette maladie existe vraiment alors on va leur montrer ils doivent nous reconnaître pour ce que l'on est à cause de cette maladie et n'ayons pas peur d'aller au tribunal il faut leur prouver que nous ne lâcherons pas prise.Je te souhaite pleins de courage.

Nath

jvsophro
Portrait de cgelitti

Bonjour Brigitte,

se sentir reconnue, retrouver la confiance, accéder à ses ressources pour favoriser la guérison ou tout au moins, dans un premier temps, l'allègement de sa maladie, retrouver l'espoir et sentir de nouveau que l'on a pouvoir sur son mieux être................... as tu pensé à la Sophrologie.

J'ai moins même longtemps bataillé avec de très importantes et même invalidantes psychosomatisations, avec les réponses de notre médecine, cherché à comprendre le pourquoi, jusqu'à la rencontre avec la Sophrologie, et là, des effets rapides et surtout l'installation de nouvelles ressources efficaces.

Si tu veux plus de détails tu peux me joindre j.vuadelle@yahoo.fr ou www.sophrologues.org/josettevuadelle

Je te souhaite beaucoup de courage, il ya des solutions,

Cordialement,

 

guegue32
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Je suis fibromyalgique depuis maintenant 5 ans, déclaré par mon médecin ostéopathe. J'ai en outre subi un accident de la circulation qui n'a pas arrangé les choses car j'ai aussi un écrasemement des cervicales avec léger appui sur cordon médullaire. J'ai dû me battre comme un lion contre les experts qui controlaient mon accident, j'ai eu 3 expertises plus 2 contrôles CPAM dont 1 que j'ai provoqué pour faire augmenter mon taux de reconnaissance d'invalidité qui est passé de 8 à 15 %. C'est peu mais il m'a été retorqué que c'est mon état antérieur qui était en cause.... La sécu ne reconnaissant pas la fibro....le débat fut clos. le monde actuel est essentiellement géré par l'argent donc pas la peine d'espérer mieux. J'ai aujourd'hui une rente d'invalidité permanente et ne suis pas en état de prendre un emploi.

Maintenant les bonnes nouvelles, je prends du seroplex pour me permettre de ne pas agresser mes congénères et dieu sait que quelquefois il y aurait de quoi...je vais en cure thermale 1 fois par an dans des stations spécialisées pour la fibromyalgie (comme c'est nouveau il y en a de plus en plus partout n'hesitez pas à fouiller, et surtout à bien tout lire...il y a des pièges partout)....et je suis dans les mains d'un excellent kiné qui pratique la méthode de Mézières (rééquilibre du corps) qui donne de bons résultats.

Vous avez aussi plein d'associations qui existent et qui vous guideront dans vos démarches pour un mieux être. Alors ne restez pas dans votre coin , haut les coeurs et courage. et si un médecin ne vous écoute pas n'ayez pas peur d'en changer, il s'agit simplement de faire une autre déclaration de médecin traitant, les imprimés sont disponible sur le Net. Un médecin déclaré peut être aussi bien un spécialiste (rhumato ou autre)

J'espère que mon témoignage vous sera utile et vous aidera à affronter cette pathologie insidieuse.

anndia
Portrait de cgelitti

Bonjour Brigitte

je suis déléguée d'une association de fibromyalgiques (AFMPLR et CeNAF) et confirme les infos de FranP.

Il vaut mieux aller en CHU soit en rhumato soit en centre anti douleur suivant votre lieu d'habitation, les difficultés pour faire reconnaître ce syndrome sont souvent très difficiles suivant la caisse de sécu dont vous dépendez et le médecin conseil rencontré. Mais ne vous obstinez pas sur le terme de fibromyalgie faites appel de cette décision et parlez de toutes vos difficultés à vivre, de tous vos handicaps: travail, vie sociale et familiale, insistez fortement sur votre dépression faites vous un dossier médical "béton". Dans les études médicales la douleur est enseignée depuis pas assez longtemps et trop peu pour que tous les médecins sachent faire. Mais la 1ère chose que l'on y apprend est: Si le malade dit qu'il a mal, c'est qu'il a mal. 

D'autre part l'HAS (Haute Autorité de Santé) a fait un rapport sur la fibromyalgie et sa prise en charge, c'est la prise en charge à suivre pour les médecins . Les ARS (Agence Régional de Santé) s'appuie sur ce texte pour leurs directives auprès des CPAM , le seul bémol c'est qu'il laisse la gravité de l'atteinte à l'appréciation du médecin conseil. 

bricha
Portrait de cgelitti

bonjour,

merci pour vos réponses, même si ça fait drole de les recevoir aussi longtemps apreès !

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