MAURICETTE
Portrait de cgelitti
Je suis indignée !

Comment osez-vous mettre noir sur blanc que la fibromyalgie correspond à un état dépressif ?

Je vais vous raconter mon histoire...

Vous savez comment tout a commencé et quand?

L?année pile de mes 30 ans ! C'est vrai de depuis 1998 je commençais à avoir des douleurs aux genoux en particulier et une fatigue importante.

J'ai mis ça sur le compte du travail,de la voiture, je ne m'en suis pas inquiétée.

Fin 2001, j?ai eu une sinusite sphénoïdale récalcitrante : deux hospitalisations suivies de deux opérations des sinus.

Puis tout s'est enchaîné très vite, sans que je m?en aperçoive : d'abord les douleurs temporales, la fatigue encore plus importante, les douleurs aux genoux, aux poignets, dans le dos, l?épuisement....

Je n?ai pas compris ce qui m?arrivait , je n?avais jamais été malade avant cette sinusite, ma dernière grippe remontait à plus de 4 ans...

J'étais la jeune cadre dynamique, motivée, reconnue dans son travail, gérant les enfants avec mon mari, la maison et son quotidien.

J'étais tout le temps " en train de courir" de mon bureau à une réunion, chercher les enfants, faire les courses... comme beaucoup de femmes.

Et quand, enfin, le diagnostic est tombé en avril 2002 et qu?on a pu mettre un mot sur mes douleurs, j'étais contente. Ca y est ! Je n'étais pas folle car je commençais à douter de moi-même vu que tous les examens s'avéraient normaux et que le médecin généraliste que je voyais à l?époque m'insinuait que mes douleurs étaient peut-être imaginaires....

Je me suis dit " <em>super, ils ont trouvé ce que j'ai et ils vont me soigner par des antibiotiques ou par d'autres médicaments</em>".

Naïve car j'étais bien loin de me douter qu'il n'y avait pas de traitement et qu'on tâtonnait pour la fibromyalgie.

Comment expliquer à votre entourage ce que sait car quand vous même vous ne savez pas ?

Mai 2002, j'ai repris mon travail comme avant sauf que je ne pouvais plus travailler au même ryhtme : les douleurs étaient devenues quotidiennes ainsi que la fatigue.

Je ne courais plus déjà dans les couloirs, je trainais pour ainsi dire la patte.

Les collègues remarquaient mes traits de visage accusant la douleur, la fatigue.

Mon travail était devenu moins "bon" et j'étais surtout moins productive. Tout ce que j'attendais, c'était la fin de journée pour pouvoir aller au lit !

A partir de ce moment, j'ai enchaîne les arrêts, les mi-temps thérapeutiques.

C'était très dur car au travail j'ai dû subir des regards frois, distants . Evidemment, on m'a retiré les projets qui demandaient des délais imposés.

Ca a été ma première claque dans la figure !

Mon aînée, âgée à l?époque de 8 ans commençait à comprendre que rien n?était plus comme avant, que sa maman avait changé: j'avais mal, je devais me reposer et mon mari, me soutenait comme il le pouvait... Ma cadette, elle, avait 4 ans passés. Autant dire qu'elle m?a connue pour ainsi dire que malade.

Elles ont dû mûrir, par la force des choses, plus vite que les autres enfants de leur âge car après je les mettais à contribution pour m'aider.

Quand je reprenais le travail, ma pause-déjeuner je la consacrais à aller me reposer , m?allonger au moins 1/2 H pour tenter de tenir les après-midis qui semblaient sans fin, éternelles...

Il m'arrivait que ma tasse de café, dès le matin, s'échappe de ma main car cette dernière était douloureuse. Combien de fois mon mari vu mon état m'a dit qu'il fallait que je reste à la maison!

Et moi, je faisais le contraire, j'allais au travail? bornée, têtue, n?acceptant pas mon état !

L?année 2003 a été dure, très dure physiquement et moralement.

Malgré les médicaments, mes douleurs étaient toujours là et devenaient de plus en plus oppressantes. Un exemple pour éclairer votre lanterne, quand vous avez une bonne grippe avec de la fièvre qui vous cloue au lit, vous "divaguez" un peu en quelque sorte. Et bien moi c'est pareil sauf qu?il n? ya ni grippe ni fièvre.

J'abandonne mon corps à la douleur, mes yeux se ferment et instinctivement passe dans un demi-sommeil, je m?abandonne aux douleurs...

J'arrivais de moins en moins à préparer les repas, à m'occuper du quotidien. Les journées étaient longues et je ne pensais qu'à retourner travailler.

J'ai vite compris que ma vie était changée et que rien ne pourrait être plus comme avant.

J'ai voulu réagir me battre contre la fibromyalgie mais c'était perdu d'avance.

Je me suis inscrite dans des associations, sur des forums et j'ai compris que je n'étais pas seule dans ce cas !

Ca m'a permis de remettre le pied à l'étrier et d'espérer du mieux jusqu'à ... la mise en invalidité !

Après des mois d'arrêts, fin 2003, la sécurité sociale m'a convoqué, j'ai été vu par un médecin qui, après consultation, m'a dit que je ne pouvais plus travailler.

Quelques jours plus tard, l'assistante sociale de la sécurité sociale est venue chez moi pour m'expliquer ma nouvelle situation : l?invalidité!

Comment j'en étais arrivé là en quelques mois ? Pourquoi moi ?

Ce n'était pas possible mais pourtant c'était réel et il fallait que je l'accepte.

Et puis, petit à petit, avec des hauts, des bas, il a bien fallu faire le deuil de cette vie car je sais que c'est du passé.

C'est comme si une partie de ma vie s'était effacée. Avec le temps, on accepte la maladie car on n'a pas le choix.

Accepter une maladie invisible, invalidante qui ne se voit pas.

Que voulez vous faire dans une journée quand bien même faire 3 pas relève de l'exploit? Quand tout votre corps vous fait mal ?

Les fortes crises : c'est pratiquement inexplicable !

L'impression qu'on vous arrache les muscles à vif, qu'on tape sur vos articulations avec un marteau, que votre tête va exploser...

Au début, j'ai eu du mal à m'habituer à ne voir et à ne parler à personne sur la journée car mon travail me permettait d'être en contact en permanence du monde. Je suis à la maison comme une femme au foyer sauf que je n'en suis pas une.

Faire face à l?incompréhension de l?entourage, de sa propre famille, au regard des gens comme si tout le temps je devais me justifier.

En 2005, le rhumato et le neurologue se renvoyait la balle à mon sujet. Le neurologue s?est finalement décidé pour une IRM du cerveau afin d'éliminer le diagnostic de SEP. L'IRM a montré une tâche noire, expliquée par comme pas grave mais pas normal vu mon âge. Ce type de tâche se retrouvait m'a t- on dit sur les IRM de personnes âgées, pas plus, pas moins.

Au centre anti-douleurs, à ma première consultation en 2002, le médecin m?a collé une étiquette "névrosée".

Lors d?une autre consultation en 2005, un autre médecin m?a dit qu?il fallait que j?accepte mon état, le regard des autres, que je devais vivre au jour au le jour, en écoutant mon corps.

Courant 2007, j?au suivi un protocole établi par des médecins du centre anti-douleurs. Le médecin du Centre Anti-Douleurs m'a soutenu que ma place n'était pas en invalidité (car non active) mais au travail !

Il m'a tenu ces propos " Qui paiera votre retraite ? Pourquoi vous ne voulez pas travaillez ?"

J?ai osé lui demandé si devant une personne atteinte d'un autre type de maladie, son discours aurait été le même, sa réponse a été la suivante:

"Vous n'êtes pas malade!".

Je me suis mise à pleurer et sa réaction a été :

" Vos états d'âme, j'en ai rien à faire! Je suis là pour avoir des chiffres, des résultats !"

Depuis, je ne vois plus que mon généraliste. Exit les spécialistes, leurs guéguerres de pouvoir, de « c?est moi qui sais, qui ait raison » ?

Je ne conduis plus du tout depuis septembre 2007, je suis devenue encore un peu plus dépendante de mon mari et encore moins autonome.

Voilà c?est mon vécu : une histoire que jamais je n?aurais imaginé, projeté, il y a quelques années.

Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

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